poniedziałek, 17 lutego 2014

Smutne chwile



Niestety, ale o tych smutnych chwilach też trzeba pisać. Jak już opisywałem wcześniej obie nasze córeczki mają problemy neurologiczne. Na dzień dzisiejszy wygląda to następująco. Karolinka jest troszkę w lepszej kondycji w porównaniu z siostrą Juleczką. Potrafi stanąć samodzielnie przy szafce. Jednak nie potrafi się przemieszczać. Stara się samodzielnie usiąść na dziecięcym krzesełku, ale nie zawsze jej to wychodzi. Czasem bez powodu zwyczajnie traci równowagę. Podobnie ma się rzecz z Juleczką. Tylko, że ona nawet nie potrafi samodzielnie stanąć na nóżkach przy meblach. Obie dość dobrze rozwijają się intelektualnie, ale jest tu jeszcze mnóstwo pracy. Pozytywne jest też, że obie nasze księżniczki bardzo chcą chodzić. Bardzo dużo o tym mówią i jeśli tylko mają siły proszą aby podprowadzać je za rączki. Biorąc pod uwagę to co napisałem powyżej to Karolince idzie to całkiem nieźle. Natomiast Juleczka pomimo swojego samozaparcia nie osiąga nawet połowy tego co Karolinka.
W ostatnim czasie obie nasze córeczki przeszły zabieg z toksyny botulinowej. Jak zadziałał Botox na nasze dziewczynki tego jeszcze nie wiemy. Z definicji ma on powodować porażenie obstrzykiwanych mięśni co w konsekwencji będzie prowadzić do zmniejszenia napięcia mięśniowego. Niestety jak nas wcześniej informowano może się tak zdarzyć, że organizmy naszych dziewczynek najzwyczajniej na Botox nie zareagują. Zalecane jest aby dzieciom po takich zabiegach zwiększyć częstotliwość rehabilitacji i oczywiście tak też postępujemy.
Nasze kochane córeczki nadal nie mają zdiagnozowanej choroby. Mogłoby się wydawać,  że obie cierpią na mózgowe porażenie czterokończynowe i nawet niektórzy tak to tylko widzą. Do dziś i tej diagnozy nie udało się potwierdzić. Przypomnę tylko, że nasze córeczki w lutym skończyły 3 latka.
Pewnie wielu z was za bardzo nie wie o czym mówię i jaki jest właściwie problem dziewczynek. Więc żeby nie rzucać medycznych definicji i magicznych sformułowań przedstawiam dwa zdjęcia Karolinki. 




Pierwsze zdjęcie to najzwyklejszy siad w tzw. Literkę „W”. Jest to bardzo niekorzystna pozycja dla rozwoju dziecka. W takich pozycjach dochodzi do zwyrodnienia i zniekształcenia stawów itd. Mocno pilnujemy nasze księżniczki aby nie przyjmowały właśnie tej pozycji




Drugie zdjęcie to zwyczajny siad dziecka. Jednak jak widać na zdjęciu Karolinka nie może wyprostować nóżek. Powodem tego są przykurcze mięśni, które nie pozwalają na pełny wyprost nóżki. Wyraźnie widać pochyloną pozycję całego ciała, co tylko potwierdza przykurcze. Przed botoxem zdarzało się, że Karolinka z nieznanych dla nas powodów potrafiła wyprostować nóżkę. Obecnie tego odruchu nie zauważamy. Czy nas to martwi? Oczywiście, że tak. Właśnie po to podaje się botoks (toksynę botulinową) aby nóżki mogły się wyprostować. Oczywiście, że zdajemy sobie sprawę, że po pierwszym podaniu botoxu takiego efektu nie osiągniemy. Jak będzie i czy te przykurcze choć trochę ustąpią, tego nie wiem. Na pewno nadal będziemy rehabilitować nasze kochane córeczki.





4 komentarze:

  1. Nieustannie trzymam kciuki za dziewczyny i za Was. Pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
  2. nawet nie wiesz jak bardzo się cieszę, że z nami jesteś.
    Dziękujemy

    OdpowiedzUsuń
  3. Mirek - po prostu, trzeba ciągnąć to dalej. Wiem, że dziewczynki bardzo chcą, że staracie się zapewnić im najlepszą opiekę. Reszta... chyba po prostu się okaże. Pamiętaj - najwazniejsze są ich głowy, żeby intelektualnie było wszystko ok. Reszta to całkiem inna historia...
    Kciuki trzymam nieustająco!

    OdpowiedzUsuń
  4. Dziękuję Anetko za ciepłe słowa wsparcia. Po takich komentarzach jest troszkę łatwiej.

    OdpowiedzUsuń