Nie będę się rozpisywał. Zapraszam do oglądania.

Wiosenne rewolucje

Nie wiem jak u was, ale u mnie śnieg się roztopił, ptaki rozćwierkały, trawka jakaś jaśniejsza, czyli idzie wiosna. Pierwsze co mi przyszło do głowy żeby choć przez chwilę podtrzymać tę radosną nowinę, postanowiłem zrobić wiosenne porządki. No i zacząłem od porządkowania między innymi spraw blogowych. To się z dokumentacji wyrzuciło, tamto trzeba przesunąć żeby się zmieściło itd. Ktoś zapyta a co to za wiosenne porządki? Już odpowiadam. Lepsze takie jak żadne. Jednak wracając do spraw porządkowych to chyba najtrudniej było mi zmienić i dodać nowe orzeczenie o niepełnosprawności naszych córeczek. Po policzkach spłynęła nie jedna łza i nie wstydzę się o tym napisać. Czas mija, a jednak nigdy nie przestanie boleć. Sprawę potęguje to, że w tym samym wątku są wszystkie orzeczenia dziewczynek. Dość dobrze widać jak ta wstrętna choroba się rozwijała u naszych księżniczek. Postanowiłem, że nie będę kasował starych orzeczeń, bo choć boli, to jest to moja osobista historia, która uczy nie tylko mnie, ale każdego człowieka. Niech nam się nie wydaje, że możemy mieć wszystko i tylko na własność. Cieszmy się z małych rzeczy i doceniajmy wszystkie chwile naszego życia, bo może być inaczej. Pozdrawiam wszystkich czytelników.

Karma wraca - czyli powrót statuetki

Pod koniec września ubiegłego roku nasze cudowne księżniczki zostały zaproszone na spotkanie forumowiczów z forum budowlanego Murator. Spotkanie odbyło się w Warszawie. Trochę się go obawialiśmy bo właściwie mieliśmy spotkać osoby, które do tamtej pory znaliśmy tylko z internetowych wpisów. Jednak nasze obawy były zbędne i mówiąc najprościej było rewelacyjnie. Otwartość ludzi z jakim nas przyjęto i taka zwyczajna normalność :) Były co prawda dwa wydarzenia, które trochę popsuły nam humory. Jedno jest nie warte opisywania i w zasadzie zostało przekute w sukces. Drugie z racji przebiegu wydarzeń jest jak najbardziej do opisywania i publicznego rozpowszechniania.

   Na spotkanie forumowiczów zabraliśmy piękną szklaną statuetkę w kształcie serca. Była szczególna, bowiem zawierała całą naszą wdzięczność dla wszystkich ludzi, którzy nam pomogli. Wyjeżdżając już na samo spotkanie mieliśmy mały problem z samochodem, zaczął padać mocny deszcz. Dziewczynki na wózkach, deszcz rozpadał się mocniej i szybko, szybko do samochodu. Udało się :) jedziemy. Dojeżdżamy na miejsce spotkania i coś mi nie pasuje. Pytam żonki czy wzięła pudełko ze statuetką. W odpowiedz słyszę "myślałam, że ty wziąłeś" O nie została przy parkingu. Szybka decyzja i jedziemy po statuetkę. Niestety już jej nie było. Obszedłem cały teren, sprawdziłem wszystkie śmietniki i nic.  Nikt nie wie i nikt nic nie widział. Trochę smutni wracamy na spotkanie. Widok ludzi, którzy z uśmiechem nas witają zrekompensował nam przykre wydarzenie. Czasem wracaliśmy do wydarzenia ze statuetką, ale raczej jako forma przestrogi "nic na szybko i przede wszystkim duży spokój". Czas mijał, my zajęci walką o zdrowie dziewczynek dość rzadko sprawdzaliśmy e-mail dziewczynek. Jednak w ostatnim czasie przysiadłem nadrobić straty. Otwieram skrzynkę, a tam wiadomość, że nasza statuetka jest w sklepie w Warszawie i możemy ją odebrać. Szybki e-mail do osoby, która napisała wiadomość. Okazuje się, że pomimo prawie 5 miesięcy statuetka jest nadal w tym samym miejscu i grzecznie czeka. Ogromne podziękowania dla Marty, która znalazła statuetkę, sprawdziła i odnalazła nas w intrenecie. To ona napisała do nas wiadomość. Rozmawiałem z nią przez telefon i jestem pod ogromnym, ba wielkim wrażeniem. Ktoś powie, ale czemu? Ano temu, że jej się chciało, że w obecnych czasach i pogoni za dniem jutrzejszym, znalazła czas aby nas odnaleźć. Na prośbę czy by nam jej nie przysłała odpowiedziała, że nie ma większego problemu. Dziękuję Marto za ten gest. Dla nas i naszych dzieci jesteś bohaterką. Dziękuję również za zmotywowanie do dalszego pisania bloga.

Witaj kochany blogu

W ostatnim czasie dopadło mnie paskudne przeziębienie. Nie jest to zwykły katarek, tylko ostry atak tych niewidocznych paskudnych bakterii. No i niby czym tu się chwalić? Jednak są i korzyści z mojego stanu chorobowego, bowiem w końcu znalazł się czas na napisanie paru słów. Ba, znalazł się czas na odzyskanie zapomnianych haseł, które w natłoku codziennych obowiązków zwyczajnie gdzieś zniknęły.

    Tak zacząłem pisać skrobać i w chwilach przerwy mocno się zastanawiać czy jest sens. Już od długiego czasu badania naszych córeczek stanęły w miejscu i nie ma żadnych nowych wiadomości. Rozwój fizyczny księżniczek jest znikomy i powoli idzie do przodu tylko z racji upływającego czasu. Co oczywiście nie wpływa w żaden sposób na to, że córeczki normalnie kiedyś staną na nóżkach. W tym momencie zadzwonił do mnie stary dobry znajomy. Po krótkiej wymianie zdań w stylu "co u Ciebie" wygadałem się ze swoich wątpliwości na temat bloga oraz innych dręczących spraw. Na koniec mojego przydługiego monologu zapadła cisza. Halo, jesteś tam? Po chwili dość smutne "jestem, jestem" przerwało milczenie. "Mirku chodzi o to, że Ja prawie codziennie zaglądałem na waszego bloga i czekałem na nowe wieści. Nie koniecznie tylko na dobre, ale na każde. Bo po to są przyjaciele. Z jednej strony martwiło mnie to, że już nie piszesz. Z drugiej nie miałem odwagi Cię o to zapytać i za to Cię przepraszam bo powinienem już dawno Cię zapytać czy wszystko w porządku".

   Tak więc jak widzisz drogi przyjacielu piszę i pozdrawiam :)

Kolejna dobra niespodzinka

Jest w internecie takie jedno dobre forum, gdzie tematyka przeróżna, a  tematy czasem ciężkie jak  kubik betonu. Może ktoś zapytać „a co to za porównanie…”  Odpowiem krótko, jak najbardziej trafne bo jest to forum budowlane, które tym razem pomaga naszym kochanym księżniczkom. Nie wielu wie, że to właśnie forum, a dokładniej ludzie je tworzące okrzyknęli nasze córeczki KSIĘŻNICZKAMI. Podobnie jest i z tym blogiem, który to został założony za namową przyjaciół z tego właśnie forum. Jak może pomagać takie forum i co właściwie się tam dzieje zobaczcie sami. Wystarczy wejść na stronę  
http://forum.muratordom.pl/forum.php 
a tam w drugim wątku właśnie trwa akcja na rzecz Julii i Karolinki.

Mnie osobiście łezka zbiera się w oku i dech zapiera, gdy widzę zaangażowanie ludzi właśnie z tego forum. Ta aukcja to coś więcej niż zebrane pieniążki. To również dowód na to jak wspaniały i szlachetny potrafi być człowiek dla człowieka. Bo jak inaczej nazwać kogoś kto bezinteresownie prowadzi aukcję. Jak określić osoby, które bez względu na porę dnia wchodzą licytują i wzajemnie się namawiają. 

http://forum.muratordom.pl/forumdisplay.php?248-Julka-i-Karolina-chcą-chodzić-chcą-biegać-pomóżmy-im-w-tym-WIELKA-AKCJA-FORUM

Czy ktoś kto do tej pory nie znał tego forum może wziąć udział w takiej aukcji? Oczywiście, że tak. Na tym forum nie ma nic na siłę. Oprócz fachowej, niekoniecznie budowlanej wiedzy dostaje się tutaj coś jeszcze. Kawał dobrego serducha od ludzi z pasją i marzeniami. To właśnie Ci ludzie przywracają wiarę w drugiego człowieka. To chyba wystarczający powód aby odwiedzić to forum. Nie koniecznie, aby wziąć udział w aukcji ale po to aby poczuć ten klimat.  

Miła niespodzianka

Taki to oto prezent dostaliśmy od pewnej Pani Annalena.

Julia i Karolinka to siostry bliźniaczki, których los niestety nie oszczędza. Jakiś czas temu wspominałam już o tych księżniczkach, dziś mój bajkowy cover jest ze specjalną dedykacją dla dziewczynek. Życzę Wam dużo siły w walce i dużo zdrówka.
Kochani dla Was również przesyłam mój bajkowy cover.....miłego słuchania i wspaniałego wieczoru.

 

A to ades naszej przesympatycznej piosenkarki.

https://www.facebook.com/AnnalenaTV?fref=nf

W imieniu Julci i Karolici dziękujemy i mocno ściskamy.

Choć czas mija nasze córeczki nadal potrzebują pomocy.

Choć czas mija nasze córeczki nadal potrzebują pomocy. Zieniły się troszkę potrzeby, które swoimi cenami mocno nas rodziców przygniatają. Czasem zastanawiam się jak do tej pory udało nam się to ułożyć aby za chwilę przypomnieć sobie te wszystkie osoby, które nas wspierają, pomagają. Dziękujemy

Zwierzęce dylematy

Dziś przyszedł do mnie synek i mówi,  że ma sprawę. Hmm, poważna rozmowa się zapowiada. Pozostało mi jedynie odłożyć wszelakie prace, bowiem nie ma nic ważniejszego na świecie jak problemy dzieci. Zwłaszcza w takim wieku jak nasz synuś Krzyś, który to z dość poważną miną zakomunikował mi, że chciałby chomika. Pierwsza moja myśl, no ładnie i pytanie zmojej strony. Przecież mamy już króliczka i o ile dobrze sobie przypominam to ja się nim zajmuje. Synek nie czekał na dalszy monolog z mojej strony i poszedł sobie tylko po to, żeby za chwilę wrócić z Karolinką. No ładnie, mały cwaniak ściągnął posiłki. Usiedli przy mnie a Ja udaję, że ich nie zauważam. To taki manewr taktyczny. Nie widzę ich, to i problemu nie ma. Niestety już za chwilę swoim piskliwym głosikiem i mocnym szarpaniem za nogawkę spodni Karolinka oznajmia mi. Tatusiu, ale my mamy argumenty!!! No ładnie, gdzie tego uczą teraz te dzieci. No dobrze, przerywam pracę i pytam jakie to argumenty. Na co Krzyś z wypiekami na twarzy mówi:  

1. Będziemy o niego dbali
2.  Będziemy po nim sprzątali
3.  To jest nasze marzenie
4.  To jest super hiper mieć chomika
5.  Żeby króliczkowi nie było smutno

Tatusiu to są już wszystkie hargumenty i chciałbym ci coś jeszcze powiedzieć. Chodzi mi o klatkę dla króliczka. Musimy taką kupić i musi mieć ona dwa piętra. Klatka musi mieć rurę zjazdową i miseczki do picia. No i trochę miejsca na zabawki. Tatusiu, ta rura to zjeżdżalnia dla króliczka. Żeby mógł zejść. Tego monologu opisującego wygląd klatki, jej funkcje, nie dało się już zatrzymać. Podsumowują, bo Ja piszę a on nadal mówi. Ma być mu wygodnie. W przerwie potoku słów pytam Krzysia, gdzie widział taką klatkę. Popatrzył na mnie tak trochę oj tato, tato, w telewizorze. Dziękuję ci Polsat Junior. Ustaliliśmy po wszystkich rozważaniach, że do tematu chomika wrócimy za tydzień. Przez cały ten okres nasze drogie dzieci mają nam udowodnić, że są gotowe na to zwierzątko. Obiecały, że przez tydzień będą trzymały idealny porządek w swoim pokoju. Nie wiem kto mojego synusia uczył sztuki negocjacji, ani po kim to ma. Jednak trzeba przyznać, że jest dobry.

Jak najlepiej rozpoznać bliźniaczki :)

Chyba każdy kto miał do czynienia z bliźniakami zastanawia się po czym rodzice rozpoznają te swoje dzieci. Zawsze jak ktoś się mnie o to pyta, uśmiecham się, bo przypomina mnie się słynne powiedzenie "serce matki poznaje". Nie wiem czy serce matki poznaje czy też nie. Odpowiem za siebie, Ja poznaję. Choć przyznaję, że zdarzały się pomyłki. Nasze królewny jak były malutkie musiały być karmione w nocy co cztery godziny. Jedna księżniczka to 45 minut karmienia. Żeby ulżyć małżonce te weekendowe nocki brałem na siebie. Nie trzeba być dobrym matematykiem, żeby wyciągnąć odpowiednie wnioski. Tak to właśnie podczas któregoś mojego dyżuru nakarmiłem jedną córeczkę i po stosownych czynnościach w stylu bęknięcie itd. zacząłem karmić drugą. Trochę mnie dziwiło, że druga nie bardzo chce jeść, ale cierpliwie czekałem. Jeszcze większe było moje zdziwienie, gdy ta odłożona córeczka zaczęła płakać, wiercić się. Dopiero po dłużej chwili dotarło do mnie, że chyba próbuję karmić drugi raz tą samą córeczkę. Było to raz i więcej się nie zdarzyło. Usprawiedliwiać się nie będę, a dziewczyny same mnie rozliczą jak kiedyś to przeczytają. Zaś dla innych odwiedzających nasz domek ubieramy dziewczyny tak jak poniżej 

Badania księżniczek wciąż trwają

Jakieś dwa tygodnie temu dostaliśmy telefon od Pani profesor Bielańskiej. Dla przypomnienia to ta Pani, która występowała w programie Zielone Drzwi w TVN gdy był emitowany odcinek o naszych dziewczynkach. Po tym właśnie programie byliśmy  u Pani profesor celem konsultacji i wykonania kolejnych badań genetycznych. Na tamten czas nic wielkiego się nie wydarzyło. Kolejne wyniki genetyki prawidłowe. Zrobiliśmy jeszcze raz kolejny zalecany rezonans i choć wyszedł dobrze my zdążyliśmy się już przyzwyczaić, że dziewczynki mają porażenie mózgowe i co najgorsze już je spotkało i minęło. Teraz będzie tylko lepiej. Wielu lekarzy bez wyników stawiało na porażenie mózgowe. Tak było do chwili wcześniej wspomnianego telefonu. Dowiedzieliśmy się, że u naszych dziewczynek znaleziono uszkodzone geny, które są odpowiedzialne za ich stan. Czym jest to uszkodzenie i jakie ono jest, tego nie wiemy. Wiemy jedynie, że badanie jest przeprowadzane w Arabii Saudyjskiej. Nie wiemy jaka to choroba i jaki będzie jej rozwój. Czekamy na kolejny telefon, gdzie umówimy się na konsultacje i pobranie materiału DNA Krzysia i nas, rodziców. Materiał ten zostanie wysłany do Arabii i co dalej, tego nie wiem, ale pewnie będzie porównywany. Targają nami mieszane uczucia. Z jednej strony jest wróg. Będzie wiadomo jak z nim walczyć. Zaś z drugiej strony nie wiemy czego się spodziewać. Do tej pory mieliśmy trudne chwile. Były też ciężkie dni, ale nigdy nie było tak dużo strachu. Po tej informacji przez pierwsze dni chodziliśmy jak otępiali. Nie da się przejść obok obojętnie i spokojnie czekać na konsultacje. Kiedy to nastąpi tego nie wiem, ale na pewno napiszę co i jak.

Razem z żonką rzuciliśmy się w wir sprzątania, organizowania zabaw dzieciom itd. Tak też wpadłem na pomysł zrobienia prawdziwego ogniska z pieczonymi kiełbasami dla dzieciaczków. Nie udało nam się zrobić zdjęć przy samym ognisku, ale mamy za to zdjęcia tuż po :)