Pieszo na Śnieżkę dla Julii i Karolinki

Jak tu nie zrobić wpisu :) :)

Dokładnie jak to było, sam już nie wiem. Szpital, za szpitalem i w międzyczasie czterech facetów wpada na szalony pomysł. "Pójdziemy pieszo na Śnieżkę dla Julki i Karolinki. Tatuś co ty na to...." Co Ja mam powiedzieć, cieszę się. No to tatuś, to co zrobić żeby przy okazji tego marszu zebrać trochę środków dla księżniczek, zapytali zwariowani szaleńcy:) No tu raczej się nic nie nazbiera, ale wystarczy, że pójdziecie. Być może ktoś wpadnie na pomysł i podpowie co tak naprawdę dolega naszym niepełnosprawnym córeczkom. Ktoś wskaże nam  drogę na końcu której będą otwarte drzwi... Panowie jednak nie skorzy do szybkiej rezygnacji postanowili wydrukować plakat dziewczynek i tak symbolicznie zabrać je ze sobą. Nadszedł dzień wyjścia. Moja kochana żonka wpadła na świetny pomysł. Mówi, że pojedziemy i pożegnamy Panów przed tą długą wędrówką. Szybciutko upiekła ciasto i przygotowała dla każdego wędrownika małe pudełeczko. W dniu wyjścia tzn. 12 kwietnia o godzinie 6.00 zjawiliśmy się w miejscu wymarszu. Czy zaskoczyliśmy naszych pozytywnie zakręconych wędrowników? Nie wiem, ale mam taką nadzieję :)

Pogoda była dość niepewna i pamiętam jak powiedziałem, że jak nie dotrą do celu, to też nic nie szkodzi. Spojrzeli na mnie nie napiszę jak i powiedzieli "nie ma mowy". Zrobiliśmy parę zdjęć wymieniliśmy trochę ciepłych słów i odprowadzaliśmy wzrokiem całą czwórkę. Panowie wymaszerowali. Zaś my wróciliśmy grzecznie do domku i cały czas byliśmy myślami z naszymi wędrownikami. Od czasu do czasu Panowie dawali znać gdzie są. Nie mam jeszcze relacji z tej wędrówki, ale zwariowana czwórka obiecała, że niedługo będzie cała relacja z przejścia. Na facebooku  jest trochę zdjęć i krótki filmik obrazujący pogodę. Oj z tego co widziałem, to nie była łatwa wyprawa. Panowie dotarli na sam szczyt co zostało uwiecznione na zdjęciu. Temu wydarzeniu towarzyszyły nasze księżniczki. Co prawda na fotografii ale były. Boże przyrzekam ci, że jeśli tylko Juleczka i Karolinka pokonają swoją niepełnosprawność pójdziemy całą rodzinką na Śnieżkę. Nie zrobimy takiej trasy jak nasi dzielni piechurzy, ale na pewno ten ostatni etap.

Pewnie wielu z was mnie zapyta co tak naprawdę dało to całe przejście. Przecież nie zebrano środków na leczenie, badania, rehabilitacje. Mnie osobiście dało bardzo dużo:

1. Nikt nie zabrał naszych dziewczyn na taką wycieczkę. Panowie zaś wnieśli je na sam szczyt. Nie ważne że to fotografia. Były? no były :)

2. Jeśli czterech nieznanych mi facetów idzie dla moich córeczek tyle kilometrów i mimo bólu nóg, olbrzymich pęcherzy, nie poddają się, to jest to dla mnie sygnał i duże wsparcie, że nie wolno się poddawać. Muszę walczyć o to aby moje córeczki postawiły samodzielny pierwszy kroczek. Tak jak ci faceci pomimo bólu i cierpienia nie poddali się, tak my rodzice Juleczki i Karolinki też się nie poddamy.  Ktoś powie, że pierdoły wypisuje. Przepraszam, ale Ja to dokładnie tak czuję. 

Nasza codzienność i zabawy

Czasem ludzie pytają się mnie jak wygląda nasz codzienny dzień. Dość długo zastanawiałem się jak to wszystko opisać. Należy zacząć od tego, że każdy dzień roku za wyjątkiem niedziel, a i to nie zawsze :) jest dniem codziennym. Poniedziałek czy też sobota wygląda tak samo. Wszystko jest zaplanowane z co najmniej dwutygodniowym wyprzedzeniem i nie ma przeproś. Rehabilitacja i badania te dwa słowa zawierają chyba wszystko. Czasem zdarza się, że ktoś nas pyta, czy nie za dużo tych ćwiczeń, rehabilitacji. Otóż rehabilitacja jest ustalona przez lekarza tak samo jak i inne ćwiczenia. Oczywiście w wolnych chwilach staramy się naszym księżniczkom zapewnić normalność. Trochę to trudne, bo nasze dziewczynki muszą mieć czas na odpoczynek, ale można to zapewnić na parę różnych sposobów, spacery i inne zabawy. Zdecydowanie łatwiej jest to zapewnić w okresie letnim z oczywistych powodów. Dla nas rodziców najważniejsze jest aby w każdej formie zabawy przemycić ćwiczenia ruchowe i intelektualne. Dlaczego właśnie tak? Zdecydowanie łatwiej nasze księżniczki to przyjmują i nawet zdarza się, że same powtarzają. Jak wygląda nasz pobyt na dworku? na tym jeszcze trochę pracuję, ale udało się w ubiegłym roku zrobić kawałek fajnego placyku zabaw. Jest tam miejsce do zabaw dla naszych księżniczek jak i dla ich starszego brata Krzysia. Początkowo każdy mnie pytał po co buduję taki plac zabaw? Odpowiedź jest prosta. Nasze księżniczki potrafią się przemieszczać tylko przez czworakowymi, czyli raczkowanie. Dość trudne i kłopotliwe było by to na ogólnodostępnych placach zabaw z uwagi na inne dzieci oraz stan takich miejsc. Nie jest to nasza nadgorliwość. Zwyczajnie czasem mógłby być zdeptane przez inne dzieci lub miałby rączki w odchodach przeróżnych zwierząt, których właściciele czasem zapominają o swoich obowiązkach. Wiem co mówię, byliśmy i sprawdziliśmy. Dodatkowym kłopotem są same urządzenia placów zabaw. Nie oszukujmy, w większości są dla naszych córeczek za trudne. To właśnie z tych powodów postanowiliśmy naszym dzieciaczkom stworzyć mały plac zabaw. Brakuje jeszcze paru elementów, między innymi gumowego podkładu. takiego jak są czasem wyłożone place zabaw. Problemem jest tu cena owego materiału, która wbrew pozorom jest kosmiczna. Po co taki podkład? Tak jak wcześniej napisałem nasze córeczki chodzą na czworaka. Trudno byłoby je trzymać po deszczu w domu aż trawa i ziemia wyschnie. Ciężko też jest czekać, na przykład teraz, aż ziemia się nagrzeje na tyle aby mogły sobie swobodnie spacerować. Dodatkowo taka powierzchnia chroniłaby nasze pociechy przed przypadkowym upadkiem, a tych nie brakuje pomimo sposobu w jaki się poruszają. Czasem nóżka nie nadąży za rączką. Na dzień dzisiejszy nie mamy takiej powierzchni i chyba jeszcze długo jej nie będziemy mieli. Gdyby ktoś z was słyszał o możliwości kupienia takiej powierzchni na przykład używanej lub w dobrej okazyjnej cenie proszę o kontakt.

Smutne chwile

Niestety, ale o tych smutnych chwilach też trzeba pisać. Jak już opisywałem wcześniej obie nasze córeczki mają problemy neurologiczne. Na dzień dzisiejszy wygląda to następująco. Karolinka jest troszkę w lepszej kondycji w porównaniu z siostrą Juleczką. Potrafi stanąć samodzielnie przy szafce. Jednak nie potrafi się przemieszczać. Stara się samodzielnie usiąść na dziecięcym krzesełku, ale nie zawsze jej to wychodzi. Czasem bez powodu zwyczajnie traci równowagę. Podobnie ma się rzecz z Juleczką. Tylko, że ona nawet nie potrafi samodzielnie stanąć na nóżkach przy meblach. Obie dość dobrze rozwijają się intelektualnie, ale jest tu jeszcze mnóstwo pracy. Pozytywne jest też, że obie nasze księżniczki bardzo chcą chodzić. Bardzo dużo o tym mówią i jeśli tylko mają siły proszą aby podprowadzać je za rączki. Biorąc pod uwagę to co napisałem powyżej to Karolince idzie to całkiem nieźle. Natomiast Juleczka pomimo swojego samozaparcia nie osiąga nawet połowy tego co Karolinka.

W ostatnim czasie obie nasze córeczki przeszły zabieg z toksyny botulinowej. Jak zadziałał Botox na nasze dziewczynki tego jeszcze nie wiemy. Z definicji ma on powodować porażenie obstrzykiwanych mięśni co w konsekwencji będzie prowadzić do zmniejszenia napięcia mięśniowego. Niestety jak nas wcześniej informowano może się tak zdarzyć, że organizmy naszych dziewczynek najzwyczajniej na Botox nie zareagują. Zalecane jest aby dzieciom po takich zabiegach zwiększyć częstotliwość rehabilitacji i oczywiście tak też postępujemy.

Nasze kochane córeczki nadal nie mają zdiagnozowanej choroby. Mogłoby się wydawać,  że obie cierpią na mózgowe porażenie czterokończynowe i nawet niektórzy tak to tylko widzą. Do dziś i tej diagnozy nie udało się potwierdzić. Przypomnę tylko, że nasze córeczki w lutym skończyły 3 latka.

Pewnie wielu z was za bardzo nie wie o czym mówię i jaki jest właściwie problem dziewczynek. Więc żeby nie rzucać medycznych definicji i magicznych sformułowań przedstawiam dwa zdjęcia Karolinki. 

Pierwsze zdjęcie to najzwyklejszy siad w tzw. Literkę „W”. Jest to bardzo niekorzystna pozycja dla rozwoju dziecka. W takich pozycjach dochodzi do zwyrodnienia i zniekształcenia stawów itd. Mocno pilnujemy nasze księżniczki aby nie przyjmowały właśnie tej pozycji

Drugie zdjęcie to zwyczajny siad dziecka. Jednak jak widać na zdjęciu Karolinka nie może wyprostować nóżek. Powodem tego są przykurcze mięśni, które nie pozwalają na pełny wyprost nóżki. Wyraźnie widać pochyloną pozycję całego ciała, co tylko potwierdza przykurcze. Przed botoxem zdarzało się, że Karolinka z nieznanych dla nas powodów potrafiła wyprostować nóżkę. Obecnie tego odruchu nie zauważamy. Czy nas to martwi? Oczywiście, że tak. Właśnie po to podaje się botoks (toksynę botulinową) aby nóżki mogły się wyprostować. Oczywiście, że zdajemy sobie sprawę, że po pierwszym podaniu botoxu takiego efektu nie osiągniemy. Jak będzie i czy te przykurcze choć trochę ustąpią, tego nie wiem. Na pewno nadal będziemy rehabilitować nasze kochane córeczki.

Słodka akcja w szkole dla naszych księżniczek

Wpis jest troszkę z opóźnieniem z powodu braku czasu. Szkoła Podstawowa nr 14 w Lubinie zrobiła nam i naszym dziewczynkom mega niespodziankę. Przeprowadzono w niej kiermasz ciast, z których zebrane środki zostaną przeznaczone na leczenie i rehabilitacje naszych dzielnych księżniczek, Julci i Karolinki. Już sam pomysł przeprowadzenia takiej  akcji dał nam rodzicom dużo energii, a widok wszystkich dzieci zaangażowanych tylko to spotęgował.  Po tej ostatniej akcji zorganizowanej dla Juleczki i Karolinki jeszcze bardziej utwierdzamy się w przekonaniu, że człowiek jest wspaniałą istotą, nie z powodu dóbr jakie posiada, ale jego czynów. Łzy same płynęły mi i mojej małżonce, gdy przeglądaliśmy galerię zdjęć szkolnej strony. Były to łzy radości i szczęścia. Szczęścia, że tak wspaniałych ludzi postawił na naszej drodze los. Ogrom tego wydarzenia i radość dzieci utwierdziły nas rodziców, że nie jesteśmy sami w tych trudnych chwilach. To cudowne uczucie, gdy widzi się tyle wspaniałych osób zaangażowanych w pomoc naszym dziewczynkom. Ciężko dobrać odpowiednie słowa podziękowań, które wyrażają naszą wdzięczność wobec was wszystkich. Dlatego wszystkim uczniom, organizatorom akcji i Dyrekcji Szkoły mówimy proste słowo DZIĘKUJEMY. To tylko jedno słowo, ale dla nas bardzo ważne i płynące z głębi serc.

Link do strony szkoły. Można poczytać o akcji i zobaczyć więcej zdjęć. 
http://www.sp14.lubin.pl/
Serdecznie zapraszam.

Słodka akcja w szkole dla naszych księżniczek

Słodka akcja zakończona

Nie bardzo wiem co napisać, bo zwyczajnie zaniemówiłem. Słodka akcja zakończona pełnym sukcesem. jedna rzecz nam nie wyszła. Zwyczajnie brakło ciasta. Jak przeliczyliśmy na koniec to było ponad 90-siat blach słodkości i było to stanowczo za mało. Jeszcze przed akcją obawialiśmy się czy taka ilość zejdzie, co z nią zrobimy itd. To co działo się zaraz po rozpoczęciu akcji jest dla mnie nie do pisania, przynajmniej dziś. Widząc z jak dużą pracę wykonują dziewczyny w punktach sprzedaży i długaśną kolejkę, która dokładnie wiedziała po co kupuje ten kawałek słodkości zupełnie się rozleciałem. Tego widoku nie da się zapomnieć i zawsze w trudnych dla mnie chwilach będę do niego wracał. Resztę dopiszę, jak się pozbieram.

Słodka akcja dla księżniczek

Już w piątek odbędzie się słodka akcja zorganizowana dla naszych słodkich księżniczek. Jak będzie to wszystko wyglądało? sam nie wiem. Czy powiedzie się akcja i uda się sprzedać ponad 80-siąt blach ciasta? Hmm, tego też nie wiem. Wiem jednak, że jeszcze mnóstwo osób włoży pracy w przeprowadzenie akcji, a dla nas to już jest sukces. Widząc jak duże jest zaangażowanie tych wszystkich ludzi, ile serca wkładają, nie możemy powiedzieć, że my rodzice jesteśmy sami. Dziękujemy i trzymamy kciuki.

Nie całkiem zabawna historia. Jak to bywa z tym jednym procentem.

Jest o czym pisać, ale najpierw trzeba nadrobić zaległości i uzupełnić blog.

Początek roku to dla nas rodziców czas pozyskiwania 1 procenta. W ostatnim czasie oczekując na wizytę lekarską zacząłem przeglądać wszystkie ulotki z prośbą o przekazanie jednego procenta. Były to ulotki osób chorych jak i przeróżnych instytucji. Jedne były barwne, inne zaś zwykłe czarno białe. Historie które były tam opisywane czasem przywracały o zawrót głowy. Czekałem w zamyśleniu trzymając jedną córeczkę na kolanach, gdy w pewnym momencie przyszła Pani z dużym kubłem i fartuchem rodem wczesny PRL. Przystanęła przy stoliczku i zaczęła pewnym ruchem ręki zgarniać wszystkie ulotki do kubła. Trochę wstrząśnięty całą sytuacją na początku zaniemówiłem. Jednak po chwili odważyłem się odezwać pomimo tego, że Pani w drugiej dłoni dzierżyła wielgachną miotłę. „Przepraszam, ale co Pani robi? Jak to co sprzątam te wszystkie śmieci…”, odezwała się kobieta wykrzywiając przy tym tak swoje usta aby wyraźnie zrozumiał, że dalej nie należy o nic pytać. O  nie tak łatwo droga Pani. „Dlaczego Pani to robi, przecież to jest czyjeś wolanie o pomoc. Panie masz Pan zdrowe dziecko to się Pan ciesz”, usłyszałem w odpowiedzi. Pomyślałem sobie jaka Pani zorientowana. „Nie proszę Pani, moje dziecko też nie jest zdrowe i również wykładamy ulotki z prośbą o przekazanie jednego procenta. No to jak tak to zaraz Panu wyciągnę te Pana ulotki i weźmie se Pan”. Po czym kobieta bez żadnych skrupułów odwróciła się tyłem do mnie, a przodem do kosza, zgięła w połowie ciała i zaczęła szukać. Co rusz wyciąga jakąś i przegląda w nadziei, że będzie to moja. Pewnie szybciej bym zareagował, gdyby nie dość dziwny frontalny widok przed moją twarzą. Cóż zaryzykuję. „Przepraszam, ale tam nie ma moich ulotek”. Jak tylko to powiedziałem ucichł szelest papieru. Pani powróciła do swojej naturalnej pozycji i z piorunem w oczach mówi „to co się czepiasz Pan, Ja tu nie mam czasu. D…ę mi zawraca”. Spokojnie lecz stanowczo zaczynam swój monolog. „Proszę Pani, ktoś prosi o pomoc, ulotki sobie grzecznie leżą i…” Niestety Pani nie chciała mnie dłużej słuchać. Wzięła kosz pod jedną rękę. W drugą tą wielgachną miotłę i marudząc zaczęła się oddalać. Tłoku w przychodni specjalnego nie było, a Pani jakby szukając solidarnej duszy przypadkowo przystanęła i mówi „jego ulotek nie wyrzuciłam, a się czepia”. Widząc, że nie otrzymuje żadnego wsparcia ponownie zaczęła się oddalać marudząc pod nosem „jeszcze każe mi szukać …” 

No cóż, morału tej opowieści nie będzie. Będzie za to ulotka z jednym procentem dla moich dzielnych księżniczek.  Stąd ta Pani ich nie wyrzuci :)