Zaczynamy odliczanie

No tak, zaczynamy odliczanie do kolejnego wyjazdu. Tym razem jedziemy do stolicy, a dokładniej mówiąc do CZD na oddział metaboliczny. Ile czasu tam spędzimy tego nie wiemy, mam nadzieję, że bardzo krótko. Ostatnio pogoda nie nastraja do pozytywnego myślenia. Nie mamy jeszcze ostatnich wyników badań genetycznych z Poznania. Ta niepewność zawsze mnie zamęcza i strasznie wkurza. Nasze kochane córeczki rozgadują się. Powtarzają każde słowo po Krzysiu, nawet te, których wolelibyśmy nie słyszeć. Dni płyną dość spokojnie jak na nasze życie. Czyli codziennie ćwiczymy i staramy się cokolwiek zrobić w domku. Starszy brat Krzyś dzielnie pomaga w codziennych obowiązkach. Mocno podkreśla, że wszystko co zrobi to dla Julci i Kalolci. Dba chłopak o swoje małe kobietki. Bycie starszym bratem mocno zobowiązuje :)

No nareszcie filmik z Karolinką w roli głównej. Kroczki przy balkoniku i w ortezach.
Nasza Karolinka ćwiczy kroczki w ortezach przy balkoniku. Jak na razie idzie jej dośc słabo, ale to dopiero początki. Nagrałem specjalnie filmik żeby wam to pokazać. Bardzo się stara nasza mała księżniczka.

Biedna Juleczka nie ma takich osiągów jak Karolcia, siada z boku ze słowami "tatusiu ja teź kciem chodzić" Czuje wtedy taki nie opisany ból i bezsilność. "Moja droga córeczko, nawet nie wiesz co bym dał aby tak się stało..."
Nasz kochany Krzyś nie odstępuje przyjaciela tatusia na krok. Powtarza wszystkie czynności i wieczorkiem pada zmęczony. Szykujemy nasz trawnik dla księżniczek. Troszkę go zaniedbaliśmy ostatniej jesieni, ale to nic naprawimy jak to mawia Krzyś.

Wiosna wiosna i spacery

Zrobiło się już całkiem ciepło i nareszcie możemy spokojnie wyjść z dziewczynkami na spacerek. Jednak trochę za długa była ta zima i każdy z nas spragniony jest tego słoneczka. Nasze słodkie aniołki domagają się wyjścia kilka razy dziennie. Tutaj mam jednak wątpliwości czy rzeczywiście pogoda je tak motywuje, czy też może pobliski sklep z lizakami. No właśnie, nie ma szans na spacer bez odwiedzenia sklepiku. Dziewczyny już od progu krzyczą lizata kcemy. Ludzie w kolejce grzecznie się przesuwają i nawet nikt nie dyskutuje. Zresztą kto by się odważył, wiadomo księżniczki mają swoje prawa i kaprysy. Oczywiście ich starszy  brat Krzyś na maxa wykorzystuje taką sytuację i naciąga na chlupki. Oczywiście lizak dla niego też. Jest okazja, więc warto skorzystać.

Reszta jest bez zmian. Tatuś do pracy, podobnie jak i Krzyś, a mama z księżniczkami na rehabilitację. Tak mija dzień za dniem a naszym wyznacznikiem są kolejne badania i hospitalizacje. Nie mamy jeszcze wyników badań genetycznych z Poznania. Musimy jeszcze troszkę uzbroić się w cierpliwość. Natomiast zbliża się kolejna wizyta w CZD w Warszawie. Mam nadzieję, że tym razem długo tam nie posiedzimy, znaczy się w szpitalu. Bo jeśli chodzi o zwiedzanie naszej stolicy to jak najbardziej. Na pewno tym razem zabierzemy ze sobą aparat. Przecież musimy podzielić się z wami naszymi wrażeniami.

Jak to było w Poznaniu

Co prawda troszkę z opóźnieniem, ale jak to mawiają lepiej późno niż wcale. Czas na mała relację z kolejnych badań genetycznych. Tym razem 8 kwietnia jechaliśmy do Poznania do Pani profesor, która omawiała problem genetyczny naszych dziewczynek w programie "Zielone drzwi". Pogoda była bardzo wiosenna, nareszcie. Podróż do Poznania przebiegła bardzo spokojnie. Jak wiadomo na wjeździe troszkę korków no i jeszcze więcej w centrum, ale gdzie ich nie ma. Dojechaliśmy na wyznaczoną godzinę i tak tez spotkaliśmy bardzo fajną rodzinkę, która nas rozpoznała właśnie z programu TVN. Oni również przyjechali aż ze Szczecina na badania genetyczne ze swoją córeczką. Porozmawialiśmy troszkę i następnie udaliśmy się na badania. Nasze księżniczki były bardzo dzielne, a Krzyś jako starszy brat cały czas opowiadał pani jakie to ma wspaniałe chostrzyczki. Dodatkowo zmotywowany powiedział wierszyk, którego nauczył się w przedszkolu. dziewczynki zaskoczyły Panią profesor, oczywiście pozytywnie. Następnie poopowiadaliśmy o dziewczynkach, naszych niepokojach i uwagach, które w miarę możliwości skrzętnie notujemy. Pani profesor powiedziała nam jakie badania zrobimy podczas tej wizyty i po ich wynikach będziemy mogli obrać konkretny kierunek. Pobrano materiał od dziewczynek do badań i mogliśmy wracać do domku. Krzyś był najbardziej ucieszony bo jak mi przy wyjściu powiedział, że widział Mondala i chyba jego brzuszek jest głodny, bo mu burczy. Czyż nie jest słodki? Droga powrotna była spokojna. Nie zdążyłem jeszcze wyjechać z Poznania, a nasza dzielna trojka już usnęła. Wróciliśmy do domku i wcale nie czuliśmy zmęczenia. To chyba za sprawą tej wiosennej pogody. Tak to właśnie wyglądało.     

kolejne badania genetyczne

Miałem napisać bardzo długi post. Lecz gdy patrzę na zegarek i przypominam sobie, że jutro idę do pracy to normalnie padam Wybaczcie, że dziś nie opiszę wyprawy do Poznania na kolejne badania genetyczne. Oczywiście zrobię to jutro jak tylko znajdę chwilę.

nie jest łatwo pojąć nawet to...

Ostatnio dość często pytają mnie znajomi, ludzie "jak się pogodzić z chorobą dziecka". Zawsze wtedy odpowiadam, że się nie pogodziłem i pewnie szybko to nie nastąpi. Zwyczajnie zaakceptowałem chorobę Julii i Karoliny. Czasem są bardzo trudne chwile, czasem jest bardzo ciężko. Lecz wystarczy jeden uśmiech naszych księżniczek i wszystko jaśnieje. Najgorsze są dni tuż przed kolejnym badaniem, kolejnym wyjazdem. Tak bardzo mi wtedy żal naszych córeczek. Zwyczajnie smutno, że nie mają normalnego dzieciństwa, że zamiast zabawy z lalkami będą spędzać kolejne dni w szpitalu, gdzie będą kolejne badania, kolejne pobieranie krwi. Choć człowiek wie, że to dla ich dobra, że dzięki temu mają szansę na normalne życie. Przychodzą kolejne rehabilitacje i znów człowiekowi serce żal ściska. To nic, że urlop ucieka i człowiek zwyczajnie wie, że nigdzie nie pojedzie, chyba że do kolejnego szpitala. Mogę znieść dużo cierpienia, ale ciężko patrzeć na cierpienie dzieci. Na ich słowa "tatusiu nie chcem". Jak wytłumaczyć Krzysiowi, że musi zostać w domku, że nie może z nami  jechać. Jak zamknąć drzwi widząc jego oczy wypełnione po brzegi łzami.  Nie pamiętam ile już nocy najzwyczajniej przesiedziałem przy łóżeczku dziewczynek. Poprawiając kołderkę i głaszcząc ich włoski myślę jakie będzie jutro. Jak spokojnie zasnąć z nadzieją, że będzie dobrze, że los nie zabierze nam naszego podwójnego szczęścia. Tak wlaśnie czasem jest, bo zwyczajnie nie jest łatwo pojąć nawet to że co rano słońce świeci...

Wiem, że trzeba miedź nadzieję, wiarę. Lecz zwyczajnie ciężko się pogodzić.

i po świętach

Święta spędziliśmy czuwając przy naszych księżniczkach. Obie naraz gorączka i kaszel. Wszystko zaczeło się sobotnim wieczorem. Nie było leniuchowania. Całą niedzielę nasz synuś Krzyś dzielnie nam pomagał. Księżniczki były markotne i jakoś nie za bardzo w humorze. Trudno się dziwić, jakieś przeziębienie i jak na złość ostatnie ząbki postanowiły wyjść. Początkowo sądziliśmy, że rosnące ząbki sprawiły gorączkę, ale jak zaczął się kaszel i wiosenne gilowanie już wiedzieliśmy, że nie będzie łatwo. Dzisiaj względny spokój, dziewczynki uśmiechały się, ale nie za dużo. Julka przypomniala sobie, że w szufladzie zostawiła nadgryziony batonik. Po czym postanowiła go odszukać robiąc przy tym ogólny "porządek" w szufladzie. No cóż batonika już nie było. Trwa dochodzenie kto go zjadł. najbardziej podejrzana jest mama, bo ona zawsze coś sprząta. No przecież po to się chowa batonika do szuflady, żeby był na później. Szkoda tylko że do szuflady z czapkami i rękawiczkami. Choć z drugiej strony szuflada, to szuflada i w każdej zawsze ciężko utrzymać porządek. Więc łatwo o pomyłkę. No a mama mogłaby chociaż zapytać, a nie zabierać i nic nie mówić. Pewnie sama go zjadła. Krzyś podsumował to jednym zdaniem"mamo tak nie wolno". Trudno nie przyznać mu racji :)

Oto piątkowe zdjęcie i wyżej opisywana szuflada. To chyba wtedy Julka schowała batonik. Patrząc na jej słodką buźkę trudno się gniewać. 

 

Święta, święta

No i mamy wielką sobotę. Od rana razem z całą trójką dzieciaczków szykujemy święconkę. To naprawdę trudne zadanie. Przynajmniej tak to ocenił synek Krzyś. Żona oceniła to tak "jak się czwórka dzieci zabierze za zabawę to i sprzątania całe mnóstwo". Czyżbym to Ja był tym czwartym dzieckiem? Zostanie nam posprzątanie tego całego bałaganu i poświęcenie święconki. Mama dorzuciła mi i Krzysiowi całkiem gratis odkurzanie. Dziękujemy, kochana jest. Ciekawe dlaczego księżniczki nie dostały żadnej pracy, buntuje się Krzyś. No własnie, dlaczego? Następnie wytłumaczyłem sykowi, że to taka kobieca solidarność i nie spodziewaj się jakiś specjalnych rewolucji w tym temacie syneczku :) No cóż, troszkę z radością i troszkę ze złością zabieramy się za dalsze sprzatanie.

Nagranie do TVN

Nareszcie na blogu. Chyba tak własnie powinien brzmiec tytuł. Ostatnio wiele się u nas wydarzyło. Była ekipa z TVN przez sobote i niedzielę (dokladnie 9 i 10 marzec). Nagrywaliśmy materiał do programu "Zielone drzwi". Było dużo, ba bardzo dużo steru, ale tylko na poczatku. No dobra cała sobota była stresowa dla mnie i dla kochanej żony. Dopiero po nagraniu materiału, części wypowiedzi nas obojga byliśmy już spokojni. Niedziela już była super. Chwilami zapominaliśmy że kamera jest tuż obok. Zachowywaliśmy się całkiem normalnie, tak przynajmniej nam się wydaje. Podsumowując całość jednym zdaniem mogę powiedzieć Było Super. Ekipa, którą gościliśmy naprawdę profesjonalna. Zaczynając od samego podejścia do tematu dziewczyn, a kończąc na cennych uwagach. Wszystko powoli, bez pośpiechu. Panowie niczym bardzo dobrzy psychologowie potrafili wyciszyć człowieka i w bardzo naturalny sposób przejść do dalszej części nagrania. Ogromnie dziękujemy ekipie, która kręciła i przygotowała materiał.

Nie chodzi o to, że baliśmy się samego nagrania. Zawsze, ale to zawsze budzi się we mnie dużo emocji, gdy mam opowiadać historię naszych dziewczynek. Wydawać by się mogło, że przecież zaakcpetowaliśmy chorobę naszych księżniczek. Dokładnie tak jest, zaakceptowaliśmy, bo musieliśmy, bo chcielismy. Jednak na pewno nie pogodziliśmy się z tym faktem i sądzę, że nigdy się  nie pogodzimy. Dodaje nam to trochę więcej energii żeby walczyć o normalne życie naszych córeczek. Dalej szukać przyczyny ich choroby. Choroby, która powoduje, że Julka i Karolinka są niepełnosprawne.  

Nowe okularki dla księżniczek

Całkie niedawno po dużych przygodach udało się dopasować okularki dla naszych księżniczek. Oczywiście najlepszą częścią tego wydarzzenia była sama wizyta u optyka. Wiadomo kobiety potrafią przebierac i wybierać, gdzie w końcowym efkekcie i tak biorą to na samym poczatku mieli w ręce. Gdy już dobrano oprawki i załatwiliśmy wszelkie formalności pozostało tylko czekać na ich wykonanie. Nareszcie nadszedł dzień w którym gotowe okularki dotarły do nas do domku. Pierwsze przymiarki nie przynisły oczekiwanego rezultatu i po chwili obie pary wylądowały na podłodze. No cóż, nie poddajemy się i zakładamy. Po godzinie walki niczym Syzyf z wielkim kamolem stwierdziliśmy pierwsze uszkodzenie oprawek, a miał być takie niezniszczalne. Szybciutko awaria została usunięta i dziewczynki znów mogły się cieszyć z rzutów oklarkami, a my z gimnastyki ufundowanej przez córeczki.

 
No właśnie tak teraz wyglądają nasze księżniczki. Coraz lepiej radzą sobie z noszeniem okularków. Mamy nadzieję, że po dwóch tygodniach walki nasze pociechy same będą się domagać dodatkowych par oczek.