Historia Julii i Karoliny

Juia i Karolina urodziły się pomiędzy 33 a 34 tygodniem ciąży. Poród odbył się przez cesarskie cięcie. Przeniesiono nasze maleństwa do inkubatorów. Na tamten czas nic złego się nie działo. Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, co nam los zgotuje.
Nasze kochane córeczki po urodzeniu miały dużą wagą urodzeniową, każda ważyła ponad dwa kilogramy. Obie też dostały po 7 punktów. Dość szybko opuściliśmy szpital z wiadomością, że nic naszym dziewczynkom nie zagraża. Dziewczynki rozwijały się prawidłowo. Pozytywnie przechodziły kolejne badania kontrolne. Ze względu na ciążę bliźniaczą Pani neurolog zaleciła rehabilitacje córeczek praktycznie od urodzenia. Tak natrafiliśmy na pierwszą przeszkodę w postaci NFZ-tu, który jak się okazało, nie zapewniał w żaden sposób rehabilitacji. Pełni wiary wspólnie z żoną pokrywaliśmy koszty rehabilitacji naszych córeczek. Czas mijał, a my mieliśmy coraz więcej pytań i wątpliwości czy naze córeczki rozwijają się prawidłowo. Wszelkie nasze pytania kierowane do rehabilitanta czy jakiegokolwiek innego lekarza były zbywane, że dziewczynki są wcześniakami i mają jeszcze czas. Około 10 miesiąca życia naszych córeczek nie daliśmy się dłużej zwodzić. Dziewczynki nie potrafiły podnieść główek, przewrócić się na bok. Udaliśmy się do nnnego lekarza. To co usłyszeliśmy zmieniło nasze życie na zawsze. "Obie Dziewczynki są chore, należy pilnie wykonać badania genetyczne, metaboliczne oraz rezonans magnetyczny. Dodatkowo zmienić i zwiększyć częstotliwość rehabilitacji". Konkretnej diagnozy nie można było postawić bez  wykonania powyższych badań. Tak się rozpoczął nasz wyścig z czasem. Wykonywanie badań oraz intensywna codzienna rehabilitacja przez siedem dni w tygodniu. Badania metaboliczne, rezonans magnetyczny, genetyka,  tomografia głowy, prześwietlenia itd. Wszelkie koszty pokrywaliśmy z własnych środków. Na dzień dzisiejszy żadne badanie nie dało odpowiedzi co dolega dziewczynkom. Wstępna diagnoza to rzadka chorob genetyczna.
Obie nasze córeczki mając 22 miesiące, potrafiły samodzielnie usiąść ale tylko w literkę "W". Karolinka troszkę raczkowała. Wszystko to co dziewczynki osiągneły zawdzięczamy intensywnej rehabilitacji. Jednak nadal jesteśmy zmuszeni prowadzić codzienną rehabilitację oraz dalsze badania. Powoli przygotowujemy nasze mieszkanie do lepszego funkcjonowania naszych dziewczynek. Nasze córeczki są tak kochane i ufne. Cierpliwie znoszą rehabilitacje, wszystkie hospitalizacje. Już wiemy bo widzimy to na codzień, że tylko intensywna rehabilitacja oraz specjalistyczny  sprzęt rehabilitacyjny pomogą naszym córeczkom normalnie funkcjonować w przyszłości.

8 komentarzy:

  1. Witam.Bardzo się cieszę że trafiłam na Wasz blog.Poznałam Edytę i księżniczki we Wrocławskim szpitalu na oddziale neurologii.Jesteście bardzo dzielnymi ludżmi wiem jak walczycie o przyszłość waszych dzieci,życzę powodzenia.Nigdy się nie poddawajcie,macie wspaniałe dzieci.Pozdrawiam gorąco.Basia-mama Milenki.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witamy Cię Basiu i zapraszamy częściej. Naszą historię to pewnie już znalaś ze szpitalnych opowieści. Nigdy nie zapomnę tych małych łożeczek i nakazu żeby w nich rodzice razem z dziećmi spali. Zero pozwolenia na podlogę i nie ma przeproś.

      Usuń
  2. Edyta Grywaczewska31 stycznia 2013 18:57

    Z Edytą chodziłam do jednej klasy. Cała podstawówke i gimnazjum. Po szkole kontakt nam sie urwał. Nawet nie wiedziałam,że moja koleżanka ma takie zmartwienie. Ja napewno oddam swój 1% podatku. Przynajmniej tak mogę pomóc. Dziewczynką życzę z całego serca dużo dużo zdrówka a rodzicą wytrwałości i siły do dalszej walki.Napewno będzie wszystko dobrze! Pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Beata mama Marty19 marca 2013 11:56

      Beata mama Marty.
      Witam, jestem mamą Marty, która ma już 16 lat i siostrę bliżniaczkę zdrową( są dwujajowe). Dziś wiemy,że Marta ma zespół retta ale diagnozę postawiono po 10 latach( to my szukaliśmy lekarzy, którzy zechcą nas wysłuchać i zweryfikować nasze przypuszczenia co do choroby corki- okazało się,że mamy rację)
      , wcześniej byliśmy też w rożnych miejscach; Kraków- porażenie mózgowe, rdzeniowy zanik mięśni( tu mieskamy), Warszawa( CZD- choroby metaboliczne,choroba Leigha, Instytut Matki i Dziecka)-wszystkie te diagnozy stawiali lekarze na podstawie badań- ponieważ nasza droga była długa i wyboista to jeżeli mogę służyć radą, wsparciem to chętnie to zrobię- bb.lesniak@poczta.fm tel.502280028,Dlaczego Państwo mają sami płacić za badania genetyczne?

      Usuń
  3. Niestety część badań genetycznych, które musimy zrobić dziewczynką nie jest refundowana przez NFZ. Nie ma sposobu obejścia tego w żaden sposób. Po Pani wpisie widać jedną rzecz. To zawsze rodzice w takich sytuacjach jak my, Pani szukają choroby i stają się najlepszymi rehabilitantami. Na pewno skontaktuję się telefonicznie. Dziękujemy i pozdrawiamy.

    OdpowiedzUsuń
  4. Moja córka zmarła w 9 dobie życia. Lekarze orzekli wielowadzie na tle genetycznym. Zrobiliśmy sobie cała masę badań, aby sprawdzić, co mogło być przyczyną - baliśmy się o następne dzieci. Niestety wszystko w normie. Po 18 latach, w luźnej rozmowie z ginekologiem-wielkim fascynatem tej dziedziny medycyny, dowiedzieliśmy się co mogło być przyczyną wad u córki. Przykro mi to pisać, ale podsumowania lekarzy: tak bywa, nie powinno się więcej powtórzyć, świadczy źle o lekarzach i ich douczeniu.
    AS

    OdpowiedzUsuń