niedziela, 18 grudnia 2016

Na bieżaco

Dziś Julcia i Karolcia to prawie sześciolatki. Nasz upór i zaparcie przyniosły rezultaty. Nasze dziewczynki komunikują się z innymi dziećmi. Śmieją się i rozrabiają. Mówią fajne wierszyki (wczoraj na świątecznym kiermaszu, żeby nie było że ściemniam) i jak to małe kobietki mają swoje humory. Ba ja bym nawet śmiał twierdzić, że są czasem zbyt sprytne i wykorzystują swoją niepełnosprawność. Chociaż nie potrafią chodzić i jeżdżą na wózkach inwalidzkich to nie przeszkadza im być uśmiechnięte, wesołe i radosne. Wszystko to udało nam się wypracować wspólnymi siłami. Wszystko to też dzięki dobrym ludziom, takim jak Wy wszyscy. Bowiem sami nie poradzilibyśmy sobie z niepełnosprawnością i dużymi wydatkami. Każda przekazana kwota, rzecz na licytację, pomaga czego dowodem jest stan Julci i Karolci, a przecież miały być leżącymi dziećmi bez jakiegokolwiek kontaktu ze światem. Zwyczajnie miały być roślinkami. Choć przed nami długa droga do zdrowia Julci i Karolci to mocno wierzymy, że nam się uda. Wiem, że i wy będziecie towarzyszyć nam w tej trudnej drodze.
Dziękujemy w ten przedświąteczny czas.

Idą święta idą :)

No i choinka ubrana. Dzieci zmęczone ale i też uradowane. Dziś rano nasz dzielny rycerzyk Krzyś stwierdził, że jest coś pod choinką. Przybiegł ponownie gdzieś tak o 6 rano i melduje, ale tato tam coś jest. No dobrze Krzysiu to sprawdź co to. Leżę i czekam na powrót syneczka, a w między czasie rozmyślam co tam może być. A to sprytny Mikołaj już tak wcześnie przyszedł. Moje rozmyślania przerywa wracający Krzyś. Mina mówi sama za siebie. No i co tam Krzysiu? Nic nie ma fajnego, tylko jakaś duża cegłówka pod choinką. Tatuś ona chyba jest dla Ciebie :) Spadłem z łóżka i już nie byłem zły że jest godzina 6 rano :)

wtorek, 24 maja 2016



Już w niedzielę 29.05.2016 o 15.00 na stadionie w Jaczowie odbędzie się Dzień Dziecka połączony z aukcją charytatywną dla naszych księżniczek Julii i Karolinki Rabenda. Serdecznie zapraszamy wszystkie dzieci, wszystkich dorosłych, bo przecież dorosły to też dziecko, tylko troszkę większe :)
Oj będzie się działo...


wtorek, 26 kwietnia 2016

Potrzebujemy troszkę waszego wsparcia

W ostatnio nie za często piszę bloga ale jest to wynik zwykłego braku czasu. Dziewczynki rosną, a wraz z nimi rosną ich potrzeby. Mimo ogromnych wysiłków i dość dużych środków do dziś nie udało się ustalić na co tak naprawdę chorują nasze księżniczki. Jest to o tyle trudne, że tak naprawdę nie wiemy jak będzie wyglądał następny dzień. Ciągle szukam możliwości jak mogę pomóc swoim córeczkom. W jaki sposób zdobyć kolejne środki finansowe na dalszą rehabilitacje i profilaktyczne leczenie. No i tak wymyślam, szukam. Czasem pomysły są bardziej lub mniej trafione ale cóż nie poddaję się i szukam dalej. Jednym z takich właśnie pomysłów było zgłoszenie córeczek  w plebiscycie Gazety Wrocławskiej "MALUCH NA OKŁADKĘ"
Dzięki uprzejmości redakcji pozwolono nam zgłosić nasze córeczek razem w jednym zgłoszeniu. Co będę miały z tego nasze dziewczynki. Z jednej strony to przede wszystkim będzie się o nich mówiło w trakcie konkursu jak i również po konkursie. To dla nas bardzo ważne ponieważ do dziś nie mamy jednoznacznej diagnozy córeczek. No i druga strona to może dostaną jakąś nagrodę :)
Dla moich córeczek to bardzo ważne czuć się akceptowalnym. Dla mnie to szansa na lepsze jutro dziewczynek. Oczywiście nie namawiam na sposób glosowania, ale zwyczajnie proszę. Wystarczy wejść na poniższą stronę i w sobie wybrany sposób oddać głoś na nasze dziewczynki.
Gorąca prośba do wszystkich kibicujących naszym księżniczkom. Zagłosujcie na Julcie.

poniedziałek, 25 stycznia 2016

Wiosenne rewolucje



Nie wiem jak u was, ale u mnie śnieg się roztopił, ptaki rozćwierkały, trawka jakaś jaśniejsza, czyli idzie wiosna. Pierwsze co mi przyszło do głowy żeby choć przez chwilę podtrzymać tę radosną nowinę, postanowiłem zrobić wiosenne porządki. No i zacząłem od porządkowania między innymi spraw blogowych. To się z dokumentacji wyrzuciło, tamto trzeba przesunąć żeby się zmieściło itd. Ktoś zapyta a co to za wiosenne porządki? Już odpowiadam. Lepsze takie jak żadne. Jednak wracając do spraw porządkowych to chyba najtrudniej było mi zmienić i dodać nowe orzeczenie o niepełnosprawności naszych córeczek. Po policzkach spłynęła nie jedna łza i nie wstydzę się o tym napisać. Czas mija, a jednak nigdy nie przestanie boleć. Sprawę potęguje to, że w tym samym wątku są wszystkie orzeczenia dziewczynek. Dość dobrze widać jak ta wstrętna choroba się rozwijała u naszych księżniczek. Postanowiłem, że nie będę kasował starych orzeczeń, bo choć boli, to jest to moja osobista historia, która uczy nie tylko mnie, ale każdego człowieka. Niech nam się nie wydaje, że możemy mieć wszystko i tylko na własność. Cieszmy się z małych rzeczy i doceniajmy wszystkie chwile naszego życia, bo może być inaczej. Pozdrawiam wszystkich czytelników.

czwartek, 21 stycznia 2016

Karma wraca - czyli powrót statuetki

Pod koniec września ubiegłego roku nasze cudowne księżniczki zostały zaproszone na spotkanie forumowiczów z forum budowlanego Murator. Spotkanie odbyło się w Warszawie. Trochę się go obawialiśmy bo właściwie mieliśmy spotkać osoby, które do tamtej pory znaliśmy tylko z internetowych wpisów. Jednak nasze obawy były zbędne i mówiąc najprościej było rewelacyjnie. Otwartość ludzi z jakim nas przyjęto i taka zwyczajna normalność :) Były co prawda dwa wydarzenia, które trochę popsuły nam humory. Jedno jest nie warte opisywania i w zasadzie zostało przekute w sukces. Drugie z racji przebiegu wydarzeń jest jak najbardziej do opisywania i publicznego rozpowszechniania.
   Na spotkanie forumowiczów zabraliśmy piękną szklaną statuetkę w kształcie serca. Była szczególna, bowiem zawierała całą naszą wdzięczność dla wszystkich ludzi, którzy nam pomogli. Wyjeżdżając już na samo spotkanie mieliśmy mały problem z samochodem, zaczął padać mocny deszcz. Dziewczynki na wózkach, deszcz rozpadał się mocniej i szybko, szybko do samochodu. Udało się :) jedziemy. Dojeżdżamy na miejsce spotkania i coś mi nie pasuje. Pytam żonki czy wzięła pudełko ze statuetką. W odpowiedz słyszę "myślałam, że ty wziąłeś" O nie została przy parkingu. Szybka decyzja i jedziemy po statuetkę. Niestety już jej nie było. Obszedłem cały teren, sprawdziłem wszystkie śmietniki i nic.  Nikt nie wie i nikt nic nie widział. Trochę smutni wracamy na spotkanie. Widok ludzi, którzy z uśmiechem nas witają zrekompensował nam przykre wydarzenie. Czasem wracaliśmy do wydarzenia ze statuetką, ale raczej jako forma przestrogi "nic na szybko i przede wszystkim duży spokój". Czas mijał, my zajęci walką o zdrowie dziewczynek dość rzadko sprawdzaliśmy e-mail dziewczynek. Jednak w ostatnim czasie przysiadłem nadrobić straty. Otwieram skrzynkę, a tam wiadomość, że nasza statuetka jest w sklepie w Warszawie i możemy ją odebrać. Szybki e-mail do osoby, która napisała wiadomość. Okazuje się, że pomimo prawie 5 miesięcy statuetka jest nadal w tym samym miejscu i grzecznie czeka. Ogromne podziękowania dla Marty, która znalazła statuetkę, sprawdziła i odnalazła nas w intrenecie. To ona napisała do nas wiadomość. Rozmawiałem z nią przez telefon i jestem pod ogromnym, ba wielkim wrażeniem. Ktoś powie, ale czemu? Ano temu, że jej się chciało, że w obecnych czasach i pogoni za dniem jutrzejszym, znalazła czas aby nas odnaleźć. Na prośbę czy by nam jej nie przysłała odpowiedziała, że nie ma większego problemu. Dziękuję Marto za ten gest. Dla nas i naszych dzieci jesteś bohaterką. Dziękuję również za zmotywowanie do dalszego pisania bloga.

sobota, 16 stycznia 2016

Witaj kochany blogu

W ostatnim czasie dopadło mnie paskudne przeziębienie. Nie jest to zwykły katarek, tylko ostry atak tych niewidocznych paskudnych bakterii. No i niby czym tu się chwalić? Jednak są i korzyści z mojego stanu chorobowego, bowiem w końcu znalazł się czas na napisanie paru słów. Ba, znalazł się czas na odzyskanie zapomnianych haseł, które w natłoku codziennych obowiązków zwyczajnie gdzieś zniknęły.
    Tak zacząłem pisać skrobać i w chwilach przerwy mocno się zastanawiać czy jest sens. Już od długiego czasu badania naszych córeczek stanęły w miejscu i nie ma żadnych nowych wiadomości. Rozwój fizyczny księżniczek jest znikomy i powoli idzie do przodu tylko z racji upływającego czasu. Co oczywiście nie wpływa w żaden sposób na to, że córeczki normalnie kiedyś staną na nóżkach. W tym momencie zadzwonił do mnie stary dobry znajomy. Po krótkiej wymianie zdań w stylu "co u Ciebie" wygadałem się ze swoich wątpliwości na temat bloga oraz innych dręczących spraw. Na koniec mojego przydługiego monologu zapadła cisza. Halo, jesteś tam? Po chwili dość smutne "jestem, jestem" przerwało milczenie. "Mirku chodzi o to, że Ja prawie codziennie zaglądałem na waszego bloga i czekałem na nowe wieści. Nie koniecznie tylko na dobre, ale na każde. Bo po to są przyjaciele. Z jednej strony martwiło mnie to, że już nie piszesz. Z drugiej nie miałem odwagi Cię o to zapytać i za to Cię przepraszam bo powinienem już dawno Cię zapytać czy wszystko w porządku".
   Tak więc jak widzisz drogi przyjacielu piszę i pozdrawiam :)