Badania księżniczek wciąż trwają

Jakieś dwa tygodnie temu dostaliśmy telefon od Pani profesor Bielańskiej. Dla przypomnienia to ta Pani, która występowała w programie Zielone Drzwi w TVN gdy był emitowany odcinek o naszych dziewczynkach. Po tym właśnie programie byliśmy  u Pani profesor celem konsultacji i wykonania kolejnych badań genetycznych. Na tamten czas nic wielkiego się nie wydarzyło. Kolejne wyniki genetyki prawidłowe. Zrobiliśmy jeszcze raz kolejny zalecany rezonans i choć wyszedł dobrze my zdążyliśmy się już przyzwyczaić, że dziewczynki mają porażenie mózgowe i co najgorsze już je spotkało i minęło. Teraz będzie tylko lepiej. Wielu lekarzy bez wyników stawiało na porażenie mózgowe. Tak było do chwili wcześniej wspomnianego telefonu. Dowiedzieliśmy się, że u naszych dziewczynek znaleziono uszkodzone geny, które są odpowiedzialne za ich stan. Czym jest to uszkodzenie i jakie ono jest, tego nie wiemy. Wiemy jedynie, że badanie jest przeprowadzane w Arabii Saudyjskiej. Nie wiemy jaka to choroba i jaki będzie jej rozwój. Czekamy na kolejny telefon, gdzie umówimy się na konsultacje i pobranie materiału DNA Krzysia i nas, rodziców. Materiał ten zostanie wysłany do Arabii i co dalej, tego nie wiem, ale pewnie będzie porównywany. Targają nami mieszane uczucia. Z jednej strony jest wróg. Będzie wiadomo jak z nim walczyć. Zaś z drugiej strony nie wiemy czego się spodziewać. Do tej pory mieliśmy trudne chwile. Były też ciężkie dni, ale nigdy nie było tak dużo strachu. Po tej informacji przez pierwsze dni chodziliśmy jak otępiali. Nie da się przejść obok obojętnie i spokojnie czekać na konsultacje. Kiedy to nastąpi tego nie wiem, ale na pewno napiszę co i jak.

Razem z żonką rzuciliśmy się w wir sprzątania, organizowania zabaw dzieciom itd. Tak też wpadłem na pomysł zrobienia prawdziwego ogniska z pieczonymi kiełbasami dla dzieciaczków. Nie udało nam się zrobić zdjęć przy samym ognisku, ale mamy za to zdjęcia tuż po :)