Bardzo trudno będzie nadrobić zaległości, ale postaram się w miarę możliwości nadrobić wszystko.
Co się zmieniło w życiu całej naszej rodzinki? W zasadzie to nic. Dziewczynki nadal nie są zdiagnozowane i coraz więcej lekarzy bezradnie rozkłada ręce. Czasem zdarza się, że ktoś błędnie nas osądza. Jednak proszę aby pamiętać, że mamy dwie śliczne księżniczki, które zmagają się z nieznana chorobą. To właśnie ta choroba powoduje, że obie córeczki są niepełnosprawne ruchowo. Nie potrafią stanąć na własne nóżki, a ich pierwszy życiowy kroczek wydaję się być coraz dalej. Zmagamy się z urzędniczą biurokracją. Jest to wręcz walka z NFZ o miejsce u specjalistów, rehabilitantów. Na przeróżne sposoby zdobywamy sprzęt rehabilitacyjny i staramy się w miarę możliwości dostosować dom do potrzeb dziewczynek. Ale walczymy też z czymś gorszym, z niepewnością. Nie wiemy jaki będzie stan naszych córeczek za 3-6 miesięcy. Może będzie dobrze, a może źle. Tak źle że na samą myśl oczy napełniają się łzami. Choć już prawie 3 lata walczymy o zdrowie naszych córeczek to nadal bardzo trudno mi o tym pisać.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz