Słodka akcja dla księżniczek

Już w piątek odbędzie się słodka akcja zorganizowana dla naszych słodkich księżniczek. Jak będzie to wszystko wyglądało? sam nie wiem. Czy powiedzie się akcja i uda się sprzedać ponad 80-siąt blach ciasta? Hmm, tego też nie wiem. Wiem jednak, że jeszcze mnóstwo osób włoży pracy w przeprowadzenie akcji, a dla nas to już jest sukces. Widząc jak duże jest zaangażowanie tych wszystkich ludzi, ile serca wkładają, nie możemy powiedzieć, że my rodzice jesteśmy sami. Dziękujemy i trzymamy kciuki.

Nie całkiem zabawna historia. Jak to bywa z tym jednym procentem.

Jest o czym pisać, ale najpierw trzeba nadrobić zaległości i uzupełnić blog.

Początek roku to dla nas rodziców czas pozyskiwania 1 procenta. W ostatnim czasie oczekując na wizytę lekarską zacząłem przeglądać wszystkie ulotki z prośbą o przekazanie jednego procenta. Były to ulotki osób chorych jak i przeróżnych instytucji. Jedne były barwne, inne zaś zwykłe czarno białe. Historie które były tam opisywane czasem przywracały o zawrót głowy. Czekałem w zamyśleniu trzymając jedną córeczkę na kolanach, gdy w pewnym momencie przyszła Pani z dużym kubłem i fartuchem rodem wczesny PRL. Przystanęła przy stoliczku i zaczęła pewnym ruchem ręki zgarniać wszystkie ulotki do kubła. Trochę wstrząśnięty całą sytuacją na początku zaniemówiłem. Jednak po chwili odważyłem się odezwać pomimo tego, że Pani w drugiej dłoni dzierżyła wielgachną miotłę. „Przepraszam, ale co Pani robi? Jak to co sprzątam te wszystkie śmieci…”, odezwała się kobieta wykrzywiając przy tym tak swoje usta aby wyraźnie zrozumiał, że dalej nie należy o nic pytać. O  nie tak łatwo droga Pani. „Dlaczego Pani to robi, przecież to jest czyjeś wolanie o pomoc. Panie masz Pan zdrowe dziecko to się Pan ciesz”, usłyszałem w odpowiedzi. Pomyślałem sobie jaka Pani zorientowana. „Nie proszę Pani, moje dziecko też nie jest zdrowe i również wykładamy ulotki z prośbą o przekazanie jednego procenta. No to jak tak to zaraz Panu wyciągnę te Pana ulotki i weźmie se Pan”. Po czym kobieta bez żadnych skrupułów odwróciła się tyłem do mnie, a przodem do kosza, zgięła w połowie ciała i zaczęła szukać. Co rusz wyciąga jakąś i przegląda w nadziei, że będzie to moja. Pewnie szybciej bym zareagował, gdyby nie dość dziwny frontalny widok przed moją twarzą. Cóż zaryzykuję. „Przepraszam, ale tam nie ma moich ulotek”. Jak tylko to powiedziałem ucichł szelest papieru. Pani powróciła do swojej naturalnej pozycji i z piorunem w oczach mówi „to co się czepiasz Pan, Ja tu nie mam czasu. D…ę mi zawraca”. Spokojnie lecz stanowczo zaczynam swój monolog. „Proszę Pani, ktoś prosi o pomoc, ulotki sobie grzecznie leżą i…” Niestety Pani nie chciała mnie dłużej słuchać. Wzięła kosz pod jedną rękę. W drugą tą wielgachną miotłę i marudząc zaczęła się oddalać. Tłoku w przychodni specjalnego nie było, a Pani jakby szukając solidarnej duszy przypadkowo przystanęła i mówi „jego ulotek nie wyrzuciłam, a się czepia”. Widząc, że nie otrzymuje żadnego wsparcia ponownie zaczęła się oddalać marudząc pod nosem „jeszcze każe mi szukać …” 

No cóż, morału tej opowieści nie będzie. Będzie za to ulotka z jednym procentem dla moich dzielnych księżniczek.  Stąd ta Pani ich nie wyrzuci :)

dostaliśmy matę do hydromasażu :)

Obiecywałem, że się poprawię z nowymi postami i jak przyszło co do czego to okazało się, że mamy małą awarię bloga. Pewnie jeszcze długo awaria nie byłaby usunięta, gdyby nie pomoc Franiowej mamy. Wypadałoby teraz złożyć podziękowania, ale żeby się nie powtarzać muszę z tym chwilkę poczekać. Otóż nasze dwie kochane księżniczki dostały od Franiowej mamy matę do hydromasażu Balsan.  Poprzednio mata była przekazana przez WOŚP i służyła małemu krasnalowi Franiowi. Za zgodą Zarządu WOŚP mama Frania przekazała ją naszym dziewczynom.  Bardzo się cieszymy z takiego prezentu.  Jak tylko dokładnie zapoznam się z instrukcją obsługi przygotuję naszym księżniczkom pierwszą kąpiel. Dla naszych córeczek z tak dużymi zaburzeniami neurologicznymi to prawdziwy dar i jednocześnie szansa na pierwszy kroczek. Z całego serca dziękujemy Ci Agnieszko za przekazaną matę. Nasz najstarszy  syneczek bardzo pomagał przy otwieraniu przesyłki. Jego pomoc polegała na pilnowaniu siostrzyczek żeby niczego nie dotykały. Jak już mu wytłumaczyliśmy co to jest i do czego służy, nasz syneczek wstał i stwierdził następującą rzecz „tatusiu nareszcie będziesz miał czas na oglądanie bajek i masaż moich nóżek, a nie tylko im..” Wyglądało to przekomiczne, bo strasznie przy tym gestykulował i mówił to na swój dziecięcy sposób J  

Tak właśnie przy okazji superaśnego prezentu, naprawiliśmy jeszcze bloga. Pewnie mama Frania zastanawia się w czym pomogła jeśli chodzi o bloga. Tę sprawę będziemy wyjaśniać w kolejnych postach J     

tak zwyczajnie

Bardzo długo zabierałem się do dalszego prowadzenia bloga i chyba nigdy bym tego nie zrobił gdyby nie pewna osoba. Longina, tak właśnie Tobie dziękuję najbardziej za to, że cały czas jesteś z nami. Za to, że najzwyczajniej w świecie pisałaś „co tam u was, co się dzieje” itd. Dzięki Tobie znów stanąłem na nogi, a nie było to łatwe. Z założenia blog miał opowiadać o walce naszych dwóch kochanych córeczek z ich chorobą. Chorobą, która powoduje, że dziewczynki są niepełnosprawne. Treść miała zawierać dużo radości i opisywać nasze wspólne osiągnięcia w drodze do zdrowia księżniczek. Tak właśnie, nasze wspólne, bo cokolwiek robimy to jest to wkład całej naszej piątki. Niestety dziś już wiem, że najzwyczajniej w naszym przypadku nie można piać tylko o radościach. Czasem zwyczajnie trzeba wyrzucić wszystko z siebie aby właśnie ktoś taki jak Longina pomógł się podnieść.

Te ostatnie cztery miesiące były bardzo ciężkie. Powody tego były dwa:

Pierwszy to dom, który najzwyczajniej w świecie trzeba było dostosować do potrzeb księżniczek. Dlaczego było to takie trudne chyba nie muszę opisywać, ale finanse, brak czasu itd. W naszym przypadku dochodził jeszcze żal i smutek, bo przecież rok przed urodzeniem dziewczynek udało nam się go wykończyć. Nagle przychodzi wielka zmiana w życiu – choroba, niepełnosprawność dzieci. Wszystko  co mozolnie było wykańczane trzeba zmienić. Niektóre meble zwyczajnie muszą zniknąć, a w ich miejsce pojawiają się sprzęty rehabilitacyjne.

Drugi powód to sama choroba i towarzysząca temu niepełnosprawność córeczek. Całkiem niedługo bo 4 lutego nasze księżniczki skończą trzy latka. Pomimo intensywnej rehabilitacji nasze dziewczynki nie potrafią stanąć na własnych nóżkach. Każdy kroczek w pionizatorze, czy też rampie kosztuje nasze córeczki bardzo dużo wysiłku. Można by powiedzieć że to dobrze, że idą powoli do przodu. Małymi osiągnięciami zdobędą wielkie cele i tylko pojawia się jeden problem. „Tatusiu dlaczego nie mogę chodzić, tak chciałabym jak Krzyś biedać…”. Oczywiście człowiek siada i z ściśniętym gardłem tłumaczy kolejno córeczkom dlaczego. One tak bardzo wpatrzone uważnie słuchają i tylko mówią „no dobrze”. Nie wiem jak dla innych rodziców, ale dla mnie był to najgorszy okres. Dlatego bardzo was proszę drodzy czytelnicy naszego bloga. Pomóżcie mi wstać, gdy upadnę.

 

Dużo dużo pracy

Od czasu ostatniego wpisu udało nam się zbudować pewne urządzenie do ćwiczeń. Jak dziś patrzę na ogród to zdecydowanie różni się od zakładanej pierwotnej wersji. No cóż, samo życie. Poniżej prezentuję filmik z udziałem dwóch naszych małych bohaterek.

Długo nie było wieści

Oj tak, tak. Dość długo nie było żadnego wpisu na blogu. Nawet znajoma Logina zaczęła się dopytywać co się dzieje. No właśnie długo też tego nie wiedzieliśmy. Już nawet była myśl aby zmienić adres bloga. Miejmy nadzieję, że to koniec takich problemów. Tak dużo nazbierało się nowych wieści, że nie wiadomo od czego zacząć. No, ale jak to mawiają, najlepiej od początku. Udało się wreszcie wybrać najlepszy pionizator dla Karolinki. Nie jest to ten co był pokazany w poprzednich wpisach. Niestety, ale choroba naszych księżniczek powoduje u nich dość mocne zachwiania równowagi. Czasem zwyczajnie bez żadnego powodu zwyczajnie ją tracą przy czworakowaniu. . Dla naszej drugiej księżniczki Juleczki wybraliśmy pionizator statyczny. Niestety, ale Julci jeszcze daleko do samodzielnego poruszania się w pionizatorze aktywnym.  Nie mamy ich jeszcze w domku, bo zamówienie jest w trakcie realizacji. Oczywiście jak już będą nie omieszkamy się nimi pochwalić.
Przyszły kolejne wyniki badań genetycznych CGH do mikromacierzy jest u naszych księżniczek prawidłowe. Teraz pozostaje pytanie co robić dalej. Powoli kończą się lekarzom pomysły i chyba pozostanie czekać aż coś samo wyjdzie. Na sierpień jesteśmy umówieni na wizytę u ortopedy Pana profesora Jóźwiaka. Podczas tej wizyty będziemy musieli podjąć dość kilka ważnych decyzji. Widząc jakie postępy ruchowe zrobiły nasze księżniczki od ostatniej wizyty nie będzie to łatwe.  Nasze kochane bliźniaczki mówią coraz lepiej. Ba chwilami to im się buzie nie zamykają.  Oj trzeba bardzo uważać na brzydkie słowa jak się człowiek grzmotnie o kant stołu. Łapią w mig i powtarzają. Czasem stanowczo za długo powtarzają.
Dzielny starszy brat Krzyś, skończył swój pierwszy rok w przedszkolu. Łza się w oku kręci, jak ten czas szybko leci. Krzysiu w czasie swoich pierwszych wakacji dzielnie pomaga rodzicom. No czasem pomaga nam znaleźć zajęcie, czytaj posprzątaj. Jednak oprócz robienia bałaganu, nasz syneczek jest dość mocno zaangażowany w wszelkiego rodzaju prace podwórkowe. Wczoraj po południu razem z synkiem zrobiliśmy sobie męski wieczór przy zrywaniu wiśni. Dużo tego nie było, ale ile frajdy i śmiechu. Jestem z siebie bardzo dumny. Nauczyłem Krzysia strzelać z pestek.    

Pierwsze kroczki Karolinki

 Przetestowaliśmy wiele pionizatorów i wybraliśmy najlepszy dla naszych kochanych księżniczek. No dobrze, już dobrze. To one wybrały, a raczej zaakceptowały. Ten w którym jest na zdjęciu Karolinka został pożyczony od jednej kochanej Pani. Serdecznie dziękujemy :) Teraz już pozostaje tylko czekać na nasz. Na razie Karolinka będzie w nim dreptać. Juleczka jeszcze musi trochę się wzmocnić, ale na pewno da radę. Ten chodniczek po którym dzielnie kroczy Karolinka został zrobiony przez tatusia i jego dobrych przyjaciół. Wszystko po to aby księżniczki miały gdzie uczyć się chodzić. Oczywiście chodnika nie udało nam się zrobić całego z oczywistych powodów finansowych. Jeszcze spory kawałek go brakuje, ale już wkrótce będzie ukończony. O szczegółach i akcji budowania chodnika dla księżniczek już wkrótce.

Warszawa ach ta Warszawa

Mieliśmy być w Warszawie 13 maja w poniedziałek. Postanowiliśmy wyjechać dzień wcześniej i noc spędzić w pobliskim hotelu. Woleliśmy takie rozwiązanie zamiast męczenia dziewczynek po 7 godzinnej podróży badaniami. Tak więc wylądowaliśmy w Hotelu. Juleczka trochę nam się rozchorowała tuż przed wyjazdem. Jednak po złączeniu dwóch łóżek w hotelu zaczęła razem z sistrą brykać niczym tygrysek z Kubusia puchatka.

Po spokojnej nocy udaliśmy się do CZD na metabolikę. Niestety niczego ciekawego nie dowiedzieliśmy się. Jeśli chodzi o samą wizytę to dość króciutka. Tym razem nie pobrano żadnych materiałów do badań. Najzwyczajniej w świecie Pani doktor nas poinformowała, że nie ma pomysłu na dziewczynki i tyle. Nie było mowy o tym, żeby powtórzyć jakieś badanie. Milczeniem zbywano nas na pytanie co dalej mamy robić. Metabolika już więcej nic nie wymyśli. Pani doktor poinformowała nas, że dziewczynki są chore. Wiedziałem że coś jest nie tak, ale żeby chore? na to bym nie wpadł. Trzeba czekać na jakieś anomalie np. omdlenia, wymioty, to może będzie można coś podpasować. Na pytanie czy może jakiś inne badania konsultacje u innych specjalistów Pani doktor mnie zmierzyła jak byk zgniłą kapustę. Wiadomo rehabilitacja najważniejsza ale jeszcze fajnie byłoby wiedzieć co będzie z dziećmi, jak będzie przebiegał ich rozwój. Niestety nie dowiedzieliśmy się nic więcej jak tylko robić badania genetyczne.

Ach te plany

No tak coraz bliżej wyjazdu i jak zwykle coś nie tak. Jak mawiają koledzy z pracy "był czas przywyknąć". Tym razem rozchorowała nam się Karolinka. Biedulka ma taki zachrypnięty głosik jakby ciągle balowała. Nie powiem, że nie sięga po flaszkę mleka, ale kto tam wie co ona ma w środku :) No cóż teraz młodzież szybciej dorasta. W ostatnim czasie dostaliśmy od kochanego wujka Tomka mały prezent, trampolinę. Dzieciaczki są zachwycone, jak nie kochać takiego chrzestnego :)

Oczywiście odbyła się pierwsza próba przez mamusię, czytaj moją żonkę. Bo teściowa to raczej by tam nie weszła, chociaż może :) Po pozytywnych testach nadszedł czas na dzieciaczki.  Jak weszły, tak zejść nie chciały. Kochane urwisy siedziały tam i za nic nie chciały wyjść.

Po małych negocjacjach zakończonych sukcesem i obietnicą wizyty w krainie zabaw, czytaj kulki w Głogowie. Udało się wrócić do domku.

Zaczynamy odliczanie

No tak, zaczynamy odliczanie do kolejnego wyjazdu. Tym razem jedziemy do stolicy, a dokładniej mówiąc do CZD na oddział metaboliczny. Ile czasu tam spędzimy tego nie wiemy, mam nadzieję, że bardzo krótko. Ostatnio pogoda nie nastraja do pozytywnego myślenia. Nie mamy jeszcze ostatnich wyników badań genetycznych z Poznania. Ta niepewność zawsze mnie zamęcza i strasznie wkurza. Nasze kochane córeczki rozgadują się. Powtarzają każde słowo po Krzysiu, nawet te, których wolelibyśmy nie słyszeć. Dni płyną dość spokojnie jak na nasze życie. Czyli codziennie ćwiczymy i staramy się cokolwiek zrobić w domku. Starszy brat Krzyś dzielnie pomaga w codziennych obowiązkach. Mocno podkreśla, że wszystko co zrobi to dla Julci i Kalolci. Dba chłopak o swoje małe kobietki. Bycie starszym bratem mocno zobowiązuje :)