Długo nie było wieści

Oj tak, tak. Dość długo nie było żadnego wpisu na blogu. Nawet znajoma Logina zaczęła się dopytywać co się dzieje. No właśnie długo też tego nie wiedzieliśmy. Już nawet była myśl aby zmienić adres bloga. Miejmy nadzieję, że to koniec takich problemów. Tak dużo nazbierało się nowych wieści, że nie wiadomo od czego zacząć. No, ale jak to mawiają, najlepiej od początku. Udało się wreszcie wybrać najlepszy pionizator dla Karolinki. Nie jest to ten co był pokazany w poprzednich wpisach. Niestety, ale choroba naszych księżniczek powoduje u nich dość mocne zachwiania równowagi. Czasem zwyczajnie bez żadnego powodu zwyczajnie ją tracą przy czworakowaniu. . Dla naszej drugiej księżniczki Juleczki wybraliśmy pionizator statyczny. Niestety, ale Julci jeszcze daleko do samodzielnego poruszania się w pionizatorze aktywnym.  Nie mamy ich jeszcze w domku, bo zamówienie jest w trakcie realizacji. Oczywiście jak już będą nie omieszkamy się nimi pochwalić.
Przyszły kolejne wyniki badań genetycznych CGH do mikromacierzy jest u naszych księżniczek prawidłowe. Teraz pozostaje pytanie co robić dalej. Powoli kończą się lekarzom pomysły i chyba pozostanie czekać aż coś samo wyjdzie. Na sierpień jesteśmy umówieni na wizytę u ortopedy Pana profesora Jóźwiaka. Podczas tej wizyty będziemy musieli podjąć dość kilka ważnych decyzji. Widząc jakie postępy ruchowe zrobiły nasze księżniczki od ostatniej wizyty nie będzie to łatwe.  Nasze kochane bliźniaczki mówią coraz lepiej. Ba chwilami to im się buzie nie zamykają.  Oj trzeba bardzo uważać na brzydkie słowa jak się człowiek grzmotnie o kant stołu. Łapią w mig i powtarzają. Czasem stanowczo za długo powtarzają.
Dzielny starszy brat Krzyś, skończył swój pierwszy rok w przedszkolu. Łza się w oku kręci, jak ten czas szybko leci. Krzysiu w czasie swoich pierwszych wakacji dzielnie pomaga rodzicom. No czasem pomaga nam znaleźć zajęcie, czytaj posprzątaj. Jednak oprócz robienia bałaganu, nasz syneczek jest dość mocno zaangażowany w wszelkiego rodzaju prace podwórkowe. Wczoraj po południu razem z synkiem zrobiliśmy sobie męski wieczór przy zrywaniu wiśni. Dużo tego nie było, ale ile frajdy i śmiechu. Jestem z siebie bardzo dumny. Nauczyłem Krzysia strzelać z pestek.    

Pierwsze kroczki Karolinki

 Przetestowaliśmy wiele pionizatorów i wybraliśmy najlepszy dla naszych kochanych księżniczek. No dobrze, już dobrze. To one wybrały, a raczej zaakceptowały. Ten w którym jest na zdjęciu Karolinka został pożyczony od jednej kochanej Pani. Serdecznie dziękujemy :) Teraz już pozostaje tylko czekać na nasz. Na razie Karolinka będzie w nim dreptać. Juleczka jeszcze musi trochę się wzmocnić, ale na pewno da radę. Ten chodniczek po którym dzielnie kroczy Karolinka został zrobiony przez tatusia i jego dobrych przyjaciół. Wszystko po to aby księżniczki miały gdzie uczyć się chodzić. Oczywiście chodnika nie udało nam się zrobić całego z oczywistych powodów finansowych. Jeszcze spory kawałek go brakuje, ale już wkrótce będzie ukończony. O szczegółach i akcji budowania chodnika dla księżniczek już wkrótce.

Warszawa ach ta Warszawa

Mieliśmy być w Warszawie 13 maja w poniedziałek. Postanowiliśmy wyjechać dzień wcześniej i noc spędzić w pobliskim hotelu. Woleliśmy takie rozwiązanie zamiast męczenia dziewczynek po 7 godzinnej podróży badaniami. Tak więc wylądowaliśmy w Hotelu. Juleczka trochę nam się rozchorowała tuż przed wyjazdem. Jednak po złączeniu dwóch łóżek w hotelu zaczęła razem z sistrą brykać niczym tygrysek z Kubusia puchatka.

Po spokojnej nocy udaliśmy się do CZD na metabolikę. Niestety niczego ciekawego nie dowiedzieliśmy się. Jeśli chodzi o samą wizytę to dość króciutka. Tym razem nie pobrano żadnych materiałów do badań. Najzwyczajniej w świecie Pani doktor nas poinformowała, że nie ma pomysłu na dziewczynki i tyle. Nie było mowy o tym, żeby powtórzyć jakieś badanie. Milczeniem zbywano nas na pytanie co dalej mamy robić. Metabolika już więcej nic nie wymyśli. Pani doktor poinformowała nas, że dziewczynki są chore. Wiedziałem że coś jest nie tak, ale żeby chore? na to bym nie wpadł. Trzeba czekać na jakieś anomalie np. omdlenia, wymioty, to może będzie można coś podpasować. Na pytanie czy może jakiś inne badania konsultacje u innych specjalistów Pani doktor mnie zmierzyła jak byk zgniłą kapustę. Wiadomo rehabilitacja najważniejsza ale jeszcze fajnie byłoby wiedzieć co będzie z dziećmi, jak będzie przebiegał ich rozwój. Niestety nie dowiedzieliśmy się nic więcej jak tylko robić badania genetyczne.

Ach te plany

No tak coraz bliżej wyjazdu i jak zwykle coś nie tak. Jak mawiają koledzy z pracy "był czas przywyknąć". Tym razem rozchorowała nam się Karolinka. Biedulka ma taki zachrypnięty głosik jakby ciągle balowała. Nie powiem, że nie sięga po flaszkę mleka, ale kto tam wie co ona ma w środku :) No cóż teraz młodzież szybciej dorasta. W ostatnim czasie dostaliśmy od kochanego wujka Tomka mały prezent, trampolinę. Dzieciaczki są zachwycone, jak nie kochać takiego chrzestnego :)

Oczywiście odbyła się pierwsza próba przez mamusię, czytaj moją żonkę. Bo teściowa to raczej by tam nie weszła, chociaż może :) Po pozytywnych testach nadszedł czas na dzieciaczki.  Jak weszły, tak zejść nie chciały. Kochane urwisy siedziały tam i za nic nie chciały wyjść.

Po małych negocjacjach zakończonych sukcesem i obietnicą wizyty w krainie zabaw, czytaj kulki w Głogowie. Udało się wrócić do domku.

Zaczynamy odliczanie

No tak, zaczynamy odliczanie do kolejnego wyjazdu. Tym razem jedziemy do stolicy, a dokładniej mówiąc do CZD na oddział metaboliczny. Ile czasu tam spędzimy tego nie wiemy, mam nadzieję, że bardzo krótko. Ostatnio pogoda nie nastraja do pozytywnego myślenia. Nie mamy jeszcze ostatnich wyników badań genetycznych z Poznania. Ta niepewność zawsze mnie zamęcza i strasznie wkurza. Nasze kochane córeczki rozgadują się. Powtarzają każde słowo po Krzysiu, nawet te, których wolelibyśmy nie słyszeć. Dni płyną dość spokojnie jak na nasze życie. Czyli codziennie ćwiczymy i staramy się cokolwiek zrobić w domku. Starszy brat Krzyś dzielnie pomaga w codziennych obowiązkach. Mocno podkreśla, że wszystko co zrobi to dla Julci i Kalolci. Dba chłopak o swoje małe kobietki. Bycie starszym bratem mocno zobowiązuje :)

No nareszcie filmik z Karolinką w roli głównej. Kroczki przy balkoniku i w ortezach.
Nasza Karolinka ćwiczy kroczki w ortezach przy balkoniku. Jak na razie idzie jej dośc słabo, ale to dopiero początki. Nagrałem specjalnie filmik żeby wam to pokazać. Bardzo się stara nasza mała księżniczka.

Biedna Juleczka nie ma takich osiągów jak Karolcia, siada z boku ze słowami "tatusiu ja teź kciem chodzić" Czuje wtedy taki nie opisany ból i bezsilność. "Moja droga córeczko, nawet nie wiesz co bym dał aby tak się stało..."
Nasz kochany Krzyś nie odstępuje przyjaciela tatusia na krok. Powtarza wszystkie czynności i wieczorkiem pada zmęczony. Szykujemy nasz trawnik dla księżniczek. Troszkę go zaniedbaliśmy ostatniej jesieni, ale to nic naprawimy jak to mawia Krzyś.

Wiosna wiosna i spacery

Zrobiło się już całkiem ciepło i nareszcie możemy spokojnie wyjść z dziewczynkami na spacerek. Jednak trochę za długa była ta zima i każdy z nas spragniony jest tego słoneczka. Nasze słodkie aniołki domagają się wyjścia kilka razy dziennie. Tutaj mam jednak wątpliwości czy rzeczywiście pogoda je tak motywuje, czy też może pobliski sklep z lizakami. No właśnie, nie ma szans na spacer bez odwiedzenia sklepiku. Dziewczyny już od progu krzyczą lizata kcemy. Ludzie w kolejce grzecznie się przesuwają i nawet nikt nie dyskutuje. Zresztą kto by się odważył, wiadomo księżniczki mają swoje prawa i kaprysy. Oczywiście ich starszy  brat Krzyś na maxa wykorzystuje taką sytuację i naciąga na chlupki. Oczywiście lizak dla niego też. Jest okazja, więc warto skorzystać.

Reszta jest bez zmian. Tatuś do pracy, podobnie jak i Krzyś, a mama z księżniczkami na rehabilitację. Tak mija dzień za dniem a naszym wyznacznikiem są kolejne badania i hospitalizacje. Nie mamy jeszcze wyników badań genetycznych z Poznania. Musimy jeszcze troszkę uzbroić się w cierpliwość. Natomiast zbliża się kolejna wizyta w CZD w Warszawie. Mam nadzieję, że tym razem długo tam nie posiedzimy, znaczy się w szpitalu. Bo jeśli chodzi o zwiedzanie naszej stolicy to jak najbardziej. Na pewno tym razem zabierzemy ze sobą aparat. Przecież musimy podzielić się z wami naszymi wrażeniami.

Jak to było w Poznaniu

Co prawda troszkę z opóźnieniem, ale jak to mawiają lepiej późno niż wcale. Czas na mała relację z kolejnych badań genetycznych. Tym razem 8 kwietnia jechaliśmy do Poznania do Pani profesor, która omawiała problem genetyczny naszych dziewczynek w programie "Zielone drzwi". Pogoda była bardzo wiosenna, nareszcie. Podróż do Poznania przebiegła bardzo spokojnie. Jak wiadomo na wjeździe troszkę korków no i jeszcze więcej w centrum, ale gdzie ich nie ma. Dojechaliśmy na wyznaczoną godzinę i tak tez spotkaliśmy bardzo fajną rodzinkę, która nas rozpoznała właśnie z programu TVN. Oni również przyjechali aż ze Szczecina na badania genetyczne ze swoją córeczką. Porozmawialiśmy troszkę i następnie udaliśmy się na badania. Nasze księżniczki były bardzo dzielne, a Krzyś jako starszy brat cały czas opowiadał pani jakie to ma wspaniałe chostrzyczki. Dodatkowo zmotywowany powiedział wierszyk, którego nauczył się w przedszkolu. dziewczynki zaskoczyły Panią profesor, oczywiście pozytywnie. Następnie poopowiadaliśmy o dziewczynkach, naszych niepokojach i uwagach, które w miarę możliwości skrzętnie notujemy. Pani profesor powiedziała nam jakie badania zrobimy podczas tej wizyty i po ich wynikach będziemy mogli obrać konkretny kierunek. Pobrano materiał od dziewczynek do badań i mogliśmy wracać do domku. Krzyś był najbardziej ucieszony bo jak mi przy wyjściu powiedział, że widział Mondala i chyba jego brzuszek jest głodny, bo mu burczy. Czyż nie jest słodki? Droga powrotna była spokojna. Nie zdążyłem jeszcze wyjechać z Poznania, a nasza dzielna trojka już usnęła. Wróciliśmy do domku i wcale nie czuliśmy zmęczenia. To chyba za sprawą tej wiosennej pogody. Tak to właśnie wyglądało.     

kolejne badania genetyczne

Miałem napisać bardzo długi post. Lecz gdy patrzę na zegarek i przypominam sobie, że jutro idę do pracy to normalnie padam Wybaczcie, że dziś nie opiszę wyprawy do Poznania na kolejne badania genetyczne. Oczywiście zrobię to jutro jak tylko znajdę chwilę.

nie jest łatwo pojąć nawet to...

Ostatnio dość często pytają mnie znajomi, ludzie "jak się pogodzić z chorobą dziecka". Zawsze wtedy odpowiadam, że się nie pogodziłem i pewnie szybko to nie nastąpi. Zwyczajnie zaakceptowałem chorobę Julii i Karoliny. Czasem są bardzo trudne chwile, czasem jest bardzo ciężko. Lecz wystarczy jeden uśmiech naszych księżniczek i wszystko jaśnieje. Najgorsze są dni tuż przed kolejnym badaniem, kolejnym wyjazdem. Tak bardzo mi wtedy żal naszych córeczek. Zwyczajnie smutno, że nie mają normalnego dzieciństwa, że zamiast zabawy z lalkami będą spędzać kolejne dni w szpitalu, gdzie będą kolejne badania, kolejne pobieranie krwi. Choć człowiek wie, że to dla ich dobra, że dzięki temu mają szansę na normalne życie. Przychodzą kolejne rehabilitacje i znów człowiekowi serce żal ściska. To nic, że urlop ucieka i człowiek zwyczajnie wie, że nigdzie nie pojedzie, chyba że do kolejnego szpitala. Mogę znieść dużo cierpienia, ale ciężko patrzeć na cierpienie dzieci. Na ich słowa "tatusiu nie chcem". Jak wytłumaczyć Krzysiowi, że musi zostać w domku, że nie może z nami  jechać. Jak zamknąć drzwi widząc jego oczy wypełnione po brzegi łzami.  Nie pamiętam ile już nocy najzwyczajniej przesiedziałem przy łóżeczku dziewczynek. Poprawiając kołderkę i głaszcząc ich włoski myślę jakie będzie jutro. Jak spokojnie zasnąć z nadzieją, że będzie dobrze, że los nie zabierze nam naszego podwójnego szczęścia. Tak wlaśnie czasem jest, bo zwyczajnie nie jest łatwo pojąć nawet to że co rano słońce świeci...

Wiem, że trzeba miedź nadzieję, wiarę. Lecz zwyczajnie ciężko się pogodzić.