Ciężki będzie ten rok

Dokładnie tak jak w tytule. Ciężki będzie ten rok bo i zmieniły się potrzeby dziewczynek. Julia i Karolinka nadal nie mają diagnozy. Nadal nie wiemy co to jest za choroba, która powoduje, że nasze kochane córeczki nie potrafią stanąć na własne nóżki i nie potrafią zrobić choć jednego kroczku. Na początku roku spisałem wszystko żeby pokazać jaka jest skala naszego problemu. 


W Nowym Roku dla Księżniczek potrzebujemy na sprzęt:
1. Rolatory w ilości dwóch sztuk. Jeden tylni, drugi przedni. Pożyczyliśmy od znajomych i przy jednym była duuuża awantura.
2. Dwóch sztuki kombinezonów Thera Togs. Na tej stronie jest więcej informacji co to właściwie jest i do czego służy. http://www.reh-rad.pl/page1.aspx
3. Dwóch sztuk fotelików samochodowych z przeznaczeniem dla dzieci niepełnosprawnych.
4. No i najtrudniejsze. Początkowo szukaliśmy podwójnej spacerówki dla dzieci niepełnosprawnych. Na rynku jest tylko jedna taka i kosztują prawie 30 000 zł. Żeby było ciekawiej to robi się ją na zamówienie. Tyle pieniążków za spacerówkę to nie damy choćbyśmy mieli. Zaczęliśmy szukać dwóch pojedynczych sztuk, ale takich, które będzie można spiąć tak aby jedna osoba spokojnie mogła pokierować i zwyczajnie je popchać. Niestety nie jest to łatwe i jak się okazuje mało jest tego typu wózków żeby można było je spiąć jeden obok drugiego. Skonsultowaliśmy to z kilkoma przedstawicielami i jeden z nich polecił, że rozsądniejszym jest kupienie dwóch wózków dla niepełnosprawnych. Wózki takie mają też uchwyty dla osoby dorosłej tak, że można będzie je spokojnie pchać. Dodatkowo ocenił, że Karolina powinna bez trudu załapać umiejętność poruszania się takim wózkiem. Wózki dla niepełnosprawnych są o tyle korzystniejsze dla dziewczynek, że dadzą im pewną niezależność w porównaniu do spacerówek. Poza tym księżniczki ćwiczyłby już swoje umiejętności i oswajałby zarówno siebie jak i otoczenie z innością. Moja kochana żonka oswaja się z tą myślą i jak to powiedziała „daj mi się wypłakać”. Jednak ma jeden argument który mnie też martwi. Dziewczynki mają już prawie po cztery latka (4 luty to czwarte urodzinki). Zwyczajnie boimy się, że jak już dziewczynki usiądą na wózki to na nich zostaną. Zarówno one i my rodzice stracimy chęć do rehabilitacji. Nie wiem czy tak jest, ale też mam takie obawy. Zaś z drugiej strony wiem, że Ja się tak łatwo nie poddam i będę traktował taki wózek jako okres przejściowy, ale czy na pewno? Koszt jednego takiego wózka dostosowanego dla dziewczynek to około 9 000zł
Wszystko to razem kosztuje prawie 30 000 zł.
Na leczenie:
Dodatkowo potrzebne są środki finansowe na zabiegi z botoxu. Niestety miało być z NFZ, ale nie ma i nie będzie. No chyba, że w 2020 roku bo taki termin naszym dziewczynkom wyznaczono. Szukaliśmy też w innych ośrodkach i są z NFZ. Jest tylko jedno małe ale. Są to programy badawcze, albo też nauka podawania botoxu. Mieliśmy okazję spotkać się z takim czymś i doktor prowadząca sama zdecydowała, że ona nie jest gotowa poprowadzić takie dziewczynki jak nasze. Zostaje wiec podawanie botoxu w Poznaniu. Koszt podawania botoxu i zwiększenia częstotliwości rehabilitacji to koszt około 10 000zł. Oczywiście botox jest podawany cyklicznie więc koszt ten może się znacząco zmieniać. Tutaj podaje koszt jednego zabiegu ostrzyknięcia z kosztami zwiększenia częstotliwości rehabilitacji. Do takiego leczenia wskazany byłby choć jeden trurnus rehabilitacyjny. Koszt turnusu dla obu dziewczynek to koszt kolejnych 10 000 zł.
Podsumowując na sprzęt potrzeba około 30 000zł. Na leczenie kolejnych 20 000zł.
Razem daje nam to 50 000zł.
Oczywiście w tych kosztach nie ma ujętej bieżącej rehabilitacji ruchowej i intelektualnej. Nie ma też kosztów dojazdów do placówek jak i też hospitalizacji, które już rozpoczną się od marca itd.
To co robiliśmy do tej pory czasem przerastało nas finansowo. Jednak te wszystkie dodatkowe koszty to już dla nas kosmos. Co zrobię? Jeszcze nie wiem, ale nie zamierzam siedzieć i płakać. To nic nie pomoże. Jeśli ktoś ma jakiś pomysł bardzo proszę o podzielenie się nim ze mną. Będę wdzięczny za każdą okazaną pomoc.

choreblizniaczki@gmail.com