wtorek, 29 maja 2018

Czy może być coś piękniejszego?

No właśnie, czy może być coś piękniejszego?
Nie będę się rozpisywał. Zobaczcie i w komentarzach oceńcie postępy dwóch dzielnych niepełnosprawnych księżniczek Julci i Karolinki. 

 Samodzielne kroczki Karolinki. Tatuś jest mega dumny córeczko.

 Dzielna Julcia zaczyna samodzielnie wstawać. Dumny tatuś z córeczki

czwartek, 15 lutego 2018

Podaruj swój 1 % Dzielnym Bliźniaczkom


Julia i Karolinka Rabenda są 7-letnimi bliźniaczkami. Obie dziewczynki są chore od urodzenia na niezdiagnozowaną chorobę genetyczną. Choroba ta powoduje, że dziewczynki są niepełnosprawne, nie potrafią chodzić. Rodzice ponoszą ogromne koszty na leczenie i codzienną rehabilitację, zakup sprzętu ortopedycznego. Dziewczynki są sprawne umysłowo i mają ogromną szanse na normalne funkcjonowanie w przyszłość. Tylko, że teraz potrzebują pomocy. Również Twojej pomocy.
Po przeprowadzonych operacjach w 2017 roku, pod koniec grudnia, dokładnie 24, nasze córeczki zaczęły próbować samodzielnie wstawać przy przedmiotach. Karolince udało się nawet zrobić samodzielnie dwa kroczki. Dla nas rodziców to ogromna radość z sukcesów córeczek i nadzieja, że uda nam się zmienić świat naszych dzieci. Aby córeczki odnosiły kolejne sukcesy, potrzebne jest utrzymanie dotychczasowej intensywnej rehabilitacji. Wyjazd na co najmniej jeden turnus rehabilitacyjny.

Jak to dziś wygląda?
Mija dzień za dniem, a nasze córeczki dzielnie ćwiczą. Karolcia stara się przełamać lęk i zrobić kilka kolejnych kroczków. Julcia widząc sukcesy siostry wstaje opierając się o łóżko i na mocno skrzywionych nóżkach z zacięciem na głos mówi "Ja też dam radę..." Pewnie, że dasz radę córeczko. Mocno w to wierzę, mówię tak ukradkiem ocierając łzę…

Julusia i Karolinka Rabenda są podopiecznymi Fundacji „ZŁOTOWIANKA”

Wystarczy w zeznaniu podatkowym podać KRS Fundacji 0000308316

oraz w rubryce cel szczegółowy wpisać „Julia i Karolina Rabenda R/14”




Dziewczynki są podopiecznymi fundacji Złotowianka. Fundacja ta udostępnia program do rozliczenia PIT-ów online:)
Zapraszamy do skorzystania z programu do rozliczania



wtorek, 16 stycznia 2018

dzień za dniem

Mija dzień za dniem i powoli nasze dziewczyny ćwiczą. Karolcia stara się przełamać i ruszyć do przodu. Julcia widząc sukcesy siostry wstaje i z zacięciem na głos mówi "Ja też dam radę..." Pewnie, że dasz radę córeczko. Mocno w to wierzę. 
 
Początek Nowego Roku to też czas wytężonej pracy w pozyskiwaniu 1 procenta na subkonto dziewczynek. Każdy kto chciałby pomóc nam w tej sprawie proszę o wiadomość. Przed dziewczynkami jeszcze długa trudna i kosztowna droga powrotu do zdrowia. Proszę Was, wspomóżcie nas w tej sprawie.

wtorek, 2 stycznia 2018

Nowy rok i postanowienia

Nowy Rok i nowe wieści. Nasza kochana Julcia, wzorem siostry Karoliny, postanowiła zrobić pierwszy krok. Co prawda był to taki półkrok, bo podtrzymywany, ale za to nasza dzielna Kraina Łagodności, bo tak trzeba nazywać Julusie, stała sama wyprostowana przez dobre 3 sekundy. Niby nic, ktoś powie, ale czy od razu zbudowano Warszawę?
Dzieci zaczęły swój Nowy Rok z postanowieniami.
Krzyś - nauczyć się żaglować piłką nożną tak długo jak się da :)
Karolinka - jeszcze nie wie bo nie rozumie o co chodzi ale też chce mieć
Julcia - nauczyć się chodzić
My z żoną nie będziemy się tak publicznie wypowiadać :) Oczywiście, że wspierać jeszcze bardziej nasze kochane córeczki no i Krzycha w swojej pasji.

środa, 20 grudnia 2017

Dobre wieści

Wczoraj spotkały cała naszą rodzinkę dwie niespodzianki i to takie mega niespodzianki.
Pierwsza niespodzianka to przesyłka od cioci Żelki, która przesłała nam cudowne bombeczki dla naszej trójeczki. Dzieciaczki przeszczęśliwe ale i lekko skłócone. "Ja mam ładną, nie ja mam ładniejszą itd" Dopiero interwencja starszego człowieka, czyli mnie, potwierdzona czynnymi groźbami w zakresie ominięcia szerokim łukiem naszego komina przez Mikołaja ostudziła licytacje i wzajemne utarczki. Dzieci stwierdziły, że w ramach wdzięczności namalują piękny obrazek, a Ja jako dorosły mam go wysłać pocztą dla kochanej cioci. Tak więc ciociu uprzejmie poproszę o twój adres celem wykonania nałożonego zadania. Jednocześnie proszę o wyrozumiałość, ponieważ żona Edyta pod karą otrzymania rózgi zabroniła mi i dzieciom rozkładania się z malowaniem dwa dni przed świętami. Próby negocjacji, że to nie 2 dni, a prawie cztery, skończyły się nakazem dla dzieci sprzątania i przebrania zabawek, a dla mnie sprzątnięciem całej toalety. Dalej nie negocjowaliśmy, ale po świętach przystąpimy do realizacji pomysłu.
Druga niespodzianka jest MEGA WIELKA i długo wyczekiwana. Karolinka przeszła sama bez podtrzymywania, asystowania cały pokój. Zrobiła aż siedem kroczków bo to mały pokój jest. Powolutku, kroczek za kroczkiem sama!!!! Chwilami przystawała i dalej kolejny kroczek. Co będzie dalej? No musi być dobrze!!!

poniedziałek, 11 grudnia 2017

Codzienność

Pod tym dość prostym tytułem chciałem wam opowiedzieć jak wygląda codzienne życie naszych dzielnych bliźniaczek, ich starszego brata oraz nas rodziców. W okresie pooperacyjnym nasze kochane córeczki postanowiliśmy zwolnić na jakiś czas z przedszkola. Dzięki zaangażowaniu wielu osób między innymi Pana Wójta, całego grona przedszkolnego oraz pracowników GOPS-u udało się ułożyć program nauczania dziewczynek z jednoczesną bardzo intensywną rehabilitacją.  Nie ocenioną pomoc przyniosło tutaj samo przedszkole, które pozwoliło aby Pani Sylwia pomagała mojej kochanej żonie we wszystkich obowiązkach związanych z dziewczynkami w domu. Oczywiście jest to pomoc tylko czasowa do chwili uzyskania choć części sprawności z okresu przedoperacyjnego. Dużą naiwnością byłoby wierzyć, że po operacji i 6 tygodniach noszenia gipsów na nogach, nasze córeczki tak od razu staną na nóżki i zrobią pierwszy kroczek. Jednak trzeba przyznać, że znalazły się osoby, które wykazały się taką naiwnością i z dużą czujnością obserwowały czy na pewno nie przesadzamy. Czy ta pomoc jest nam na pewno potrzebna? Koniec końców stwierdzono, że jednak jest potrzeba. Pomimo tego, że dziewczynki są w domu nie znaczy, że śpią do której chcą. Ich dzień wygląda, a przynajmniej staramy się żeby wyglądał jak dzień prawdziwego przedszkolaka. Jest poranna toaleta i trochę ćwiczeń fizycznych. Następnie jest śniadanie i znowu ćwiczenia. Potem są zajęcia ruchowe rąk pod postacią przeróżnych zabaw. Niestety ale dziewczynki mają duże potrzeby w zakresie ćwiczeń koordynacyjnych. Nie potrafią w pełni samodzielnie zapinać np guzików przy bluzeczkach. Potem jest mała przerwa na odpoczynek, którą Ja na miejscu córeczek bym zaskarżył bowiem co to za przerwa jak każą uczyć się chodzić w butach. Zaraz po takiej przerwie są następne zajęcia rehabilitacyjne. Tutaj można by już powiedzieć, że tak właśnie wygląda przeciętny normalny dzień naszych dziewczynek. Chyba nie trzeba się rozpisywać co robimy my rodzice. W tym miejscu pozwolę sobie pochwalić moją żonę Edytkę, która to sama zostaję z dziewczynkami i ich problemem podczas, gdy Ja jestem w pracy. Gdyby nie pomoc wyżej wspomnianej Pani Sylwii nie wiem jakby to było. Dziewczynki mają już prawie 7 lat i czasem potrafią być złośliwe tylko dlatego że czują się bezsilne bo coś im nie wychodzi. Trudno byłoby jednej osobie zapanować nad tym całą sytuacją. Na koniec kilka świątecznych zdjęć naszych córeczek. Wyglądają jak aniołki, prawda?


piątek, 6 października 2017

Jak to teraz wygląda?

Krótko mówiąc dużo lepiej. Dziewczynki powoli przyzwyczaja się do nowej sytuacji i resztę opiszę następnym razem.
Dziś chciałbym się mocno skupić nad Krzysiem, starszym bratem dziewczynek.

Z racji dość krótkiego czasu przed operacją postanowiliśmy wziąć synka Krzysia ze sobą. Czy to był dobry pomysł pozostawmy przez chwilę na boku i przejdźmy do sedna. Ja wiem, że my rodzice zawsze ale to zawsze lubimy nadpisywać zdolności naszych dzieci. Czyli to jak są wspaniałe, grzeczne itd.
Nasz dzielny syn, czyli starszy brat księżniczek, zachował się jak prawdziwy stu procentowy starszy brat. Dlaczego? Poniższe zdjęcie wyjaśnia wszystko. Dopowiem tylko, że podczas gdy my oboje rodziców zajmowaliśmy się płaczącą po operacji Julusią, nasz Krzyś sam od siebie wziął i zaczął czytać Karolince bajkę. Poczuliśmy ogrom wzruszenia dla tego widoku. Tak fajnie i cieplutko zrobiło nam się na serduszkach, a łzy wręcz same cisnęły się do oczu. Uwieczniłem tę chwilę aby móc opowiadać wszystkim jak wspaniałym człowiekiem i starszym bratem jest nasz syn Krzysiu.


piątek, 29 września 2017

i już po...

Jeśli napiszę, że w tytule chodzi o operacje nóżek Julii i Karolinki, to chyba nie będzie zaskoczenie. Jak to się stało, że już po? Najłatwiej odpowiedzieć - szybko :) Jeszcze parę dni temu narzekaliśmy z małżonką, że znowu termin operacji przepadł bo dziewczynki chore i nagle w poniedziałek telefon z kliniki.  Padło pytanie "dziewczynki są już zdrowe? Nie smarkają się? itd. Tak potwierdzamy, są już zdrowe. To przyjeżdżajcie. Ale kiedy mamy przyjechać? No jak to kiedy, najlepiej jutro rano o 8.00. Proszę tylko zrobić badania krwi i przyjeżdżać. Dacie radę? O rzesz cholewka, no damy, chyba damy. Tak oto w poniedziałek o godzinie 13 stej dowiedzieliśmy się o operacji. Szybkie pakowanie i w drogę do Poznania. Tym razem nie ma czasu na gdybanie i rozterki w temacie operacji. Nie ma też czasu na wzajemnie pocieszanie. Tak oto we wtorek rano stawiliśmy się w Poznańskiej klinice. Szybkie ostatnie badania i jeszcze szybsze zakupy w aptece leków na krzepliwość krwi. Uzbrojeni w powyższe artykuły i wzajemną miłość czekamy na kolej dziewczynek. No teraz nasze dziewczynki. Pierwsza poszła Julcia. Cokolwiek bym tu nie napisał, nie odda tego co czułem. Ogromne zdenerwowanie ukryte pod wymuszonym uśmiechem, tylko po to, aby nie przerażać drugiej córeczki Karolinki. Obie córeczki dość dobrze przeszły samą operację. Po wszystkim płacz i ból obu córeczek. My z żonką nie wiemy właściwie co robić, jak je pocieszyć. Z pomocą w postaci silnego leku przeciwbólowego przychodzi Pani doktor. Łzy z niemocy cisną się człowiekowi do oczu. Jak to teraz będzie. Jak my wrócimy do domu z tymi gipsami na nóżkach. Jak dziewczynki zniosą trasę. Kolejna nie przespana noc i praktycznie czuwanie nad dziewczynkami. 
Wszyscy daliśmy radę. Byliśmy bardzo dzielni. Dziś dziewczynki są już w domku. Powolutku wycierają z pamięci przeżycia ostatnich dni.
Chciałbym podziękować wszystkim, którzy trzymali za nas kciuki. Za ciepłe słowa, kartki i laurki od przedszkolnych koleżanek i kolegów. Dobrze, że z nami jesteście.

czwartek, 21 września 2017

Życie ach życie

Dziewczynki nadal nie są zoperowane. Na kolejny wrześniowy termin dziewczynki znów się rozchorowały. Kiedy będzie ta nieszczęsna operacja? No właśnie! Kiedy będzie tego jeszcze nie wiem, ale za każdym razem z szanowną małżonką przeżywamy ogromny stres. Przy ostatnim terminie nie mówiliśmy dziewczynkom tylko po to aby im oszczędzić nerwów oraz żeby czasem z tego powodu nam nie gorączkowały.
Dość mocno okroiliśmy zakres kupna nowego sprzętu rehabilitacyjnego. Cóż dziewczynki rosną a wraz z nimi ich potrzeby. Zwyczajnie na tym co mają muszą jeszcze troszkę wytrzymać. Dlaczego tak? Powód jest dość banalnie prosty, pieniążki.
Krzyś jako dzielny starszy brat nadal mocno zaangażowany w piłkę nożną.  Jakby mógł to nie schodziłby z boiska. A swojego idola to swojego idola Roberta Lewandowskiego naśladowałby w każdym ruchu. Cóż rośnie nam mały sportowiec :)
My z Edytką w wirze codziennych zdarzeń i wydarzeń staramy się naszym dzieciaczkom stworzyć choć namiastkę normalnej (w sensie zdrowej) rodziny. Czasem się to udaje, czasem też nie. Cóż oboje jesteśmy ludźmi i mamy swoje chwile słabości.

wtorek, 12 września 2017

Znowu się nie udało


To właśnie dziś nasze kochane córeczki miały mieć operacje nóżek w Poznańskiej klinice. Niestety tym razem też nie wyszło. Jest to już trzeci termin, który zwyczajnie nie wypalił. Dla przypomnienia:
- I termin wyznaczony był na 18 kwiecień
- II termin na 20 czerwca
- III termin 12 września
Tym razem nie wyszło z powodu dość mocnego przeziębienia dziewczynek. Czy nas to martwi? Oczywiście, że tak. Czas ucieka i czasem zastanawiam się czy nie będzie za późno. Każdy zbliżając się termin operacji to ogromny stres dla nas jak i dziewczynek. Według mnie nie da się o tym nie myśleć.  No dobra, przynajmniej Ja tak nie potrafię. Jednak mimo wszystko jako kochający rodzice staramy się naszym dzieciaczkom stworzyć skrawek normalnego życia rodzinnego. Tak oto właśnie wczoraj staliśmy się posiadaczami małego kociaka, który to będzie pilnował naszego domostwa przed jesiennymi nieproszonymi gośćmi. Jak to dzieci określiły kociak jest słodziusieńki i mimo, że jest zwykłym dachowcem skradł serca całej rodziny. Oczywiście była wizyta u weterynarza i koniczne zakupy w sklepie. Karolinka uparła się że trzeba kupić kłębek wełny, Krzyś stwierdził, że trzeba dobre jedzonko. Natomiast Julusia uparła się na duuużo mleczka. Koniec końców dzień pełen wrażeń i pozytywnych emocji. 

Mimo wszystkich przeciwności nasze córeczki ciągle ćwiczą. 
Duże już są prawda