poniedziałek, 17 lutego 2014

Smutne chwile



Niestety, ale o tych smutnych chwilach też trzeba pisać. Jak już opisywałem wcześniej obie nasze córeczki mają problemy neurologiczne. Na dzień dzisiejszy wygląda to następująco. Karolinka jest troszkę w lepszej kondycji w porównaniu z siostrą Juleczką. Potrafi stanąć samodzielnie przy szafce. Jednak nie potrafi się przemieszczać. Stara się samodzielnie usiąść na dziecięcym krzesełku, ale nie zawsze jej to wychodzi. Czasem bez powodu zwyczajnie traci równowagę. Podobnie ma się rzecz z Juleczką. Tylko, że ona nawet nie potrafi samodzielnie stanąć na nóżkach przy meblach. Obie dość dobrze rozwijają się intelektualnie, ale jest tu jeszcze mnóstwo pracy. Pozytywne jest też, że obie nasze księżniczki bardzo chcą chodzić. Bardzo dużo o tym mówią i jeśli tylko mają siły proszą aby podprowadzać je za rączki. Biorąc pod uwagę to co napisałem powyżej to Karolince idzie to całkiem nieźle. Natomiast Juleczka pomimo swojego samozaparcia nie osiąga nawet połowy tego co Karolinka.
W ostatnim czasie obie nasze córeczki przeszły zabieg z toksyny botulinowej. Jak zadziałał Botox na nasze dziewczynki tego jeszcze nie wiemy. Z definicji ma on powodować porażenie obstrzykiwanych mięśni co w konsekwencji będzie prowadzić do zmniejszenia napięcia mięśniowego. Niestety jak nas wcześniej informowano może się tak zdarzyć, że organizmy naszych dziewczynek najzwyczajniej na Botox nie zareagują. Zalecane jest aby dzieciom po takich zabiegach zwiększyć częstotliwość rehabilitacji i oczywiście tak też postępujemy.
Nasze kochane córeczki nadal nie mają zdiagnozowanej choroby. Mogłoby się wydawać,  że obie cierpią na mózgowe porażenie czterokończynowe i nawet niektórzy tak to tylko widzą. Do dziś i tej diagnozy nie udało się potwierdzić. Przypomnę tylko, że nasze córeczki w lutym skończyły 3 latka.
Pewnie wielu z was za bardzo nie wie o czym mówię i jaki jest właściwie problem dziewczynek. Więc żeby nie rzucać medycznych definicji i magicznych sformułowań przedstawiam dwa zdjęcia Karolinki. 




Pierwsze zdjęcie to najzwyklejszy siad w tzw. Literkę „W”. Jest to bardzo niekorzystna pozycja dla rozwoju dziecka. W takich pozycjach dochodzi do zwyrodnienia i zniekształcenia stawów itd. Mocno pilnujemy nasze księżniczki aby nie przyjmowały właśnie tej pozycji




Drugie zdjęcie to zwyczajny siad dziecka. Jednak jak widać na zdjęciu Karolinka nie może wyprostować nóżek. Powodem tego są przykurcze mięśni, które nie pozwalają na pełny wyprost nóżki. Wyraźnie widać pochyloną pozycję całego ciała, co tylko potwierdza przykurcze. Przed botoxem zdarzało się, że Karolinka z nieznanych dla nas powodów potrafiła wyprostować nóżkę. Obecnie tego odruchu nie zauważamy. Czy nas to martwi? Oczywiście, że tak. Właśnie po to podaje się botoks (toksynę botulinową) aby nóżki mogły się wyprostować. Oczywiście, że zdajemy sobie sprawę, że po pierwszym podaniu botoxu takiego efektu nie osiągniemy. Jak będzie i czy te przykurcze choć trochę ustąpią, tego nie wiem. Na pewno nadal będziemy rehabilitować nasze kochane córeczki.





Słodka akcja w szkole dla naszych księżniczek



Wpis jest troszkę z opóźnieniem z powodu braku czasu. Szkoła Podstawowa nr 14 w Lubinie zrobiła nam i naszym dziewczynkom mega niespodziankę. Przeprowadzono w niej kiermasz ciast, z których zebrane środki zostaną przeznaczone na leczenie i rehabilitacje naszych dzielnych księżniczek, Julci i Karolinki. Już sam pomysł przeprowadzenia takiej  akcji dał nam rodzicom dużo energii, a widok wszystkich dzieci zaangażowanych tylko to spotęgował.  Po tej ostatniej akcji zorganizowanej dla Juleczki i Karolinki jeszcze bardziej utwierdzamy się w przekonaniu, że człowiek jest wspaniałą istotą, nie z powodu dóbr jakie posiada, ale jego czynów. Łzy same płynęły mi i mojej małżonce, gdy przeglądaliśmy galerię zdjęć szkolnej strony. Były to łzy radości i szczęścia. Szczęścia, że tak wspaniałych ludzi postawił na naszej drodze los. Ogrom tego wydarzenia i radość dzieci utwierdziły nas rodziców, że nie jesteśmy sami w tych trudnych chwilach. To cudowne uczucie, gdy widzi się tyle wspaniałych osób zaangażowanych w pomoc naszym dziewczynkom. Ciężko dobrać odpowiednie słowa podziękowań, które wyrażają naszą wdzięczność wobec was wszystkich. Dlatego wszystkim uczniom, organizatorom akcji i Dyrekcji Szkoły mówimy proste słowo DZIĘKUJEMY. To tylko jedno słowo, ale dla nas bardzo ważne i płynące z głębi serc.

Link do strony szkoły. Można poczytać o akcji i zobaczyć więcej zdjęć. 
http://www.sp14.lubin.pl/
Serdecznie zapraszam.


Słodka akcja w szkole dla naszych księżniczek


niedziela, 2 lutego 2014

Słodka akcja zakończona

Nie bardzo wiem co napisać, bo zwyczajnie zaniemówiłem. Słodka akcja zakończona pełnym sukcesem. jedna rzecz nam nie wyszła. Zwyczajnie brakło ciasta. Jak przeliczyliśmy na koniec to było ponad 90-siat blach słodkości i było to stanowczo za mało. Jeszcze przed akcją obawialiśmy się czy taka ilość zejdzie, co z nią zrobimy itd. To co działo się zaraz po rozpoczęciu akcji jest dla mnie nie do pisania, przynajmniej dziś. Widząc z jak dużą pracę wykonują dziewczyny w punktach sprzedaży i długaśną kolejkę, która dokładnie wiedziała po co kupuje ten kawałek słodkości zupełnie się rozleciałem. Tego widoku nie da się zapomnieć i zawsze w trudnych dla mnie chwilach będę do niego wracał. Resztę dopiszę, jak się pozbieram.