Jak najlepiej rozpoznać bliźniaczki :)

Chyba każdy kto miał do czynienia z bliźniakami zastanawia się po czym rodzice rozpoznają te swoje dzieci. Zawsze jak ktoś się mnie o to pyta, uśmiecham się, bo przypomina mnie się słynne powiedzenie "serce matki poznaje". Nie wiem czy serce matki poznaje czy też nie. Odpowiem za siebie, Ja poznaję. Choć przyznaję, że zdarzały się pomyłki. Nasze królewny jak były malutkie musiały być karmione w nocy co cztery godziny. Jedna księżniczka to 45 minut karmienia. Żeby ulżyć małżonce te weekendowe nocki brałem na siebie. Nie trzeba być dobrym matematykiem, żeby wyciągnąć odpowiednie wnioski. Tak to właśnie podczas któregoś mojego dyżuru nakarmiłem jedną córeczkę i po stosownych czynnościach w stylu bęknięcie itd. zacząłem karmić drugą. Trochę mnie dziwiło, że druga nie bardzo chce jeść, ale cierpliwie czekałem. Jeszcze większe było moje zdziwienie, gdy ta odłożona córeczka zaczęła płakać, wiercić się. Dopiero po dłużej chwili dotarło do mnie, że chyba próbuję karmić drugi raz tą samą córeczkę. Było to raz i więcej się nie zdarzyło. Usprawiedliwiać się nie będę, a dziewczyny same mnie rozliczą jak kiedyś to przeczytają. Zaś dla innych odwiedzających nasz domek ubieramy dziewczyny tak jak poniżej 

Badania księżniczek wciąż trwają

Jakieś dwa tygodnie temu dostaliśmy telefon od Pani profesor Bielańskiej. Dla przypomnienia to ta Pani, która występowała w programie Zielone Drzwi w TVN gdy był emitowany odcinek o naszych dziewczynkach. Po tym właśnie programie byliśmy  u Pani profesor celem konsultacji i wykonania kolejnych badań genetycznych. Na tamten czas nic wielkiego się nie wydarzyło. Kolejne wyniki genetyki prawidłowe. Zrobiliśmy jeszcze raz kolejny zalecany rezonans i choć wyszedł dobrze my zdążyliśmy się już przyzwyczaić, że dziewczynki mają porażenie mózgowe i co najgorsze już je spotkało i minęło. Teraz będzie tylko lepiej. Wielu lekarzy bez wyników stawiało na porażenie mózgowe. Tak było do chwili wcześniej wspomnianego telefonu. Dowiedzieliśmy się, że u naszych dziewczynek znaleziono uszkodzone geny, które są odpowiedzialne za ich stan. Czym jest to uszkodzenie i jakie ono jest, tego nie wiemy. Wiemy jedynie, że badanie jest przeprowadzane w Arabii Saudyjskiej. Nie wiemy jaka to choroba i jaki będzie jej rozwój. Czekamy na kolejny telefon, gdzie umówimy się na konsultacje i pobranie materiału DNA Krzysia i nas, rodziców. Materiał ten zostanie wysłany do Arabii i co dalej, tego nie wiem, ale pewnie będzie porównywany. Targają nami mieszane uczucia. Z jednej strony jest wróg. Będzie wiadomo jak z nim walczyć. Zaś z drugiej strony nie wiemy czego się spodziewać. Do tej pory mieliśmy trudne chwile. Były też ciężkie dni, ale nigdy nie było tak dużo strachu. Po tej informacji przez pierwsze dni chodziliśmy jak otępiali. Nie da się przejść obok obojętnie i spokojnie czekać na konsultacje. Kiedy to nastąpi tego nie wiem, ale na pewno napiszę co i jak.

Razem z żonką rzuciliśmy się w wir sprzątania, organizowania zabaw dzieciom itd. Tak też wpadłem na pomysł zrobienia prawdziwego ogniska z pieczonymi kiełbasami dla dzieciaczków. Nie udało nam się zrobić zdjęć przy samym ognisku, ale mamy za to zdjęcia tuż po :)

Stawiamy księżniczki na nóżki. Przekaż im swój jeden procent. 

Jako, że zawsze lepiej zobaczyć na własne oczy komu się pomaga i jak bardzo ta pomoc jest potrzebna nakręciliśmy wspólnie z dziewczynkami filmik.

Więc jeśli możesz i chcesz przekaż naszym księżniczkom swój jeden procent.

Zachęć też znajomych. Pokaż im filmik. Dla nas rodziców to ogromna pomoc, a dla naszych córeczek norlamne życie.

Ciężki będzie ten rok

Dokładnie tak jak w tytule. Ciężki będzie ten rok bo i zmieniły się potrzeby dziewczynek. Julia i Karolinka nadal nie mają diagnozy. Nadal nie wiemy co to jest za choroba, która powoduje, że nasze kochane córeczki nie potrafią stanąć na własne nóżki i nie potrafią zrobić choć jednego kroczku. Na początku roku spisałem wszystko żeby pokazać jaka jest skala naszego problemu. 


W Nowym Roku dla Księżniczek potrzebujemy na sprzęt:
1. Rolatory w ilości dwóch sztuk. Jeden tylni, drugi przedni. Pożyczyliśmy od znajomych i przy jednym była duuuża awantura.
2. Dwóch sztuki kombinezonów Thera Togs. Na tej stronie jest więcej informacji co to właściwie jest i do czego służy. http://www.reh-rad.pl/page1.aspx
3. Dwóch sztuk fotelików samochodowych z przeznaczeniem dla dzieci niepełnosprawnych.
4. No i najtrudniejsze. Początkowo szukaliśmy podwójnej spacerówki dla dzieci niepełnosprawnych. Na rynku jest tylko jedna taka i kosztują prawie 30 000 zł. Żeby było ciekawiej to robi się ją na zamówienie. Tyle pieniążków za spacerówkę to nie damy choćbyśmy mieli. Zaczęliśmy szukać dwóch pojedynczych sztuk, ale takich, które będzie można spiąć tak aby jedna osoba spokojnie mogła pokierować i zwyczajnie je popchać. Niestety nie jest to łatwe i jak się okazuje mało jest tego typu wózków żeby można było je spiąć jeden obok drugiego. Skonsultowaliśmy to z kilkoma przedstawicielami i jeden z nich polecił, że rozsądniejszym jest kupienie dwóch wózków dla niepełnosprawnych. Wózki takie mają też uchwyty dla osoby dorosłej tak, że można będzie je spokojnie pchać. Dodatkowo ocenił, że Karolina powinna bez trudu załapać umiejętność poruszania się takim wózkiem. Wózki dla niepełnosprawnych są o tyle korzystniejsze dla dziewczynek, że dadzą im pewną niezależność w porównaniu do spacerówek. Poza tym księżniczki ćwiczyłby już swoje umiejętności i oswajałby zarówno siebie jak i otoczenie z innością. Moja kochana żonka oswaja się z tą myślą i jak to powiedziała „daj mi się wypłakać”. Jednak ma jeden argument który mnie też martwi. Dziewczynki mają już prawie po cztery latka (4 luty to czwarte urodzinki). Zwyczajnie boimy się, że jak już dziewczynki usiądą na wózki to na nich zostaną. Zarówno one i my rodzice stracimy chęć do rehabilitacji. Nie wiem czy tak jest, ale też mam takie obawy. Zaś z drugiej strony wiem, że Ja się tak łatwo nie poddam i będę traktował taki wózek jako okres przejściowy, ale czy na pewno? Koszt jednego takiego wózka dostosowanego dla dziewczynek to około 9 000zł
Wszystko to razem kosztuje prawie 30 000 zł.
Na leczenie:
Dodatkowo potrzebne są środki finansowe na zabiegi z botoxu. Niestety miało być z NFZ, ale nie ma i nie będzie. No chyba, że w 2020 roku bo taki termin naszym dziewczynkom wyznaczono. Szukaliśmy też w innych ośrodkach i są z NFZ. Jest tylko jedno małe ale. Są to programy badawcze, albo też nauka podawania botoxu. Mieliśmy okazję spotkać się z takim czymś i doktor prowadząca sama zdecydowała, że ona nie jest gotowa poprowadzić takie dziewczynki jak nasze. Zostaje wiec podawanie botoxu w Poznaniu. Koszt podawania botoxu i zwiększenia częstotliwości rehabilitacji to koszt około 10 000zł. Oczywiście botox jest podawany cyklicznie więc koszt ten może się znacząco zmieniać. Tutaj podaje koszt jednego zabiegu ostrzyknięcia z kosztami zwiększenia częstotliwości rehabilitacji. Do takiego leczenia wskazany byłby choć jeden trurnus rehabilitacyjny. Koszt turnusu dla obu dziewczynek to koszt kolejnych 10 000 zł.
Podsumowując na sprzęt potrzeba około 30 000zł. Na leczenie kolejnych 20 000zł.
Razem daje nam to 50 000zł.
Oczywiście w tych kosztach nie ma ujętej bieżącej rehabilitacji ruchowej i intelektualnej. Nie ma też kosztów dojazdów do placówek jak i też hospitalizacji, które już rozpoczną się od marca itd.
To co robiliśmy do tej pory czasem przerastało nas finansowo. Jednak te wszystkie dodatkowe koszty to już dla nas kosmos. Co zrobię? Jeszcze nie wiem, ale nie zamierzam siedzieć i płakać. To nic nie pomoże. Jeśli ktoś ma jakiś pomysł bardzo proszę o podzielenie się nim ze mną. Będę wdzięczny za każdą okazaną pomoc.

choreblizniaczki@gmail.com

Szpitalne opowieści

Codzienność

Bardzo trudno będzie nadrobić zaległości, ale postaram się w miarę możliwości nadrobić wszystko.

Co się zmieniło w życiu całej naszej rodzinki? W zasadzie to nic. Dziewczynki nadal nie są zdiagnozowane i coraz więcej lekarzy bezradnie rozkłada ręce. Czasem zdarza się, że ktoś błędnie nas osądza. Jednak proszę aby pamiętać, że mamy dwie śliczne księżniczki, które zmagają się z nieznana chorobą. To właśnie ta choroba powoduje, że obie córeczki są niepełnosprawne ruchowo. Nie potrafią stanąć na własne nóżki, a ich pierwszy życiowy kroczek wydaję się być coraz dalej. Zmagamy się z urzędniczą biurokracją. Jest to wręcz walka z NFZ o miejsce u specjalistów, rehabilitantów. Na przeróżne sposoby zdobywamy sprzęt rehabilitacyjny i staramy się w miarę możliwości dostosować dom do potrzeb dziewczynek. Ale walczymy też z czymś gorszym, z niepewnością. Nie wiemy jaki będzie stan naszych córeczek za 3-6 miesięcy. Może będzie dobrze, a może źle. Tak źle że na samą myśl oczy napełniają się łzami. Choć już prawie 3 lata walczymy o zdrowie naszych córeczek to nadal bardzo trudno mi o tym pisać.

święta oczami naszych kochanych dzieciaczków

Jak widzą święta Bożego Narodzenia nasza kochana trójka?

Zobaczcie sami. Naprawdę warto :)

Pieszo na Śnieżkę dla Julii i Karolinki

Jak tu nie zrobić wpisu :) :)

Dokładnie jak to było, sam już nie wiem. Szpital, za szpitalem i w międzyczasie czterech facetów wpada na szalony pomysł. "Pójdziemy pieszo na Śnieżkę dla Julki i Karolinki. Tatuś co ty na to...." Co Ja mam powiedzieć, cieszę się. No to tatuś, to co zrobić żeby przy okazji tego marszu zebrać trochę środków dla księżniczek, zapytali zwariowani szaleńcy:) No tu raczej się nic nie nazbiera, ale wystarczy, że pójdziecie. Być może ktoś wpadnie na pomysł i podpowie co tak naprawdę dolega naszym niepełnosprawnym córeczkom. Ktoś wskaże nam  drogę na końcu której będą otwarte drzwi... Panowie jednak nie skorzy do szybkiej rezygnacji postanowili wydrukować plakat dziewczynek i tak symbolicznie zabrać je ze sobą. Nadszedł dzień wyjścia. Moja kochana żonka wpadła na świetny pomysł. Mówi, że pojedziemy i pożegnamy Panów przed tą długą wędrówką. Szybciutko upiekła ciasto i przygotowała dla każdego wędrownika małe pudełeczko. W dniu wyjścia tzn. 12 kwietnia o godzinie 6.00 zjawiliśmy się w miejscu wymarszu. Czy zaskoczyliśmy naszych pozytywnie zakręconych wędrowników? Nie wiem, ale mam taką nadzieję :)

Pogoda była dość niepewna i pamiętam jak powiedziałem, że jak nie dotrą do celu, to też nic nie szkodzi. Spojrzeli na mnie nie napiszę jak i powiedzieli "nie ma mowy". Zrobiliśmy parę zdjęć wymieniliśmy trochę ciepłych słów i odprowadzaliśmy wzrokiem całą czwórkę. Panowie wymaszerowali. Zaś my wróciliśmy grzecznie do domku i cały czas byliśmy myślami z naszymi wędrownikami. Od czasu do czasu Panowie dawali znać gdzie są. Nie mam jeszcze relacji z tej wędrówki, ale zwariowana czwórka obiecała, że niedługo będzie cała relacja z przejścia. Na facebooku  jest trochę zdjęć i krótki filmik obrazujący pogodę. Oj z tego co widziałem, to nie była łatwa wyprawa. Panowie dotarli na sam szczyt co zostało uwiecznione na zdjęciu. Temu wydarzeniu towarzyszyły nasze księżniczki. Co prawda na fotografii ale były. Boże przyrzekam ci, że jeśli tylko Juleczka i Karolinka pokonają swoją niepełnosprawność pójdziemy całą rodzinką na Śnieżkę. Nie zrobimy takiej trasy jak nasi dzielni piechurzy, ale na pewno ten ostatni etap.

Pewnie wielu z was mnie zapyta co tak naprawdę dało to całe przejście. Przecież nie zebrano środków na leczenie, badania, rehabilitacje. Mnie osobiście dało bardzo dużo:

1. Nikt nie zabrał naszych dziewczyn na taką wycieczkę. Panowie zaś wnieśli je na sam szczyt. Nie ważne że to fotografia. Były? no były :)

2. Jeśli czterech nieznanych mi facetów idzie dla moich córeczek tyle kilometrów i mimo bólu nóg, olbrzymich pęcherzy, nie poddają się, to jest to dla mnie sygnał i duże wsparcie, że nie wolno się poddawać. Muszę walczyć o to aby moje córeczki postawiły samodzielny pierwszy kroczek. Tak jak ci faceci pomimo bólu i cierpienia nie poddali się, tak my rodzice Juleczki i Karolinki też się nie poddamy.  Ktoś powie, że pierdoły wypisuje. Przepraszam, ale Ja to dokładnie tak czuję. 

Nasza codzienność i zabawy

Czasem ludzie pytają się mnie jak wygląda nasz codzienny dzień. Dość długo zastanawiałem się jak to wszystko opisać. Należy zacząć od tego, że każdy dzień roku za wyjątkiem niedziel, a i to nie zawsze :) jest dniem codziennym. Poniedziałek czy też sobota wygląda tak samo. Wszystko jest zaplanowane z co najmniej dwutygodniowym wyprzedzeniem i nie ma przeproś. Rehabilitacja i badania te dwa słowa zawierają chyba wszystko. Czasem zdarza się, że ktoś nas pyta, czy nie za dużo tych ćwiczeń, rehabilitacji. Otóż rehabilitacja jest ustalona przez lekarza tak samo jak i inne ćwiczenia. Oczywiście w wolnych chwilach staramy się naszym księżniczkom zapewnić normalność. Trochę to trudne, bo nasze dziewczynki muszą mieć czas na odpoczynek, ale można to zapewnić na parę różnych sposobów, spacery i inne zabawy. Zdecydowanie łatwiej jest to zapewnić w okresie letnim z oczywistych powodów. Dla nas rodziców najważniejsze jest aby w każdej formie zabawy przemycić ćwiczenia ruchowe i intelektualne. Dlaczego właśnie tak? Zdecydowanie łatwiej nasze księżniczki to przyjmują i nawet zdarza się, że same powtarzają. Jak wygląda nasz pobyt na dworku? na tym jeszcze trochę pracuję, ale udało się w ubiegłym roku zrobić kawałek fajnego placyku zabaw. Jest tam miejsce do zabaw dla naszych księżniczek jak i dla ich starszego brata Krzysia. Początkowo każdy mnie pytał po co buduję taki plac zabaw? Odpowiedź jest prosta. Nasze księżniczki potrafią się przemieszczać tylko przez czworakowymi, czyli raczkowanie. Dość trudne i kłopotliwe było by to na ogólnodostępnych placach zabaw z uwagi na inne dzieci oraz stan takich miejsc. Nie jest to nasza nadgorliwość. Zwyczajnie czasem mógłby być zdeptane przez inne dzieci lub miałby rączki w odchodach przeróżnych zwierząt, których właściciele czasem zapominają o swoich obowiązkach. Wiem co mówię, byliśmy i sprawdziliśmy. Dodatkowym kłopotem są same urządzenia placów zabaw. Nie oszukujmy, w większości są dla naszych córeczek za trudne. To właśnie z tych powodów postanowiliśmy naszym dzieciaczkom stworzyć mały plac zabaw. Brakuje jeszcze paru elementów, między innymi gumowego podkładu. takiego jak są czasem wyłożone place zabaw. Problemem jest tu cena owego materiału, która wbrew pozorom jest kosmiczna. Po co taki podkład? Tak jak wcześniej napisałem nasze córeczki chodzą na czworaka. Trudno byłoby je trzymać po deszczu w domu aż trawa i ziemia wyschnie. Ciężko też jest czekać, na przykład teraz, aż ziemia się nagrzeje na tyle aby mogły sobie swobodnie spacerować. Dodatkowo taka powierzchnia chroniłaby nasze pociechy przed przypadkowym upadkiem, a tych nie brakuje pomimo sposobu w jaki się poruszają. Czasem nóżka nie nadąży za rączką. Na dzień dzisiejszy nie mamy takiej powierzchni i chyba jeszcze długo jej nie będziemy mieli. Gdyby ktoś z was słyszał o możliwości kupienia takiej powierzchni na przykład używanej lub w dobrej okazyjnej cenie proszę o kontakt.

Smutne chwile

Niestety, ale o tych smutnych chwilach też trzeba pisać. Jak już opisywałem wcześniej obie nasze córeczki mają problemy neurologiczne. Na dzień dzisiejszy wygląda to następująco. Karolinka jest troszkę w lepszej kondycji w porównaniu z siostrą Juleczką. Potrafi stanąć samodzielnie przy szafce. Jednak nie potrafi się przemieszczać. Stara się samodzielnie usiąść na dziecięcym krzesełku, ale nie zawsze jej to wychodzi. Czasem bez powodu zwyczajnie traci równowagę. Podobnie ma się rzecz z Juleczką. Tylko, że ona nawet nie potrafi samodzielnie stanąć na nóżkach przy meblach. Obie dość dobrze rozwijają się intelektualnie, ale jest tu jeszcze mnóstwo pracy. Pozytywne jest też, że obie nasze księżniczki bardzo chcą chodzić. Bardzo dużo o tym mówią i jeśli tylko mają siły proszą aby podprowadzać je za rączki. Biorąc pod uwagę to co napisałem powyżej to Karolince idzie to całkiem nieźle. Natomiast Juleczka pomimo swojego samozaparcia nie osiąga nawet połowy tego co Karolinka.

W ostatnim czasie obie nasze córeczki przeszły zabieg z toksyny botulinowej. Jak zadziałał Botox na nasze dziewczynki tego jeszcze nie wiemy. Z definicji ma on powodować porażenie obstrzykiwanych mięśni co w konsekwencji będzie prowadzić do zmniejszenia napięcia mięśniowego. Niestety jak nas wcześniej informowano może się tak zdarzyć, że organizmy naszych dziewczynek najzwyczajniej na Botox nie zareagują. Zalecane jest aby dzieciom po takich zabiegach zwiększyć częstotliwość rehabilitacji i oczywiście tak też postępujemy.

Nasze kochane córeczki nadal nie mają zdiagnozowanej choroby. Mogłoby się wydawać,  że obie cierpią na mózgowe porażenie czterokończynowe i nawet niektórzy tak to tylko widzą. Do dziś i tej diagnozy nie udało się potwierdzić. Przypomnę tylko, że nasze córeczki w lutym skończyły 3 latka.

Pewnie wielu z was za bardzo nie wie o czym mówię i jaki jest właściwie problem dziewczynek. Więc żeby nie rzucać medycznych definicji i magicznych sformułowań przedstawiam dwa zdjęcia Karolinki. 

Pierwsze zdjęcie to najzwyklejszy siad w tzw. Literkę „W”. Jest to bardzo niekorzystna pozycja dla rozwoju dziecka. W takich pozycjach dochodzi do zwyrodnienia i zniekształcenia stawów itd. Mocno pilnujemy nasze księżniczki aby nie przyjmowały właśnie tej pozycji

Drugie zdjęcie to zwyczajny siad dziecka. Jednak jak widać na zdjęciu Karolinka nie może wyprostować nóżek. Powodem tego są przykurcze mięśni, które nie pozwalają na pełny wyprost nóżki. Wyraźnie widać pochyloną pozycję całego ciała, co tylko potwierdza przykurcze. Przed botoxem zdarzało się, że Karolinka z nieznanych dla nas powodów potrafiła wyprostować nóżkę. Obecnie tego odruchu nie zauważamy. Czy nas to martwi? Oczywiście, że tak. Właśnie po to podaje się botoks (toksynę botulinową) aby nóżki mogły się wyprostować. Oczywiście, że zdajemy sobie sprawę, że po pierwszym podaniu botoxu takiego efektu nie osiągniemy. Jak będzie i czy te przykurcze choć trochę ustąpią, tego nie wiem. Na pewno nadal będziemy rehabilitować nasze kochane córeczki.