wtorek, 5 listopada 2013

tak zwyczajnie

Bardzo długo zabierałem się do dalszego prowadzenia bloga i chyba nigdy bym tego nie zrobił gdyby nie pewna osoba. Longina, tak właśnie Tobie dziękuję najbardziej za to, że cały czas jesteś z nami. Za to, że najzwyczajniej w świecie pisałaś „co tam u was, co się dzieje” itd. Dzięki Tobie znów stanąłem na nogi, a nie było to łatwe. Z założenia blog miał opowiadać o walce naszych dwóch kochanych córeczek z ich chorobą. Chorobą, która powoduje, że dziewczynki są niepełnosprawne. Treść miała zawierać dużo radości i opisywać nasze wspólne osiągnięcia w drodze do zdrowia księżniczek. Tak właśnie, nasze wspólne, bo cokolwiek robimy to jest to wkład całej naszej piątki. Niestety dziś już wiem, że najzwyczajniej w naszym przypadku nie można piać tylko o radościach. Czasem zwyczajnie trzeba wyrzucić wszystko z siebie aby właśnie ktoś taki jak Longina pomógł się podnieść.
Te ostatnie cztery miesiące były bardzo ciężkie. Powody tego były dwa:
Pierwszy to dom, który najzwyczajniej w świecie trzeba było dostosować do potrzeb księżniczek. Dlaczego było to takie trudne chyba nie muszę opisywać, ale finanse, brak czasu itd. W naszym przypadku dochodził jeszcze żal i smutek, bo przecież rok przed urodzeniem dziewczynek udało nam się go wykończyć. Nagle przychodzi wielka zmiana w życiu – choroba, niepełnosprawność dzieci. Wszystko  co mozolnie było wykańczane trzeba zmienić. Niektóre meble zwyczajnie muszą zniknąć, a w ich miejsce pojawiają się sprzęty rehabilitacyjne.
Drugi powód to sama choroba i towarzysząca temu niepełnosprawność córeczek. Całkiem niedługo bo 4 lutego nasze księżniczki skończą trzy latka. Pomimo intensywnej rehabilitacji nasze dziewczynki nie potrafią stanąć na własnych nóżkach. Każdy kroczek w pionizatorze, czy też rampie kosztuje nasze córeczki bardzo dużo wysiłku. Można by powiedzieć że to dobrze, że idą powoli do przodu. Małymi osiągnięciami zdobędą wielkie cele i tylko pojawia się jeden problem. „Tatusiu dlaczego nie mogę chodzić, tak chciałabym jak Krzyś biedać…”. Oczywiście człowiek siada i z ściśniętym gardłem tłumaczy kolejno córeczkom dlaczego. One tak bardzo wpatrzone uważnie słuchają i tylko mówią „no dobrze”. Nie wiem jak dla innych rodziców, ale dla mnie był to najgorszy okres. Dlatego bardzo was proszę drodzy czytelnicy naszego bloga. Pomóżcie mi wstać, gdy upadnę.
 

czwartek, 24 października 2013

Dużo dużo pracy

Od czasu ostatniego wpisu udało nam się zbudować pewne urządzenie do ćwiczeń. Jak dziś patrzę na ogród to zdecydowanie różni się od zakładanej pierwotnej wersji. No cóż, samo życie. Poniżej prezentuję filmik z udziałem dwóch naszych małych bohaterek.

niedziela, 14 lipca 2013

Długo nie było wieści

Oj tak, tak. Dość długo nie było żadnego wpisu na blogu. Nawet znajoma Logina zaczęła się dopytywać co się dzieje. No właśnie długo też tego nie wiedzieliśmy. Już nawet była myśl aby zmienić adres bloga. Miejmy nadzieję, że to koniec takich problemów. Tak dużo nazbierało się nowych wieści, że nie wiadomo od czego zacząć. No, ale jak to mawiają, najlepiej od początku. Udało się wreszcie wybrać najlepszy pionizator dla Karolinki. Nie jest to ten co był pokazany w poprzednich wpisach. Niestety, ale choroba naszych księżniczek powoduje u nich dość mocne zachwiania równowagi. Czasem zwyczajnie bez żadnego powodu zwyczajnie ją tracą przy czworakowaniu. . Dla naszej drugiej księżniczki Juleczki wybraliśmy pionizator statyczny. Niestety, ale Julci jeszcze daleko do samodzielnego poruszania się w pionizatorze aktywnym.  Nie mamy ich jeszcze w domku, bo zamówienie jest w trakcie realizacji. Oczywiście jak już będą nie omieszkamy się nimi pochwalić.
Przyszły kolejne wyniki badań genetycznych CGH do mikromacierzy jest u naszych księżniczek prawidłowe. Teraz pozostaje pytanie co robić dalej. Powoli kończą się lekarzom pomysły i chyba pozostanie czekać aż coś samo wyjdzie. Na sierpień jesteśmy umówieni na wizytę u ortopedy Pana profesora Jóźwiaka. Podczas tej wizyty będziemy musieli podjąć dość kilka ważnych decyzji. Widząc jakie postępy ruchowe zrobiły nasze księżniczki od ostatniej wizyty nie będzie to łatwe.  Nasze kochane bliźniaczki mówią coraz lepiej. Ba chwilami to im się buzie nie zamykają.  Oj trzeba bardzo uważać na brzydkie słowa jak się człowiek grzmotnie o kant stołu. Łapią w mig i powtarzają. Czasem stanowczo za długo powtarzają.
Dzielny starszy brat Krzyś, skończył swój pierwszy rok w przedszkolu. Łza się w oku kręci, jak ten czas szybko leci. Krzysiu w czasie swoich pierwszych wakacji dzielnie pomaga rodzicom. No czasem pomaga nam znaleźć zajęcie, czytaj posprzątaj. Jednak oprócz robienia bałaganu, nasz syneczek jest dość mocno zaangażowany w wszelkiego rodzaju prace podwórkowe. Wczoraj po południu razem z synkiem zrobiliśmy sobie męski wieczór przy zrywaniu wiśni. Dużo tego nie było, ale ile frajdy i śmiechu. Jestem z siebie bardzo dumny. Nauczyłem Krzysia strzelać z pestek.    

piątek, 24 maja 2013

Pierwsze kroczki Karolinki

 Przetestowaliśmy wiele pionizatorów i wybraliśmy najlepszy dla naszych kochanych księżniczek. No dobrze, już dobrze. To one wybrały, a raczej zaakceptowały. Ten w którym jest na zdjęciu Karolinka został pożyczony od jednej kochanej Pani. Serdecznie dziękujemy :) Teraz już pozostaje tylko czekać na nasz. Na razie Karolinka będzie w nim dreptać. Juleczka jeszcze musi trochę się wzmocnić, ale na pewno da radę. Ten chodniczek po którym dzielnie kroczy Karolinka został zrobiony przez tatusia i jego dobrych przyjaciół. Wszystko po to aby księżniczki miały gdzie uczyć się chodzić. Oczywiście chodnika nie udało nam się zrobić całego z oczywistych powodów finansowych. Jeszcze spory kawałek go brakuje, ale już wkrótce będzie ukończony. O szczegółach i akcji budowania chodnika dla księżniczek już wkrótce.


poniedziałek, 20 maja 2013

Warszawa ach ta Warszawa

Mieliśmy być w Warszawie 13 maja w poniedziałek. Postanowiliśmy wyjechać dzień wcześniej i noc spędzić w pobliskim hotelu. Woleliśmy takie rozwiązanie zamiast męczenia dziewczynek po 7 godzinnej podróży badaniami. Tak więc wylądowaliśmy w Hotelu. Juleczka trochę nam się rozchorowała tuż przed wyjazdem. Jednak po złączeniu dwóch łóżek w hotelu zaczęła razem z sistrą brykać niczym tygrysek z Kubusia puchatka.






Po spokojnej nocy udaliśmy się do CZD na metabolikę. Niestety niczego ciekawego nie dowiedzieliśmy się. Jeśli chodzi o samą wizytę to dość króciutka. Tym razem nie pobrano żadnych materiałów do badań. Najzwyczajniej w świecie Pani doktor nas poinformowała, że nie ma pomysłu na dziewczynki i tyle. Nie było mowy o tym, żeby powtórzyć jakieś badanie. Milczeniem zbywano nas na pytanie co dalej mamy robić. Metabolika już więcej nic nie wymyśli. Pani doktor poinformowała nas, że dziewczynki są chore. Wiedziałem że coś jest nie tak, ale żeby chore? na to bym nie wpadł. Trzeba czekać na jakieś anomalie np. omdlenia, wymioty, to może będzie można coś podpasować. Na pytanie czy może jakiś inne badania konsultacje u innych specjalistów Pani doktor mnie zmierzyła jak byk zgniłą kapustę. Wiadomo rehabilitacja najważniejsza ale jeszcze fajnie byłoby wiedzieć co będzie z dziećmi, jak będzie przebiegał ich rozwój. Niestety nie dowiedzieliśmy się nic więcej jak tylko robić badania genetyczne.

czwartek, 9 maja 2013

Ach te plany

No tak coraz bliżej wyjazdu i jak zwykle coś nie tak. Jak mawiają koledzy z pracy "był czas przywyknąć". Tym razem rozchorowała nam się Karolinka. Biedulka ma taki zachrypnięty głosik jakby ciągle balowała. Nie powiem, że nie sięga po flaszkę mleka, ale kto tam wie co ona ma w środku :) No cóż teraz młodzież szybciej dorasta. W ostatnim czasie dostaliśmy od kochanego wujka Tomka mały prezent, trampolinę. Dzieciaczki są zachwycone, jak nie kochać takiego chrzestnego :)
Oczywiście odbyła się pierwsza próba przez mamusię, czytaj moją żonkę. Bo teściowa to raczej by tam nie weszła, chociaż może :) Po pozytywnych testach nadszedł czas na dzieciaczki.  Jak weszły, tak zejść nie chciały. Kochane urwisy siedziały tam i za nic nie chciały wyjść.
Po małych negocjacjach zakończonych sukcesem i obietnicą wizyty w krainie zabaw, czytaj kulki w Głogowie. Udało się wrócić do domku.

piątek, 3 maja 2013

Zaczynamy odliczanie

No tak, zaczynamy odliczanie do kolejnego wyjazdu. Tym razem jedziemy do stolicy, a dokładniej mówiąc do CZD na oddział metaboliczny. Ile czasu tam spędzimy tego nie wiemy, mam nadzieję, że bardzo krótko. Ostatnio pogoda nie nastraja do pozytywnego myślenia. Nie mamy jeszcze ostatnich wyników badań genetycznych z Poznania. Ta niepewność zawsze mnie zamęcza i strasznie wkurza. Nasze kochane córeczki rozgadują się. Powtarzają każde słowo po Krzysiu, nawet te, których wolelibyśmy nie słyszeć. Dni płyną dość spokojnie jak na nasze życie. Czyli codziennie ćwiczymy i staramy się cokolwiek zrobić w domku. Starszy brat Krzyś dzielnie pomaga w codziennych obowiązkach. Mocno podkreśla, że wszystko co zrobi to dla Julci i Kalolci. Dba chłopak o swoje małe kobietki. Bycie starszym bratem mocno zobowiązuje :)

sobota, 27 kwietnia 2013

No nareszcie filmik z Karolinką w roli głównej. Kroczki przy balkoniku i w ortezach.
Nasza Karolinka ćwiczy kroczki w ortezach przy balkoniku. Jak na razie idzie jej dośc słabo, ale to dopiero początki. Nagrałem specjalnie filmik żeby wam to pokazać. Bardzo się stara nasza mała księżniczka.

Biedna Juleczka nie ma takich osiągów jak Karolcia, siada z boku ze słowami "tatusiu ja teź kciem chodzić" Czuje wtedy taki nie opisany ból i bezsilność. "Moja droga córeczko, nawet nie wiesz co bym dał aby tak się stało..."
Nasz kochany Krzyś nie odstępuje przyjaciela tatusia na krok. Powtarza wszystkie czynności i wieczorkiem pada zmęczony. Szykujemy nasz trawnik dla księżniczek. Troszkę go zaniedbaliśmy ostatniej jesieni, ale to nic naprawimy jak to mawia Krzyś.

czwartek, 25 kwietnia 2013

Wiosna wiosna i spacery

Zrobiło się już całkiem ciepło i nareszcie możemy spokojnie wyjść z dziewczynkami na spacerek. Jednak trochę za długa była ta zima i każdy z nas spragniony jest tego słoneczka. Nasze słodkie aniołki domagają się wyjścia kilka razy dziennie. Tutaj mam jednak wątpliwości czy rzeczywiście pogoda je tak motywuje, czy też może pobliski sklep z lizakami. No właśnie, nie ma szans na spacer bez odwiedzenia sklepiku. Dziewczyny już od progu krzyczą lizata kcemy. Ludzie w kolejce grzecznie się przesuwają i nawet nikt nie dyskutuje. Zresztą kto by się odważył, wiadomo księżniczki mają swoje prawa i kaprysy. Oczywiście ich starszy  brat Krzyś na maxa wykorzystuje taką sytuację i naciąga na chlupki. Oczywiście lizak dla niego też. Jest okazja, więc warto skorzystać.
Reszta jest bez zmian. Tatuś do pracy, podobnie jak i Krzyś, a mama z księżniczkami na rehabilitację. Tak mija dzień za dniem a naszym wyznacznikiem są kolejne badania i hospitalizacje. Nie mamy jeszcze wyników badań genetycznych z Poznania. Musimy jeszcze troszkę uzbroić się w cierpliwość. Natomiast zbliża się kolejna wizyta w CZD w Warszawie. Mam nadzieję, że tym razem długo tam nie posiedzimy, znaczy się w szpitalu. Bo jeśli chodzi o zwiedzanie naszej stolicy to jak najbardziej. Na pewno tym razem zabierzemy ze sobą aparat. Przecież musimy podzielić się z wami naszymi wrażeniami.

czwartek, 11 kwietnia 2013

Jak to było w Poznaniu

Co prawda troszkę z opóźnieniem, ale jak to mawiają lepiej późno niż wcale. Czas na mała relację z kolejnych badań genetycznych. Tym razem 8 kwietnia jechaliśmy do Poznania do Pani profesor, która omawiała problem genetyczny naszych dziewczynek w programie "Zielone drzwi". Pogoda była bardzo wiosenna, nareszcie. Podróż do Poznania przebiegła bardzo spokojnie. Jak wiadomo na wjeździe troszkę korków no i jeszcze więcej w centrum, ale gdzie ich nie ma. Dojechaliśmy na wyznaczoną godzinę i tak tez spotkaliśmy bardzo fajną rodzinkę, która nas rozpoznała właśnie z programu TVN. Oni również przyjechali aż ze Szczecina na badania genetyczne ze swoją córeczką. Porozmawialiśmy troszkę i następnie udaliśmy się na badania. Nasze księżniczki były bardzo dzielne, a Krzyś jako starszy brat cały czas opowiadał pani jakie to ma wspaniałe chostrzyczki. Dodatkowo zmotywowany powiedział wierszyk, którego nauczył się w przedszkolu. dziewczynki zaskoczyły Panią profesor, oczywiście pozytywnie. Następnie poopowiadaliśmy o dziewczynkach, naszych niepokojach i uwagach, które w miarę możliwości skrzętnie notujemy. Pani profesor powiedziała nam jakie badania zrobimy podczas tej wizyty i po ich wynikach będziemy mogli obrać konkretny kierunek. Pobrano materiał od dziewczynek do badań i mogliśmy wracać do domku. Krzyś był najbardziej ucieszony bo jak mi przy wyjściu powiedział, że widział Mondala i chyba jego brzuszek jest głodny, bo mu burczy. Czyż nie jest słodki? Droga powrotna była spokojna. Nie zdążyłem jeszcze wyjechać z Poznania, a nasza dzielna trojka już usnęła. Wróciliśmy do domku i wcale nie czuliśmy zmęczenia. To chyba za sprawą tej wiosennej pogody. Tak to właśnie wyglądało.     

wtorek, 9 kwietnia 2013

kolejne badania genetyczne

Miałem napisać bardzo długi post. Lecz gdy patrzę na zegarek i przypominam sobie, że jutro idę do pracy to normalnie padam Wybaczcie, że dziś nie opiszę wyprawy do Poznania na kolejne badania genetyczne. Oczywiście zrobię to jutro jak tylko znajdę chwilę.

środa, 3 kwietnia 2013

nie jest łatwo pojąć nawet to...

Ostatnio dość często pytają mnie znajomi, ludzie "jak się pogodzić z chorobą dziecka". Zawsze wtedy odpowiadam, że się nie pogodziłem i pewnie szybko to nie nastąpi. Zwyczajnie zaakceptowałem chorobę Julii i Karoliny. Czasem są bardzo trudne chwile, czasem jest bardzo ciężko. Lecz wystarczy jeden uśmiech naszych księżniczek i wszystko jaśnieje. Najgorsze są dni tuż przed kolejnym badaniem, kolejnym wyjazdem. Tak bardzo mi wtedy żal naszych córeczek. Zwyczajnie smutno, że nie mają normalnego dzieciństwa, że zamiast zabawy z lalkami będą spędzać kolejne dni w szpitalu, gdzie będą kolejne badania, kolejne pobieranie krwi. Choć człowiek wie, że to dla ich dobra, że dzięki temu mają szansę na normalne życie. Przychodzą kolejne rehabilitacje i znów człowiekowi serce żal ściska. To nic, że urlop ucieka i człowiek zwyczajnie wie, że nigdzie nie pojedzie, chyba że do kolejnego szpitala. Mogę znieść dużo cierpienia, ale ciężko patrzeć na cierpienie dzieci. Na ich słowa "tatusiu nie chcem". Jak wytłumaczyć Krzysiowi, że musi zostać w domku, że nie może z nami  jechać. Jak zamknąć drzwi widząc jego oczy wypełnione po brzegi łzami.  Nie pamiętam ile już nocy najzwyczajniej przesiedziałem przy łóżeczku dziewczynek. Poprawiając kołderkę i głaszcząc ich włoski myślę jakie będzie jutro. Jak spokojnie zasnąć z nadzieją, że będzie dobrze, że los nie zabierze nam naszego podwójnego szczęścia. Tak wlaśnie czasem jest, bo zwyczajnie nie jest łatwo pojąć nawet to że co rano słońce świeci...
Wiem, że trzeba miedź nadzieję, wiarę. Lecz zwyczajnie ciężko się pogodzić.

poniedziałek, 1 kwietnia 2013

i po świętach

Święta spędziliśmy czuwając przy naszych księżniczkach. Obie naraz gorączka i kaszel. Wszystko zaczeło się sobotnim wieczorem. Nie było leniuchowania. Całą niedzielę nasz synuś Krzyś dzielnie nam pomagał. Księżniczki były markotne i jakoś nie za bardzo w humorze. Trudno się dziwić, jakieś przeziębienie i jak na złość ostatnie ząbki postanowiły wyjść. Początkowo sądziliśmy, że rosnące ząbki sprawiły gorączkę, ale jak zaczął się kaszel i wiosenne gilowanie już wiedzieliśmy, że nie będzie łatwo. Dzisiaj względny spokój, dziewczynki uśmiechały się, ale nie za dużo. Julka przypomniala sobie, że w szufladzie zostawiła nadgryziony batonik. Po czym postanowiła go odszukać robiąc przy tym ogólny "porządek" w szufladzie. No cóż batonika już nie było. Trwa dochodzenie kto go zjadł. najbardziej podejrzana jest mama, bo ona zawsze coś sprząta. No przecież po to się chowa batonika do szuflady, żeby był na później. Szkoda tylko że do szuflady z czapkami i rękawiczkami. Choć z drugiej strony szuflada, to szuflada i w każdej zawsze ciężko utrzymać porządek. Więc łatwo o pomyłkę. No a mama mogłaby chociaż zapytać, a nie zabierać i nic nie mówić. Pewnie sama go zjadła. Krzyś podsumował to jednym zdaniem"mamo tak nie wolno". Trudno nie przyznać mu racji :)
Oto piątkowe zdjęcie i wyżej opisywana szuflada. To chyba wtedy Julka schowała batonik. Patrząc na jej słodką buźkę trudno się gniewać. 
 

sobota, 30 marca 2013

Święta, święta

No i mamy wielką sobotę. Od rana razem z całą trójką dzieciaczków szykujemy święconkę. To naprawdę trudne zadanie. Przynajmniej tak to ocenił synek Krzyś. Żona oceniła to tak "jak się czwórka dzieci zabierze za zabawę to i sprzątania całe mnóstwo". Czyżbym to Ja był tym czwartym dzieckiem? Zostanie nam posprzątanie tego całego bałaganu i poświęcenie święconki. Mama dorzuciła mi i Krzysiowi całkiem gratis odkurzanie. Dziękujemy, kochana jest. Ciekawe dlaczego księżniczki nie dostały żadnej pracy, buntuje się Krzyś. No własnie, dlaczego? Następnie wytłumaczyłem sykowi, że to taka kobieca solidarność i nie spodziewaj się jakiś specjalnych rewolucji w tym temacie syneczku :) No cóż, troszkę z radością i troszkę ze złością zabieramy się za dalsze sprzatanie.

wtorek, 26 marca 2013

Nagranie do TVN

Nareszcie na blogu. Chyba tak własnie powinien brzmiec tytuł. Ostatnio wiele się u nas wydarzyło. Była ekipa z TVN przez sobote i niedzielę (dokladnie 9 i 10 marzec). Nagrywaliśmy materiał do programu "Zielone drzwi". Było dużo, ba bardzo dużo steru, ale tylko na poczatku. No dobra cała sobota była stresowa dla mnie i dla kochanej żony. Dopiero po nagraniu materiału, części wypowiedzi nas obojga byliśmy już spokojni. Niedziela już była super. Chwilami zapominaliśmy że kamera jest tuż obok. Zachowywaliśmy się całkiem normalnie, tak przynajmniej nam się wydaje. Podsumowując całość jednym zdaniem mogę powiedzieć Było Super. Ekipa, którą gościliśmy naprawdę profesjonalna. Zaczynając od samego podejścia do tematu dziewczyn, a kończąc na cennych uwagach. Wszystko powoli, bez pośpiechu. Panowie niczym bardzo dobrzy psychologowie potrafili wyciszyć człowieka i w bardzo naturalny sposób przejść do dalszej części nagrania. Ogromnie dziękujemy ekipie, która kręciła i przygotowała materiał.
Nie chodzi o to, że baliśmy się samego nagrania. Zawsze, ale to zawsze budzi się we mnie dużo emocji, gdy mam opowiadać historię naszych dziewczynek. Wydawać by się mogło, że przecież zaakcpetowaliśmy chorobę naszych księżniczek. Dokładnie tak jest, zaakceptowaliśmy, bo musieliśmy, bo chcielismy. Jednak na pewno nie pogodziliśmy się z tym faktem i sądzę, że nigdy się  nie pogodzimy. Dodaje nam to trochę więcej energii żeby walczyć o normalne życie naszych córeczek. Dalej szukać przyczyny ich choroby. Choroby, która powoduje, że Julka i Karolinka są niepełnosprawne.  

sobota, 2 marca 2013

Nowe okularki dla księżniczek

Całkie niedawno po dużych przygodach udało się dopasować okularki dla naszych księżniczek. Oczywiście najlepszą częścią tego wydarzzenia była sama wizyta u optyka. Wiadomo kobiety potrafią przebierac i wybierać, gdzie w końcowym efkekcie i tak biorą to na samym poczatku mieli w ręce. Gdy już dobrano oprawki i załatwiliśmy wszelkie formalności pozostało tylko czekać na ich wykonanie. Nareszcie nadszedł dzień w którym gotowe okularki dotarły do nas do domku. Pierwsze przymiarki nie przynisły oczekiwanego rezultatu i po chwili obie pary wylądowały na podłodze. No cóż, nie poddajemy się i zakładamy. Po godzinie walki niczym Syzyf z wielkim kamolem stwierdziliśmy pierwsze uszkodzenie oprawek, a miał być takie niezniszczalne. Szybciutko awaria została usunięta i dziewczynki znów mogły się cieszyć z rzutów oklarkami, a my z gimnastyki ufundowanej przez córeczki.



 
No właśnie tak teraz wyglądają nasze księżniczki. Coraz lepiej radzą sobie z noszeniem okularków. Mamy nadzieję, że po dwóch tygodniach walki nasze pociechy same będą się domagać dodatkowych par oczek.



środa, 20 lutego 2013

Wizyta w Łodzi

Jak już ostatnio zapowiadałem, byliśmy całą dzielną rodzinką w Łodzi. Cel wizyty, przymiarka ortez dla naszych księżniczek. Muszę przyznać, że córeczki były bardzo dzielnie, podobnie jak ich starszy brat Krzyś. Najpierw dokonano wstępnej przymiarki




Po czym dzieciaczki stwierdziły, że czas na herbatkę. Sami przejeli inicjatywę i ...

No właśnie sprawnie i szybko zastawili stolik, po czym poprosili o nalanie herbatki

Po wypiciu kilku, no dobra kilkunastu filiżaneczek herbatki nadszedł czas na .....


 
....ostatnią przymiarkę. Oczywiście nie są to jeszcze gotowe ortezy. Zostaną jeszcze odpowiednio podklejone i wyprofilowane pod stópki naszych córeczek. Gotowe zostaną wysłane do nas pocztą.
 Po przymiarkach i herbatce postanowiliśmy wracać do domku. Droga z Łodzi do Głogowa była hmm ciężka? Mało powiedziane, ona byla koszmarna. Najpierw śnieg, potem deszcz. Kiedy już myślałem że gorzej nie może być i zwolniliśmy do granic rozsądku nastała gęsta mgła. No cóż jedziemy dalej, nie narzekamy. Oczywiście do mgły dołączył jeszcze deszcz ze śniegiem. Tak oto wyglądał nasz powrót do domku. Szybka kąpiel i błogi sen całej rodzinki.

czwartek, 14 lutego 2013

Dziękujemy

Ufff Nareszcie jesteśmy i nareszcie blog działa, tylko ciekawe jak długo. Dziękujemy wszystkim za ciepłe słowo, które przydaje się w trudnych chwilach, a tych nie brakuje. Dziękujemy również za każde wsparcie przekazane na walke o zdrowie naszych księżniczek. W najbliższych dniach postaram się uzupełnić wszystkie braki.

 

niedziela, 20 stycznia 2013

Filmik o naszych dziewczynkach, Juli i Karolinie

 
 
 
Dziękujemy Iwonie Sznura za zrobienie tego filmiku, jest piękny.

Wieści z Poznania

15 stycznia byliśmy w Poznaniu na wizycie u ortopedy.
Diagnoza dla naszych córeczek brzmi następująco. Karolina prawdopodobnie może będzie chodzić, lecz na pewno nie będzie to chód pewny i prawidłowy. Natomiast Juleczka nie będzie chodzić sama, lecz przy pomocy kul, balkonika. Taka diagnoza sprawdzi się jedynie pod warunkiem, że wyposażymy dziewczynki w sprzęt ortopedyczny. Zarówno Julka jak i Karolinka będą musiały przejść operacje nóżek. Jaką, jeszcze na dzień dzisiejszy nie wiemy. Dodatkowo w tym roku będziemy musieli wyjechać dwa razy na turnus rehabilitacyjny. Jedynie po spełnieniu tych powyższych warunków nasze dziewczynki będą w stanie osiągnąć to co rokuje ortopeda. Jeśli nam się nie uda nasze kochane córeczki będą poruszać się na wózkach.

Oczywiście były łzy i smutek, ale czas zabrać się do pracy. Przestaliśmy wyznaczać terminy kiedy to dziewczynki zaczną chodzić. Przestaliśmy również myśleć co będzie dalej. Będziemy nadal ciężko pracować z dziewczynkami, walczyć o ich zdrowie i okazywać im dużo miłości.
Wszystkich chętnych zapraszamy na bal charytatywny organizowany dla naszych księżniczek. Już dziś wiemy, że będą potrzebne duże pieniążki aby nasze córeczki mogły normalnie funkcjonowac w przyszłości. Proszę, pomóżcie naszym dziewczynkom zrobić pierwszy kroczek

poniedziałek, 7 stycznia 2013

Duży świat czeka na małe celebrytki

No i proszę, ostrzegano mnie, mówiono mi, że dzieci zajmą się karierą z domu wyfruną itd. No i stało się. Nasze dwie dzielne księżniczki udzieliły pierwszego wywiadu do gazety, a co. Łaskawie pozwoliły nam towarzyszyć, chyba tylko po to żeby im pampersa podciągnąć. Człowiek dmucha, tuli, martwi się, a tu proszę. Oczywiście szczelnie pozamykaliśmy z Edytką wszelkie okna i drzwi, żeby nam te małe gwiazdeczki za szybko jednak z domu nie wyfrunęły.

Teraz bardziej już poważnie, bardzo się cieszymy, że ten bal charytatywny Pani Ewy Drozd odbędzie się na rzecz naszych córeczek. Juz dziś wiemy, że z początkiem roku będą potrzebne duże pieniążki na dalszą intensywną rehablitację, czy też zakup sprzętu rehabilitacyjnego. Bez tego balu nie dalibyśmy rady. Nasze dziewczynki mają duży potencjał i my jako rodzice musimy dać z siebie wszystko aby temu zadaniu sprostać. Wiemy też, że bal nie rozwiąże wszystkich naszych problemów finansowych. Jednak gdyby nie on, musielibyśmy znacząco okroić rehabilitację, nie byłoby szans na zakup pionizatorów, czy też dalszego zmagania się z chorobą naszych kochanych córeczek. 

czwartek, 3 stycznia 2013

Jak to kobietę ciągnie do szafy

Dzisiaj jest duuuuży powód do radości. Otóż nasza kochana Karolinka weszła sobie sama na trzy schodki. Siedziała tak dumnie i coś tam po swojemu mówiła do swojej siostry. Zapewne "chodź Julka, zobaczysz ile tam fajnych rzeczy jest..." Oczywiście zaniepokojeni tatuś i mamusia zaczeli się mocno zastanawiać co tak cichutko siedzą nasze księżniczki. Bowiem wszystkim rodzicom wiadomo, że jak dzieci są cicho to na pewno cos broją. Tutaj niespodzianka, żona krzyczy "chodź zobacz", mnie szczęka opadła. No i ogrom radości przeplatanych ze łzami szczęścia. Nasza dzielna dziewczynka postanowiła pójść sobie na górę. Jako że facet jestem to jedno znacznie stwierdziłem, że córeczka zwyczajnie chciała pójść sobie do garderoby po przymierzać sukieneczki. Tak trzymać dzielne córeczki, damy radę.