Smutne chwile

Niestety, ale o tych smutnych chwilach też trzeba pisać. Jak już opisywałem wcześniej obie nasze córeczki mają problemy neurologiczne. Na dzień dzisiejszy wygląda to następująco. Karolinka jest troszkę w lepszej kondycji w porównaniu z siostrą Juleczką. Potrafi stanąć samodzielnie przy szafce. Jednak nie potrafi się przemieszczać. Stara się samodzielnie usiąść na dziecięcym krzesełku, ale nie zawsze jej to wychodzi. Czasem bez powodu zwyczajnie traci równowagę. Podobnie ma się rzecz z Juleczką. Tylko, że ona nawet nie potrafi samodzielnie stanąć na nóżkach przy meblach. Obie dość dobrze rozwijają się intelektualnie, ale jest tu jeszcze mnóstwo pracy. Pozytywne jest też, że obie nasze księżniczki bardzo chcą chodzić. Bardzo dużo o tym mówią i jeśli tylko mają siły proszą aby podprowadzać je za rączki. Biorąc pod uwagę to co napisałem powyżej to Karolince idzie to całkiem nieźle. Natomiast Juleczka pomimo swojego samozaparcia nie osiąga nawet połowy tego co Karolinka.

W ostatnim czasie obie nasze córeczki przeszły zabieg z toksyny botulinowej. Jak zadziałał Botox na nasze dziewczynki tego jeszcze nie wiemy. Z definicji ma on powodować porażenie obstrzykiwanych mięśni co w konsekwencji będzie prowadzić do zmniejszenia napięcia mięśniowego. Niestety jak nas wcześniej informowano może się tak zdarzyć, że organizmy naszych dziewczynek najzwyczajniej na Botox nie zareagują. Zalecane jest aby dzieciom po takich zabiegach zwiększyć częstotliwość rehabilitacji i oczywiście tak też postępujemy.

Nasze kochane córeczki nadal nie mają zdiagnozowanej choroby. Mogłoby się wydawać,  że obie cierpią na mózgowe porażenie czterokończynowe i nawet niektórzy tak to tylko widzą. Do dziś i tej diagnozy nie udało się potwierdzić. Przypomnę tylko, że nasze córeczki w lutym skończyły 3 latka.

Pewnie wielu z was za bardzo nie wie o czym mówię i jaki jest właściwie problem dziewczynek. Więc żeby nie rzucać medycznych definicji i magicznych sformułowań przedstawiam dwa zdjęcia Karolinki. 

Pierwsze zdjęcie to najzwyklejszy siad w tzw. Literkę „W”. Jest to bardzo niekorzystna pozycja dla rozwoju dziecka. W takich pozycjach dochodzi do zwyrodnienia i zniekształcenia stawów itd. Mocno pilnujemy nasze księżniczki aby nie przyjmowały właśnie tej pozycji

Drugie zdjęcie to zwyczajny siad dziecka. Jednak jak widać na zdjęciu Karolinka nie może wyprostować nóżek. Powodem tego są przykurcze mięśni, które nie pozwalają na pełny wyprost nóżki. Wyraźnie widać pochyloną pozycję całego ciała, co tylko potwierdza przykurcze. Przed botoxem zdarzało się, że Karolinka z nieznanych dla nas powodów potrafiła wyprostować nóżkę. Obecnie tego odruchu nie zauważamy. Czy nas to martwi? Oczywiście, że tak. Właśnie po to podaje się botoks (toksynę botulinową) aby nóżki mogły się wyprostować. Oczywiście, że zdajemy sobie sprawę, że po pierwszym podaniu botoxu takiego efektu nie osiągniemy. Jak będzie i czy te przykurcze choć trochę ustąpią, tego nie wiem. Na pewno nadal będziemy rehabilitować nasze kochane córeczki.

Słodka akcja w szkole dla naszych księżniczek

Wpis jest troszkę z opóźnieniem z powodu braku czasu. Szkoła Podstawowa nr 14 w Lubinie zrobiła nam i naszym dziewczynkom mega niespodziankę. Przeprowadzono w niej kiermasz ciast, z których zebrane środki zostaną przeznaczone na leczenie i rehabilitacje naszych dzielnych księżniczek, Julci i Karolinki. Już sam pomysł przeprowadzenia takiej  akcji dał nam rodzicom dużo energii, a widok wszystkich dzieci zaangażowanych tylko to spotęgował.  Po tej ostatniej akcji zorganizowanej dla Juleczki i Karolinki jeszcze bardziej utwierdzamy się w przekonaniu, że człowiek jest wspaniałą istotą, nie z powodu dóbr jakie posiada, ale jego czynów. Łzy same płynęły mi i mojej małżonce, gdy przeglądaliśmy galerię zdjęć szkolnej strony. Były to łzy radości i szczęścia. Szczęścia, że tak wspaniałych ludzi postawił na naszej drodze los. Ogrom tego wydarzenia i radość dzieci utwierdziły nas rodziców, że nie jesteśmy sami w tych trudnych chwilach. To cudowne uczucie, gdy widzi się tyle wspaniałych osób zaangażowanych w pomoc naszym dziewczynkom. Ciężko dobrać odpowiednie słowa podziękowań, które wyrażają naszą wdzięczność wobec was wszystkich. Dlatego wszystkim uczniom, organizatorom akcji i Dyrekcji Szkoły mówimy proste słowo DZIĘKUJEMY. To tylko jedno słowo, ale dla nas bardzo ważne i płynące z głębi serc.

Link do strony szkoły. Można poczytać o akcji i zobaczyć więcej zdjęć. 
http://www.sp14.lubin.pl/
Serdecznie zapraszam.

Słodka akcja w szkole dla naszych księżniczek

Słodka akcja zakończona

Nie bardzo wiem co napisać, bo zwyczajnie zaniemówiłem. Słodka akcja zakończona pełnym sukcesem. jedna rzecz nam nie wyszła. Zwyczajnie brakło ciasta. Jak przeliczyliśmy na koniec to było ponad 90-siat blach słodkości i było to stanowczo za mało. Jeszcze przed akcją obawialiśmy się czy taka ilość zejdzie, co z nią zrobimy itd. To co działo się zaraz po rozpoczęciu akcji jest dla mnie nie do pisania, przynajmniej dziś. Widząc z jak dużą pracę wykonują dziewczyny w punktach sprzedaży i długaśną kolejkę, która dokładnie wiedziała po co kupuje ten kawałek słodkości zupełnie się rozleciałem. Tego widoku nie da się zapomnieć i zawsze w trudnych dla mnie chwilach będę do niego wracał. Resztę dopiszę, jak się pozbieram.

Słodka akcja dla księżniczek

Już w piątek odbędzie się słodka akcja zorganizowana dla naszych słodkich księżniczek. Jak będzie to wszystko wyglądało? sam nie wiem. Czy powiedzie się akcja i uda się sprzedać ponad 80-siąt blach ciasta? Hmm, tego też nie wiem. Wiem jednak, że jeszcze mnóstwo osób włoży pracy w przeprowadzenie akcji, a dla nas to już jest sukces. Widząc jak duże jest zaangażowanie tych wszystkich ludzi, ile serca wkładają, nie możemy powiedzieć, że my rodzice jesteśmy sami. Dziękujemy i trzymamy kciuki.

Nie całkiem zabawna historia. Jak to bywa z tym jednym procentem.

Jest o czym pisać, ale najpierw trzeba nadrobić zaległości i uzupełnić blog.

Początek roku to dla nas rodziców czas pozyskiwania 1 procenta. W ostatnim czasie oczekując na wizytę lekarską zacząłem przeglądać wszystkie ulotki z prośbą o przekazanie jednego procenta. Były to ulotki osób chorych jak i przeróżnych instytucji. Jedne były barwne, inne zaś zwykłe czarno białe. Historie które były tam opisywane czasem przywracały o zawrót głowy. Czekałem w zamyśleniu trzymając jedną córeczkę na kolanach, gdy w pewnym momencie przyszła Pani z dużym kubłem i fartuchem rodem wczesny PRL. Przystanęła przy stoliczku i zaczęła pewnym ruchem ręki zgarniać wszystkie ulotki do kubła. Trochę wstrząśnięty całą sytuacją na początku zaniemówiłem. Jednak po chwili odważyłem się odezwać pomimo tego, że Pani w drugiej dłoni dzierżyła wielgachną miotłę. „Przepraszam, ale co Pani robi? Jak to co sprzątam te wszystkie śmieci…”, odezwała się kobieta wykrzywiając przy tym tak swoje usta aby wyraźnie zrozumiał, że dalej nie należy o nic pytać. O  nie tak łatwo droga Pani. „Dlaczego Pani to robi, przecież to jest czyjeś wolanie o pomoc. Panie masz Pan zdrowe dziecko to się Pan ciesz”, usłyszałem w odpowiedzi. Pomyślałem sobie jaka Pani zorientowana. „Nie proszę Pani, moje dziecko też nie jest zdrowe i również wykładamy ulotki z prośbą o przekazanie jednego procenta. No to jak tak to zaraz Panu wyciągnę te Pana ulotki i weźmie se Pan”. Po czym kobieta bez żadnych skrupułów odwróciła się tyłem do mnie, a przodem do kosza, zgięła w połowie ciała i zaczęła szukać. Co rusz wyciąga jakąś i przegląda w nadziei, że będzie to moja. Pewnie szybciej bym zareagował, gdyby nie dość dziwny frontalny widok przed moją twarzą. Cóż zaryzykuję. „Przepraszam, ale tam nie ma moich ulotek”. Jak tylko to powiedziałem ucichł szelest papieru. Pani powróciła do swojej naturalnej pozycji i z piorunem w oczach mówi „to co się czepiasz Pan, Ja tu nie mam czasu. D…ę mi zawraca”. Spokojnie lecz stanowczo zaczynam swój monolog. „Proszę Pani, ktoś prosi o pomoc, ulotki sobie grzecznie leżą i…” Niestety Pani nie chciała mnie dłużej słuchać. Wzięła kosz pod jedną rękę. W drugą tą wielgachną miotłę i marudząc zaczęła się oddalać. Tłoku w przychodni specjalnego nie było, a Pani jakby szukając solidarnej duszy przypadkowo przystanęła i mówi „jego ulotek nie wyrzuciłam, a się czepia”. Widząc, że nie otrzymuje żadnego wsparcia ponownie zaczęła się oddalać marudząc pod nosem „jeszcze każe mi szukać …” 

No cóż, morału tej opowieści nie będzie. Będzie za to ulotka z jednym procentem dla moich dzielnych księżniczek.  Stąd ta Pani ich nie wyrzuci :)

dostaliśmy matę do hydromasażu :)

Obiecywałem, że się poprawię z nowymi postami i jak przyszło co do czego to okazało się, że mamy małą awarię bloga. Pewnie jeszcze długo awaria nie byłaby usunięta, gdyby nie pomoc Franiowej mamy. Wypadałoby teraz złożyć podziękowania, ale żeby się nie powtarzać muszę z tym chwilkę poczekać. Otóż nasze dwie kochane księżniczki dostały od Franiowej mamy matę do hydromasażu Balsan.  Poprzednio mata była przekazana przez WOŚP i służyła małemu krasnalowi Franiowi. Za zgodą Zarządu WOŚP mama Frania przekazała ją naszym dziewczynom.  Bardzo się cieszymy z takiego prezentu.  Jak tylko dokładnie zapoznam się z instrukcją obsługi przygotuję naszym księżniczkom pierwszą kąpiel. Dla naszych córeczek z tak dużymi zaburzeniami neurologicznymi to prawdziwy dar i jednocześnie szansa na pierwszy kroczek. Z całego serca dziękujemy Ci Agnieszko za przekazaną matę. Nasz najstarszy  syneczek bardzo pomagał przy otwieraniu przesyłki. Jego pomoc polegała na pilnowaniu siostrzyczek żeby niczego nie dotykały. Jak już mu wytłumaczyliśmy co to jest i do czego służy, nasz syneczek wstał i stwierdził następującą rzecz „tatusiu nareszcie będziesz miał czas na oglądanie bajek i masaż moich nóżek, a nie tylko im..” Wyglądało to przekomiczne, bo strasznie przy tym gestykulował i mówił to na swój dziecięcy sposób J  

Tak właśnie przy okazji superaśnego prezentu, naprawiliśmy jeszcze bloga. Pewnie mama Frania zastanawia się w czym pomogła jeśli chodzi o bloga. Tę sprawę będziemy wyjaśniać w kolejnych postach J     

tak zwyczajnie

Bardzo długo zabierałem się do dalszego prowadzenia bloga i chyba nigdy bym tego nie zrobił gdyby nie pewna osoba. Longina, tak właśnie Tobie dziękuję najbardziej za to, że cały czas jesteś z nami. Za to, że najzwyczajniej w świecie pisałaś „co tam u was, co się dzieje” itd. Dzięki Tobie znów stanąłem na nogi, a nie było to łatwe. Z założenia blog miał opowiadać o walce naszych dwóch kochanych córeczek z ich chorobą. Chorobą, która powoduje, że dziewczynki są niepełnosprawne. Treść miała zawierać dużo radości i opisywać nasze wspólne osiągnięcia w drodze do zdrowia księżniczek. Tak właśnie, nasze wspólne, bo cokolwiek robimy to jest to wkład całej naszej piątki. Niestety dziś już wiem, że najzwyczajniej w naszym przypadku nie można piać tylko o radościach. Czasem zwyczajnie trzeba wyrzucić wszystko z siebie aby właśnie ktoś taki jak Longina pomógł się podnieść.

Te ostatnie cztery miesiące były bardzo ciężkie. Powody tego były dwa:

Pierwszy to dom, który najzwyczajniej w świecie trzeba było dostosować do potrzeb księżniczek. Dlaczego było to takie trudne chyba nie muszę opisywać, ale finanse, brak czasu itd. W naszym przypadku dochodził jeszcze żal i smutek, bo przecież rok przed urodzeniem dziewczynek udało nam się go wykończyć. Nagle przychodzi wielka zmiana w życiu – choroba, niepełnosprawność dzieci. Wszystko  co mozolnie było wykańczane trzeba zmienić. Niektóre meble zwyczajnie muszą zniknąć, a w ich miejsce pojawiają się sprzęty rehabilitacyjne.

Drugi powód to sama choroba i towarzysząca temu niepełnosprawność córeczek. Całkiem niedługo bo 4 lutego nasze księżniczki skończą trzy latka. Pomimo intensywnej rehabilitacji nasze dziewczynki nie potrafią stanąć na własnych nóżkach. Każdy kroczek w pionizatorze, czy też rampie kosztuje nasze córeczki bardzo dużo wysiłku. Można by powiedzieć że to dobrze, że idą powoli do przodu. Małymi osiągnięciami zdobędą wielkie cele i tylko pojawia się jeden problem. „Tatusiu dlaczego nie mogę chodzić, tak chciałabym jak Krzyś biedać…”. Oczywiście człowiek siada i z ściśniętym gardłem tłumaczy kolejno córeczkom dlaczego. One tak bardzo wpatrzone uważnie słuchają i tylko mówią „no dobrze”. Nie wiem jak dla innych rodziców, ale dla mnie był to najgorszy okres. Dlatego bardzo was proszę drodzy czytelnicy naszego bloga. Pomóżcie mi wstać, gdy upadnę.

 

Dużo dużo pracy

Od czasu ostatniego wpisu udało nam się zbudować pewne urządzenie do ćwiczeń. Jak dziś patrzę na ogród to zdecydowanie różni się od zakładanej pierwotnej wersji. No cóż, samo życie. Poniżej prezentuję filmik z udziałem dwóch naszych małych bohaterek.