Choć czas mija nasze córeczki nadal potrzebują pomocy.

Choć czas mija nasze córeczki nadal potrzebują pomocy. Zieniły się troszkę potrzeby, które swoimi cenami mocno nas rodziców przygniatają. Czasem zastanawiam się jak do tej pory udało nam się to ułożyć aby za chwilę przypomnieć sobie te wszystkie osoby, które nas wspierają, pomagają. Dziękujemy

Zwierzęce dylematy

Dziś przyszedł do mnie synek i mówi,  że ma sprawę. Hmm, poważna rozmowa się zapowiada. Pozostało mi jedynie odłożyć wszelakie prace, bowiem nie ma nic ważniejszego na świecie jak problemy dzieci. Zwłaszcza w takim wieku jak nasz synuś Krzyś, który to z dość poważną miną zakomunikował mi, że chciałby chomika. Pierwsza moja myśl, no ładnie i pytanie zmojej strony. Przecież mamy już króliczka i o ile dobrze sobie przypominam to ja się nim zajmuje. Synek nie czekał na dalszy monolog z mojej strony i poszedł sobie tylko po to, żeby za chwilę wrócić z Karolinką. No ładnie, mały cwaniak ściągnął posiłki. Usiedli przy mnie a Ja udaję, że ich nie zauważam. To taki manewr taktyczny. Nie widzę ich, to i problemu nie ma. Niestety już za chwilę swoim piskliwym głosikiem i mocnym szarpaniem za nogawkę spodni Karolinka oznajmia mi. Tatusiu, ale my mamy argumenty!!! No ładnie, gdzie tego uczą teraz te dzieci. No dobrze, przerywam pracę i pytam jakie to argumenty. Na co Krzyś z wypiekami na twarzy mówi:  

1. Będziemy o niego dbali
2.  Będziemy po nim sprzątali
3.  To jest nasze marzenie
4.  To jest super hiper mieć chomika
5.  Żeby króliczkowi nie było smutno

Tatusiu to są już wszystkie hargumenty i chciałbym ci coś jeszcze powiedzieć. Chodzi mi o klatkę dla króliczka. Musimy taką kupić i musi mieć ona dwa piętra. Klatka musi mieć rurę zjazdową i miseczki do picia. No i trochę miejsca na zabawki. Tatusiu, ta rura to zjeżdżalnia dla króliczka. Żeby mógł zejść. Tego monologu opisującego wygląd klatki, jej funkcje, nie dało się już zatrzymać. Podsumowują, bo Ja piszę a on nadal mówi. Ma być mu wygodnie. W przerwie potoku słów pytam Krzysia, gdzie widział taką klatkę. Popatrzył na mnie tak trochę oj tato, tato, w telewizorze. Dziękuję ci Polsat Junior. Ustaliliśmy po wszystkich rozważaniach, że do tematu chomika wrócimy za tydzień. Przez cały ten okres nasze drogie dzieci mają nam udowodnić, że są gotowe na to zwierzątko. Obiecały, że przez tydzień będą trzymały idealny porządek w swoim pokoju. Nie wiem kto mojego synusia uczył sztuki negocjacji, ani po kim to ma. Jednak trzeba przyznać, że jest dobry.

Jak najlepiej rozpoznać bliźniaczki :)

Chyba każdy kto miał do czynienia z bliźniakami zastanawia się po czym rodzice rozpoznają te swoje dzieci. Zawsze jak ktoś się mnie o to pyta, uśmiecham się, bo przypomina mnie się słynne powiedzenie "serce matki poznaje". Nie wiem czy serce matki poznaje czy też nie. Odpowiem za siebie, Ja poznaję. Choć przyznaję, że zdarzały się pomyłki. Nasze królewny jak były malutkie musiały być karmione w nocy co cztery godziny. Jedna księżniczka to 45 minut karmienia. Żeby ulżyć małżonce te weekendowe nocki brałem na siebie. Nie trzeba być dobrym matematykiem, żeby wyciągnąć odpowiednie wnioski. Tak to właśnie podczas któregoś mojego dyżuru nakarmiłem jedną córeczkę i po stosownych czynnościach w stylu bęknięcie itd. zacząłem karmić drugą. Trochę mnie dziwiło, że druga nie bardzo chce jeść, ale cierpliwie czekałem. Jeszcze większe było moje zdziwienie, gdy ta odłożona córeczka zaczęła płakać, wiercić się. Dopiero po dłużej chwili dotarło do mnie, że chyba próbuję karmić drugi raz tą samą córeczkę. Było to raz i więcej się nie zdarzyło. Usprawiedliwiać się nie będę, a dziewczyny same mnie rozliczą jak kiedyś to przeczytają. Zaś dla innych odwiedzających nasz domek ubieramy dziewczyny tak jak poniżej 

Badania księżniczek wciąż trwają

Jakieś dwa tygodnie temu dostaliśmy telefon od Pani profesor Bielańskiej. Dla przypomnienia to ta Pani, która występowała w programie Zielone Drzwi w TVN gdy był emitowany odcinek o naszych dziewczynkach. Po tym właśnie programie byliśmy  u Pani profesor celem konsultacji i wykonania kolejnych badań genetycznych. Na tamten czas nic wielkiego się nie wydarzyło. Kolejne wyniki genetyki prawidłowe. Zrobiliśmy jeszcze raz kolejny zalecany rezonans i choć wyszedł dobrze my zdążyliśmy się już przyzwyczaić, że dziewczynki mają porażenie mózgowe i co najgorsze już je spotkało i minęło. Teraz będzie tylko lepiej. Wielu lekarzy bez wyników stawiało na porażenie mózgowe. Tak było do chwili wcześniej wspomnianego telefonu. Dowiedzieliśmy się, że u naszych dziewczynek znaleziono uszkodzone geny, które są odpowiedzialne za ich stan. Czym jest to uszkodzenie i jakie ono jest, tego nie wiemy. Wiemy jedynie, że badanie jest przeprowadzane w Arabii Saudyjskiej. Nie wiemy jaka to choroba i jaki będzie jej rozwój. Czekamy na kolejny telefon, gdzie umówimy się na konsultacje i pobranie materiału DNA Krzysia i nas, rodziców. Materiał ten zostanie wysłany do Arabii i co dalej, tego nie wiem, ale pewnie będzie porównywany. Targają nami mieszane uczucia. Z jednej strony jest wróg. Będzie wiadomo jak z nim walczyć. Zaś z drugiej strony nie wiemy czego się spodziewać. Do tej pory mieliśmy trudne chwile. Były też ciężkie dni, ale nigdy nie było tak dużo strachu. Po tej informacji przez pierwsze dni chodziliśmy jak otępiali. Nie da się przejść obok obojętnie i spokojnie czekać na konsultacje. Kiedy to nastąpi tego nie wiem, ale na pewno napiszę co i jak.

Razem z żonką rzuciliśmy się w wir sprzątania, organizowania zabaw dzieciom itd. Tak też wpadłem na pomysł zrobienia prawdziwego ogniska z pieczonymi kiełbasami dla dzieciaczków. Nie udało nam się zrobić zdjęć przy samym ognisku, ale mamy za to zdjęcia tuż po :)

Stawiamy księżniczki na nóżki. Przekaż im swój jeden procent. 

Jako, że zawsze lepiej zobaczyć na własne oczy komu się pomaga i jak bardzo ta pomoc jest potrzebna nakręciliśmy wspólnie z dziewczynkami filmik.

Więc jeśli możesz i chcesz przekaż naszym księżniczkom swój jeden procent.

Zachęć też znajomych. Pokaż im filmik. Dla nas rodziców to ogromna pomoc, a dla naszych córeczek norlamne życie.

Ciężki będzie ten rok

Dokładnie tak jak w tytule. Ciężki będzie ten rok bo i zmieniły się potrzeby dziewczynek. Julia i Karolinka nadal nie mają diagnozy. Nadal nie wiemy co to jest za choroba, która powoduje, że nasze kochane córeczki nie potrafią stanąć na własne nóżki i nie potrafią zrobić choć jednego kroczku. Na początku roku spisałem wszystko żeby pokazać jaka jest skala naszego problemu. 


W Nowym Roku dla Księżniczek potrzebujemy na sprzęt:
1. Rolatory w ilości dwóch sztuk. Jeden tylni, drugi przedni. Pożyczyliśmy od znajomych i przy jednym była duuuża awantura.
2. Dwóch sztuki kombinezonów Thera Togs. Na tej stronie jest więcej informacji co to właściwie jest i do czego służy. http://www.reh-rad.pl/page1.aspx
3. Dwóch sztuk fotelików samochodowych z przeznaczeniem dla dzieci niepełnosprawnych.
4. No i najtrudniejsze. Początkowo szukaliśmy podwójnej spacerówki dla dzieci niepełnosprawnych. Na rynku jest tylko jedna taka i kosztują prawie 30 000 zł. Żeby było ciekawiej to robi się ją na zamówienie. Tyle pieniążków za spacerówkę to nie damy choćbyśmy mieli. Zaczęliśmy szukać dwóch pojedynczych sztuk, ale takich, które będzie można spiąć tak aby jedna osoba spokojnie mogła pokierować i zwyczajnie je popchać. Niestety nie jest to łatwe i jak się okazuje mało jest tego typu wózków żeby można było je spiąć jeden obok drugiego. Skonsultowaliśmy to z kilkoma przedstawicielami i jeden z nich polecił, że rozsądniejszym jest kupienie dwóch wózków dla niepełnosprawnych. Wózki takie mają też uchwyty dla osoby dorosłej tak, że można będzie je spokojnie pchać. Dodatkowo ocenił, że Karolina powinna bez trudu załapać umiejętność poruszania się takim wózkiem. Wózki dla niepełnosprawnych są o tyle korzystniejsze dla dziewczynek, że dadzą im pewną niezależność w porównaniu do spacerówek. Poza tym księżniczki ćwiczyłby już swoje umiejętności i oswajałby zarówno siebie jak i otoczenie z innością. Moja kochana żonka oswaja się z tą myślą i jak to powiedziała „daj mi się wypłakać”. Jednak ma jeden argument który mnie też martwi. Dziewczynki mają już prawie po cztery latka (4 luty to czwarte urodzinki). Zwyczajnie boimy się, że jak już dziewczynki usiądą na wózki to na nich zostaną. Zarówno one i my rodzice stracimy chęć do rehabilitacji. Nie wiem czy tak jest, ale też mam takie obawy. Zaś z drugiej strony wiem, że Ja się tak łatwo nie poddam i będę traktował taki wózek jako okres przejściowy, ale czy na pewno? Koszt jednego takiego wózka dostosowanego dla dziewczynek to około 9 000zł
Wszystko to razem kosztuje prawie 30 000 zł.
Na leczenie:
Dodatkowo potrzebne są środki finansowe na zabiegi z botoxu. Niestety miało być z NFZ, ale nie ma i nie będzie. No chyba, że w 2020 roku bo taki termin naszym dziewczynkom wyznaczono. Szukaliśmy też w innych ośrodkach i są z NFZ. Jest tylko jedno małe ale. Są to programy badawcze, albo też nauka podawania botoxu. Mieliśmy okazję spotkać się z takim czymś i doktor prowadząca sama zdecydowała, że ona nie jest gotowa poprowadzić takie dziewczynki jak nasze. Zostaje wiec podawanie botoxu w Poznaniu. Koszt podawania botoxu i zwiększenia częstotliwości rehabilitacji to koszt około 10 000zł. Oczywiście botox jest podawany cyklicznie więc koszt ten może się znacząco zmieniać. Tutaj podaje koszt jednego zabiegu ostrzyknięcia z kosztami zwiększenia częstotliwości rehabilitacji. Do takiego leczenia wskazany byłby choć jeden trurnus rehabilitacyjny. Koszt turnusu dla obu dziewczynek to koszt kolejnych 10 000 zł.
Podsumowując na sprzęt potrzeba około 30 000zł. Na leczenie kolejnych 20 000zł.
Razem daje nam to 50 000zł.
Oczywiście w tych kosztach nie ma ujętej bieżącej rehabilitacji ruchowej i intelektualnej. Nie ma też kosztów dojazdów do placówek jak i też hospitalizacji, które już rozpoczną się od marca itd.
To co robiliśmy do tej pory czasem przerastało nas finansowo. Jednak te wszystkie dodatkowe koszty to już dla nas kosmos. Co zrobię? Jeszcze nie wiem, ale nie zamierzam siedzieć i płakać. To nic nie pomoże. Jeśli ktoś ma jakiś pomysł bardzo proszę o podzielenie się nim ze mną. Będę wdzięczny za każdą okazaną pomoc.

choreblizniaczki@gmail.com

Szpitalne opowieści

Codzienność

Bardzo trudno będzie nadrobić zaległości, ale postaram się w miarę możliwości nadrobić wszystko.

Co się zmieniło w życiu całej naszej rodzinki? W zasadzie to nic. Dziewczynki nadal nie są zdiagnozowane i coraz więcej lekarzy bezradnie rozkłada ręce. Czasem zdarza się, że ktoś błędnie nas osądza. Jednak proszę aby pamiętać, że mamy dwie śliczne księżniczki, które zmagają się z nieznana chorobą. To właśnie ta choroba powoduje, że obie córeczki są niepełnosprawne ruchowo. Nie potrafią stanąć na własne nóżki, a ich pierwszy życiowy kroczek wydaję się być coraz dalej. Zmagamy się z urzędniczą biurokracją. Jest to wręcz walka z NFZ o miejsce u specjalistów, rehabilitantów. Na przeróżne sposoby zdobywamy sprzęt rehabilitacyjny i staramy się w miarę możliwości dostosować dom do potrzeb dziewczynek. Ale walczymy też z czymś gorszym, z niepewnością. Nie wiemy jaki będzie stan naszych córeczek za 3-6 miesięcy. Może będzie dobrze, a może źle. Tak źle że na samą myśl oczy napełniają się łzami. Choć już prawie 3 lata walczymy o zdrowie naszych córeczek to nadal bardzo trudno mi o tym pisać.

święta oczami naszych kochanych dzieciaczków

Jak widzą święta Bożego Narodzenia nasza kochana trójka?

Zobaczcie sami. Naprawdę warto :)

Pieszo na Śnieżkę dla Julii i Karolinki

Jak tu nie zrobić wpisu :) :)

Dokładnie jak to było, sam już nie wiem. Szpital, za szpitalem i w międzyczasie czterech facetów wpada na szalony pomysł. "Pójdziemy pieszo na Śnieżkę dla Julki i Karolinki. Tatuś co ty na to...." Co Ja mam powiedzieć, cieszę się. No to tatuś, to co zrobić żeby przy okazji tego marszu zebrać trochę środków dla księżniczek, zapytali zwariowani szaleńcy:) No tu raczej się nic nie nazbiera, ale wystarczy, że pójdziecie. Być może ktoś wpadnie na pomysł i podpowie co tak naprawdę dolega naszym niepełnosprawnym córeczkom. Ktoś wskaże nam  drogę na końcu której będą otwarte drzwi... Panowie jednak nie skorzy do szybkiej rezygnacji postanowili wydrukować plakat dziewczynek i tak symbolicznie zabrać je ze sobą. Nadszedł dzień wyjścia. Moja kochana żonka wpadła na świetny pomysł. Mówi, że pojedziemy i pożegnamy Panów przed tą długą wędrówką. Szybciutko upiekła ciasto i przygotowała dla każdego wędrownika małe pudełeczko. W dniu wyjścia tzn. 12 kwietnia o godzinie 6.00 zjawiliśmy się w miejscu wymarszu. Czy zaskoczyliśmy naszych pozytywnie zakręconych wędrowników? Nie wiem, ale mam taką nadzieję :)

Pogoda była dość niepewna i pamiętam jak powiedziałem, że jak nie dotrą do celu, to też nic nie szkodzi. Spojrzeli na mnie nie napiszę jak i powiedzieli "nie ma mowy". Zrobiliśmy parę zdjęć wymieniliśmy trochę ciepłych słów i odprowadzaliśmy wzrokiem całą czwórkę. Panowie wymaszerowali. Zaś my wróciliśmy grzecznie do domku i cały czas byliśmy myślami z naszymi wędrownikami. Od czasu do czasu Panowie dawali znać gdzie są. Nie mam jeszcze relacji z tej wędrówki, ale zwariowana czwórka obiecała, że niedługo będzie cała relacja z przejścia. Na facebooku  jest trochę zdjęć i krótki filmik obrazujący pogodę. Oj z tego co widziałem, to nie była łatwa wyprawa. Panowie dotarli na sam szczyt co zostało uwiecznione na zdjęciu. Temu wydarzeniu towarzyszyły nasze księżniczki. Co prawda na fotografii ale były. Boże przyrzekam ci, że jeśli tylko Juleczka i Karolinka pokonają swoją niepełnosprawność pójdziemy całą rodzinką na Śnieżkę. Nie zrobimy takiej trasy jak nasi dzielni piechurzy, ale na pewno ten ostatni etap.

Pewnie wielu z was mnie zapyta co tak naprawdę dało to całe przejście. Przecież nie zebrano środków na leczenie, badania, rehabilitacje. Mnie osobiście dało bardzo dużo:

1. Nikt nie zabrał naszych dziewczyn na taką wycieczkę. Panowie zaś wnieśli je na sam szczyt. Nie ważne że to fotografia. Były? no były :)

2. Jeśli czterech nieznanych mi facetów idzie dla moich córeczek tyle kilometrów i mimo bólu nóg, olbrzymich pęcherzy, nie poddają się, to jest to dla mnie sygnał i duże wsparcie, że nie wolno się poddawać. Muszę walczyć o to aby moje córeczki postawiły samodzielny pierwszy kroczek. Tak jak ci faceci pomimo bólu i cierpienia nie poddali się, tak my rodzice Juleczki i Karolinki też się nie poddamy.  Ktoś powie, że pierdoły wypisuje. Przepraszam, ale Ja to dokładnie tak czuję.